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Alain Weill deja un legado perdurable en la FMH

La reunión anual de la Asamblea General de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) dio la bienvenida a muchos nuevos rostros que se unieron a la organización. También marcó el final del segundo y último periodo de Alain Weill como presidente de la FMH. La dedicación y la pasión de Weill se dejaron sentir claramente durante estos últimos ocho años. Su liderazgo ha constituido un factor clave para permitir que la FMH continúe ampliando su impacto a nivel mundial, a través de iniciativas nuevas y en curso.

Proporcionar apoyo a países en vías en desarrollo siempre ha sido un tema muy querido para Weill. El Programa de ayuda humanitaria de la FMH fue uno de los primeros proyectos en los que participó. Ayudó a que el programa ampliara su alcance considerablemente, incluso desempeñando un papel clave a fin de animar a los patrocinadores a incrementar sustancialmente el volumen de sus donaciones. También colaboró con líderes de la industria con el propósito de incorporar nuevas empresas farmacéuticas al programa y de garantizar compromisos sólidos por parte de éstas en términos tanto de donaciones como de inversiones financieras. Weill encabezó asimismo la implementación de la Cumbre africana de la FMH, una conferencia ideada para analizar la situación actual de la comunidad de trastornos de la coagulación en África, con el objetivo de compartir conocimientos, establecer conexiones y crear un plan de acción realista para avanzar. Este evento actualmente se encuentra en su tercer año.

El exitoso lanzamiento del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) se debe, en gran medida, al compromiso y la iniciativa de Weill. El RMTC ofrece a una red de centros de tratamiento de hemofilia (CTH) de todo el mundo una plataforma para recolectar datos de pacientes uniformes y estandarizados, así como orientación para el ejercicio de la medicina. Su éxito ha sido enorme y ya cuenta con más de 6,000 pacientes inscritos. Un importante logro reciente del RMTC es la finalización de un estudio preliminar para evaluar la viabilidad de la vinculación de datos, en el que los datos de un CTH de la República Checa se integraron directamente a la base de datos del RMTC.

Alain Weill
Cuando volteo hacia atrás para observar todo lo que la FMH ha logrado durante los últimos ocho años, no veo otra cosa sino un esfuerzo de equipo. Humildemente, me gustaría pensar que yo desempeñé un papel en nuestros logros, pero lo desempeñamos todos. Todos los miembros de la comunidad ‒cuidadores, pacientes, ONM y personal de la FMH‒ trabajamos juntos como un solo equipo para implementar el cambio y acercarnos a nuestra misión compartida de Tratamiento para todos.

La capacidad de impulsar el cambio a nivel gubernamental es una habilidad poco común que Weill tiene y que ha podido aprovechar con gran maestría durante los pasados ocho años. Gracias a su liderazgo, la FMH ha establecido colaboración formal con los gobiernos nacionales de muchos países. Durante su presidencia se firmó memoranda de entendimiento (MdE) con los ministerios de salud de 11 países, lo cual ha generado un aumento en el apoyo que los gobiernos nacionales otorgan a los programas para la atención de los trastornos de la coagulación en tales países. La mayoría de las naciones que firmaron MdE formaban parte del Programa de la AMP de la FMH.

Durante el Congreso Mundial 2018 de la FMH, al pronunciar el discurso del presidente, Weill hizo dos Llamados a la acción. En el primero de ellos reconoció la urgente necesidad de desarrollar un dispositivo diagnóstico que sea confiable, fácil de usar y asequible. El segundo llamado a la acción se centró en suscribir un compromiso para incrementar la producción de concentrado de factor; para asegurarse de que todos los pacientes, sin importar sus ingresos, tengan acceso a la terapia génica; y para mejorar el acceso a terapias no sustitutivas y su asequibilidad. Ambos llamados a la acción han sido bienvenidos por la industria y se están implementando.

El último acto de Alain Weill como presidente de la FMH fue felicitar y dar la bienvenida a Cesar Garrido, el recién elegido nuevo presidente de la FMH; Weill dedicó unos momentos a ofrecerle pautas sobre la mejor manera de representar los intereses de la FMH a escala mundial. A la solicitud de una reflexión sobre su periodo como presidente, Weill respondió: “Cuando volteo hacia atrás para observar todo lo que la FMH ha logrado durante los últimos ocho años, no veo otra cosa sino un esfuerzo de equipo. Humildemente, me gustaría pensar que yo desempeñé un papel en nuestros logros, pero lo desempeñamos todos. Todos los miembros de la comunidad ‒cuidadores, pacientes, ONM y personal de la FMH‒ trabajamos juntos como un solo equipo para implementar el cambio y acercarnos a nuestra misión compartida de Tratamiento para todos.”