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Abordar la necesidad de un enfoque integral e integrado para el desarrollo de la atención de la salud

A principios del otoño formé parte de una delegación que viajó a Senegal, donde conmemoramos la ampliación del Programa de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).

Al hablar con los pacientes quedó claro que la ampliación de dicho programa permitirá un flujo más predecible y sustentable de productos de tratamiento a los países que más los necesitan. Esto también permitirá que ahora resulten beneficiadas comunidades periféricas y no nada más los principales centros o ciudades.

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El otro punto que quedó claro para nuestra delegación fue que las labores de difusión e información son esenciales a fin de identificar a los pacientes con mayores necesidades. Los productos de tratamiento por sí solos no pueden resolver este desafío. Son los profesionales de la salud, las organizaciones de pacientes y los voluntarios quienes informan a las personas de sus comunidades acerca de cómo viven las personas con trastornos de la coagulación hereditarios. Sin embargo, esta tarea a menudo recae en redes de voluntarios ya de por sí sobrecargadas y con recursos insuficientes.

Cuando contemplamos la meta estratégica de la FMH de mejorar el acceso a productos de tratamiento seguros y eficaces mediante labores de cabildeo y donativos de productos, no podemos olvidar las otras áreas de importancia para los países en vías de desarrollo. Es imperativo que como comunidad global nos esforcemos por mejorar el diagnóstico y el acceso al tratamiento para todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios. La FMH continuará ayudando a desarrollar la capacidad de sus organizaciones nacionales miembros (ONM) a fin de atender mejor a la comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios.

Los gobiernos de muchos países en vías de desarrollo no cuentan con recursos para comprar productos de tratamiento, y ni siquiera proporcionar atención básica para la hemofilia. La realidad para las personas con hemofilia en estos países es hacer frente a una vida con graves discapacidades o a una expectativa de vida trágicamente corta.

Con el propósito de abordar las necesidades de formación y capacitación de países que todavía no han desarrollado sistemas básicos para la atención de la hemofilia, la FMH lanzó la Iniciativa Piedra Angular en 2013. Los países en vías de desarrollo pueden ser considerados para la implementación de la Iniciativa Piedra Angular cuando demuestran, a escala nacional o regional, iniciativa, motivación y potencial para desarrollar normas básicas de atención. Asimismo, la FMH ha dado su respaldo al programa de la Alianza Franco-Africana para el Tratamiento de la Hemofilia (AFATH), que colabora con la región subsahariana francoparlante en África. Este programa es coordinado por la Asociación Francesa de Hemofilia (AFH) y su objetivo principal es que estos países se unan a la FMH y se conviertan en una de sus ONM.

Una vez que han establecido normas básicas de atención y que cuentan con la capacidad para trabajar más a fondo en el mejoramiento de los cuidados para la hemofilia, estos países pueden ser candidatos a los programas por país de la FMH. Cuando un país participante en uno de estos programas de la FMH demuestra potencial para el establecimiento de un programa nacional de atención de la hemofilia que esté integrado al sistema de salud y que cubra todas las áreas del desarrollo de la atención de la hemofilia, puede ser considerado para formar parte del programa de la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en el tratamiento de los trastornos de la coagulación. El objetivo de la AMP es identificar 50,000 personas adicionales con trastornos de la coagulación hereditarios para el año 2022, de las cuales el 50 por ciento reside en las regiones más pobres del mundo.

La labor con las ONM de la FMH se realiza a través programas y actividades tanto por país como globales. Esto abarca colaborar con nuestras ONM en la implementación de programas nacionales de atención a fin de lograr cuidados integrales sustentables, y planes de acción para el desarrollo de la atención en países específicos. Impartimos talleres de capacitación con el fin de ampliar los conocimientos y experiencia de profesionales médicos, así como con el propósito de desarrollar la capacidad de laboratorio para un diagnóstico preciso de los trastornos de la coagulación. Programas tales como Cabildeo en acción, y el Programa de hermanamiento de la FMH contribuyen a la implementación de las habilidades de liderazgo de nuestras ONM a escala nacional, regional y global. Lo anterior se complementa con la promoción del desarrollo de nuestras ONM mediante actividades tales como el Taller de capacitación mundial para ONM de la FMH.

Los programas por país y los programas de desarrollo de la atención médica de la FMH desempeñan un papel fundamental en combinación con el Programa de ayuda humanitaria de la FMH. La capacidad para identificar, diagnosticar, capacitar y proporcionar tratamiento a quienes más lo necesitan es parte del esfuerzo por impulsar nuestra visión de Tratamiento para todos. A la vez que la FMH se enfoca a mejorar el acceso a productos de tratamiento seguros y eficaces mediante labores de cabildeo y donativos de productos, la labor continua a través de nuestros programas ayudará a mejorar y preservar la atención para las personas con trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo.