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Actividades de concientización e identificación generan resultados en Indonesia

La concientización e identificación de pacientes constituye una actividad clave para la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Si bien hay miles de personas en todo el mundo que han sido diagnosticadas con un trastorno de la coagulación, hay miles más que lo padecen, pero que no están conscientes de la naturaleza de su padecimiento y sufren en vano.

En Indonesia, un sistema organizado de concientización e identificación ayuda a marcar la diferencia en la vida de las personas. Los resultados han sido alentadores: El Hospital Cipto Mangunkusumo ha observado un incremento en los casos de personas con trastornos de la coagulación, el cual se cree que ha sido generado por una mayor concientización.

“Hay un aumento en el número de pacientes debido a una mayor concientización. Ahora [los pacientes] están conscientes de que podemos mejorar sus vidas”, afirma el doctor Aryadi Kurniawan, del Hospital Cipto Mangunkusumo.

El Hospital Cipto Mangunkusumo ha tenido éxito no solo gracias a una sola táctica de concientización e identificación, sino a una campaña integrada que funciona bien en varios niveles. Los profesionales de la salud empiezan con los pacientes con hemofilia actuales y se comunican con sus familiares para verificar si otros miembros de la familia pudieran presentar síntomas de un trastorno de la coagulación. En caso afirmativo, se invita a estas personas a someterse a pruebas para determinar de manera concluyente si tuvieran o no un trastorno.

Doctor Djumhana Atmakusuma, presidente de la Sociedad Indonesia de Hematología y Medicina de Transfusión
“Si [este modelo] funciona en Yakarta, entonces podemos implementarlo en las otras 33 provincias [de Indonesia]. Lo importante es empezar a pequeña escala, pero hacerlo ahora.”

El hospital también aprovecha su red de médicos para correr la voz. Esto implica instruir a los profesionales de la salud acerca de los síntomas de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. No es de sorprender que los pacientes y sus padres también participen en el proceso. Juntos, todos ayudan a pasar la voz explicando a las personas de sus entornos lo que deben esperar ver en una persona que padece un trastorno de la coagulación.

Las campañas de concientización e identificación también incluyen la distribución de materiales informativos. El Hospital Cipto Mangunkusumo distribuye folletos, posters y panfletos educativos, creados por organizaciones locales y por la FMH, a personas que pudieran conocer a alguien que padece un trastorno de la coagulación. Los folletos se entregan igualmente a personas que visitan el hospital, con la esperanza de que esta información pueda llegar hasta alguna persona que la necesite.

“Si [este modelo] funciona en Yakarta, entonces podemos implementarlo en las otras 33 provincias [de Indonesia],” explica el doctor Djumhana Atmakusuma, presidente de la Sociedad Indonesia de Hematología y Medicina de Transfusión. “Lo importante es empezar a pequeña escala, pero hacerlo ahora.”

Para conocer las actividades de concientización e identificación que emprende el Hospital Cipto Mangunkusumo vea el video arriba o en YouTube.

Día mundial de la hemofilia – 17 de abril de 2019

Concientización: El primer paso de la atención

El 17 de abril de este año, nuestra comunidad se reunirá para celebrar el Día mundial de la hemofilia. El lema de este año en este significativo día es “Concientización: El primer paso de la atención”. Para la FMH, una parte importante del primer paso de la atención es la concientización e identificación de personas con trastornos de la coagulación que no han recibido diagnóstico.

La concientización e identificación de pacientes consiste en encontrar a personas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación, entre ellos enfermedad de Von Willebrand, que todavía no han recibido diagnóstico, o cuyas necesidades de salud no son satisfechas por los servicios de atención médica. Estos pacientes se descubren mediante campañas de concientización y actividades educativas.

¡Usted también puede ayudar! Este mes de abril demuéstrenos que se interesa y que contamos con usted para apoyar a pacientes y proveedores de cuidados de nuestra comunidad. Forme parte del Día mundial de la hemofilia 2019 y contribuya a marcar la diferencia.