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20 años de avances y descubrimientos del Sondeo Mundial Anual de la FMH publicados en Haemophilia

El Sondeo Mundial Anual (SMA) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se lanzó con el propósito de uniformizar la recolección de datos sobre la población con trastornos de la coagulación a escala mundial. El sondeo ha recolectado extensos datos demográficos e información sobre el tratamiento de los trastornos de la coagulación durante más de 20 años. El SMA ha ayudado a identificar y caracterizar personas con trastornos de la coagulación y ha sido una valiosa herramienta para la toma de decisiones con base en pruebas científicas a fin de mejorar la atención a la comunidad. El SMA también ha formado parte integral de las actividades de investigación de la FMH.

The World Federation of Hemophilia Annual Global Survey 1999-2018 (El Sondeo Mundial Anual de la Federación Mundial de Hemofilia 1999-2018), que abarca los sucesos históricos y los avances del SMA durante las dos últimas décadas, se publicó recientemente en Haemophilia, el periódico oficial de la FMH. Este documento, encabezado por Jeff Stonebraker ‒presidente del Comité de datos e información demográfica de la FMH‒ destaca el incremento en el número de pacientes identificados alrededor del mundo durante los últimos 20 años, así como los avances en la atención de los trastornos de la coagulación.

El sondeo se envía cada año a todas las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH. De las 140 ONM activas en 2018, 125 de ellas lo respondieron, lo cual representan una inmensa mejoría en comparación con los 65 países que hicieron aportaciones al primer sondeo en 1999. El sondeo demostró igualmente un aumento en el número de pacientes identificados (de 111,203 a 337,641) y en el uso per cápita de concentrados de factor (el uso per cápita de FVIII se incrementó de 0.79 a 2.91 unidades internacionales (UI), y el uso per cápita de FIX aumentó de 0.19 a 0.55 UI).

Sin embargo, el análisis deja al descubierto la brecha existente en el tratamiento entre países con diferentes niveles de ingresos alrededor del mundo. El incremento en el uso de concentrados de factor ha sido mayor en países con ingresos altos y medios altos, y se observó que dichos países consumen el 94% del total de UI de FVIII usadas a nivel mundial, a pesar de representar a solamente el 51% de la población.

El SMA continúa evolucionando en respuesta al cambiante panorama de la atención de la hemofilia. Para leer el artículo en Haemophilia haga clic aquí. Para conocer más sobre la historia del SMA, sus ventajas para la investigación y la planificación programática y los avances futuros haga clic aquí.