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Aleksandra Ilijin: Entrevista con una receptora de las becas del Fondo en memoria de Susan Skinner

El Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) fue establecido en 2007 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) Estados Unidos con el propósito de apoyar la capacitación, la educación y el desarrollo de liderazgo de jóvenes mujeres con trastornos de la coagulación. Aleksandra Ilijin fue receptora de la beca del FMSS en 2012. Le hicimos algunas preguntas sobre la manera en la que la beca ha marcado una diferencia en su vida.

 ¿Por qué solicitaste una beca al Fondo en memoria de Susan Skinner?

Me enteré de esta oportunidad durante la conferencia del Consorcio Europeo de Hemofilia (CEH), donde conocí al funcionario de la FMH encargado de la región europea. Cuando regresé a casa investigué sobre el FMSS en línea y decidí que sería una gran oportunidad para que yo pudiera conocer mejor a la comunidad de trastornos de la coagulación. No pensé que me seleccionarían, ¡pero lo hicieron! Ese fue mi primer año de verdadera participación en la Sociedad Serbia de Hemofilia. Tenía años de experiencia como voluntaria en diferentes organizaciones no gubernamentales, pero muy poca experiencia en la comunidad de trastornos de la coagulación, de modo que quería aprender. Y, si recuerdo correctamente, eso es exactamente lo que escribe en mi solicitud de beca.

¿Cuáles son los desafíos que actualmente enfrentan las mujeres con trastornos de la coagulación?

¡Hay tantos! Desde mi punto de vista, el principal desafío es la imagen de la comunidad de los trastornos de la coagulación en sí misma. La atención se centra en la hemofilia, que tradicionalmente ha sido considerada un trastorno de varones. Durante muchos años fue así. Ahora necesitamos lograr la igualdad entre hombres y mujeres. 

¿Por qué consideras importante que esta beca se le otorgue a una mujer?

Creo que es importante porque necesitamos asegurarnos de contar con la participación femenina cuando abogamos por la comunidad de trastornos de la coagulación. Y para lograr esto necesitamos ofrecer a las mujeres la oportunidad de adquirir las habilidades que necesitan. Asimismo, el FMSS es una manera de otorgar a las mujeres el reconocimiento que merecen y de darles un lugar en la comunidad.

¿Cómo incidió haber recibido la beca en tu participación en la comunidad de trastornos de la coagulación?

Me dio un empujón muy necesario. Ya estaba determinada a marcar un cambio en la Sociedad Serbia de Hemofilia, pero estaba muy insegura, particularmente porque soy una portadora que nunca ha enfrentado el aspecto hemorrágico de su trastorno. Tenía miedo de no ser la persona idónea para representar a la comunidad. De modo que haber obtenido la beca abrió la puerta a todo un mundo nuevo para mí.

¿Qué fue lo más importante que aprendiste de tu participación en el Congreso Mundial de la FMH?

Aprendí mucho, pero lo más importante es que obtuve una perspectiva más amplia. Cuando permaneces demasiado tiempo centrada en tu propia mentalidad empiezas a pensar que tu situación es la peor y no puedes apartarte de esa manera de pensar. Formar parte de este enorme evento me abrió la mente a la manera en la que viven las personas con trastornos de la coagulación en otros países, particularmente en países en vías de desarrollo. Esto me ayuda a aprender más acerca de la comunidad mundial, y también me ayudó a aprender más acerca de mí misma.

Si tuvieras un consejo que darle a una futura receptora de la beca del FMSS, ¿qué le dirías en una sola oración?

Mantén la mente abierta, inténtalo, fracasa, aprende y siempre ten en cuenta que cada cosa que hagas representa una enorme contribución para nuestra comunidad, porque lo que para nosotros puede resultar pequeño, para alguien más representa un mundo entero.

¿Sigues participando en una organización dedicada a los trastornos de la coagulación? En caso afirmativo, ¿qué papel desempeñas?

En Serbia soy presidenta del Comité juvenil de la Sociedad Serbia de Hemofilia. También participo en la comunidad de trastornos de la coagulación a nivel europeo, como miembro del comité juvenil y del grupo femenil del CEH.

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