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Alexandra Gamber: Entrevista con una receptora de las becas del Fondo en memoria de Susan Skinner

El Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) fue establecido en 2007 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) Estados Unidos con el propósito de apoyar la capacitación, la educación y el desarrollo de liderazgo de jóvenes mujeres con trastornos de la coagulación. Alexandra Gamber fue receptora de la beca del FMSS en 2011. Le hicimos algunas preguntas sobre la manera en la que la beca ha marcado una diferencia en su vida.

¿Por qué solicitaste una beca al Fondo en memoria de Susan Skinner?

La solicité porque me animaron algunos de mis amigos de la comunidad de trastornos de la coagulación. En ese entonces, yo era miembro del Instituto Nacional de Liderazgo Juvenil de la Fundación Nacional de Hemofilia (NYLI y NHF respectivamente por sus siglas en inglés) de Estados Unidos; acababa de empezar la universidad, y nunca había viajado sola a nivel internacional. La posibilidad de recibir la beca del FMSS en 2011 y enseguida poder viajar a París para participar en el Congreso Mundial 2012, en la capacitación mundial para ONM, y en la asamblea general de la FMH era muy interesante. Pensé que las posibilidades de ser elegida eran pocas, pero no podía dejar pasar la oportunidad.

¿Cuáles son los desafíos que actualmente enfrentan las mujeres con trastornos de la coagulación?

Creo que los desafíos constituyen un problema multifactorial, centrado principalmente en el financiamiento para la investigación y en la concientización tanto de la comunidad médica como de la población de pacientes. Considero que esto puede mitigarse parcialmente con el incremento en los diagnósticos. El tiempo promedio entre la aparición de los síntomas en una mujer con trastornos de la coagulación y su diagnóstico es de 16 años. Si se reduce ese tiempo mejorando los conocimientos sobre los signos y síntomas tanto de parte de las pacientes como de los proveedores de atención médica, obtendremos la doble ventaja de una mayor concientización entre la comunidad médica (que me gustaría pensar podría impulsar una mayor investigación) y entre la comunidad de pacientes, quienes indudablemente tienen una gran influencia. La comunidad de trastornos de la coagulación está organizada y motivada, y no teme abogar por sus necesidades. Ciertamente es necesario estudiar los trastornos de la coagulación leves más minuciosamente, de manera que podamos ofrecer un diagnóstico a mujeres y niñas mucho antes de que padezcan dificultades innecesarias. También necesitamos seguir trabajando en factores de tratamiento para trastornos de la coagulación graves. Es de subrayarse el hecho de que en 2017 todavía no podamos ofrecer a los pacientes con enfermedad Von Willebrand (EVW) tipo III un producto de factor recombinante.

¿Por qué consideras importante que esta beca se le otorgue a una mujer?

Hombres y mujeres con trastornos de la coagulación ciertamente tienen algo importante en común, pero sus experiencias son completamente diferentes. La comunidad de trastornos de la coagulación tiene un (relativamente) largo historial de enfocarse en la experiencia de las personas con hemofilia, y estas personas generalmente son varones. No debemos olvidar que esto se debe a que los varones con hemofilia tienen, a su vez, un largo historial de sufrimiento a causa de una enfermedad extraordinariamente grave, capaz de poner en peligro la vida, y que impone diferentes necesidades y restricciones a quienes la padecen, en comparación con otros trastornos de la coagulación que no son hemofilia. Esto no disminuye o excluye el hecho de que las mujeres también padecen hemofilia, de que muchas mujeres portadoras de las mutaciones que provocan la hemofilia padecen hemofilia leve o moderada, de que mucha mujeres con otros trastornos de la coagulación que no son hemofilia también enfrentan un padecimiento capaz de poner en peligro la vida, y de que las mujeres con otros trastornos de la coagulación que no son hemofilia y que no ponen en peligro la vida enfrentan sus propios y singulares desafíos.

No es justo y tampoco es suficiente simplemente permitir que las mujeres con trastornos de la coagulación se sienten a la “mesa de la hemofilia” que ya cuenta con una buena participación de varones y personas con hemofilia grave. Debemos adaptar programas y recursos específicamente para mujeres. Sin importar cuál sea su diagnóstico, la historia de una paciente con trastornos de la coagulación será muy diferente de la de un varón, y creo que apenas estamos empezando a escucharlas. Al ofrecer a las mujeres oportunidades como la beca del FMSS, nos estamos abriendo a una parte de la comunidad de trastornos de la coagulación que ha estado presente, pero que ha permanecido silenciosa durante mucho tiempo.

¿Cómo incidió haber recibido la beca en tu participación en la comunidad de trastornos de la coagulación?

Si bien ya participaba en el capítulo estatal de mi organización de hemofilia en Estados Unidos y con la NHF, la beca del FMSS me permitió conectarme con miembros de la comunidad del mundo entero. Además, la experiencia de viajar al extranjero contribuyó considerablemente a mi desarrollo personal de muchas maneras, al igual que mi experiencia con el NYLI y mi colaboración con el campamento de verano de mi capítulo estatal. Después de haber participado en un congreso mundial, en una capacitación mundial para ONM y en una asamblea general de la FMH, no puedo imaginarme dejar de participar en la comunidad de trastornos de la coagulación. Estoy profundamente agradecida por la oportunidad que me brindó la beca del FMSS, y siento que mis experiencias con la FMH me ha proporcionado una perspectiva única que me acompañará durante toda mi carrera como médico, en particular el compromiso para cerrar la brecha que existe en la atención y lograr acceso al tratamiento para todas las personas.

¿Qué fue lo más importante que aprendiste de tu participación en el Congreso Mundial de la FMH?

Antes de mi participación en el Congreso Mundial 2012 de la FMH solo tenía una comprensión general de la brecha existente en la atención de la hemofilia alrededor del mundo. Mi participación en el congreso y conocer a pacientes con trastornos de la coagulación de todo el mundo me permitieron ser testigo de primera mano de los verdaderos rostros e historias de las personas afectadas por la brecha en sí. Cuando nos cuentan acerca de un problema que afecta a terceros, con frecuencia hacemos suposiciones o no logramos ver el panorama completo. Viajar, escuchar a las personas y entender sus historias ayudan a ampliar continuamente los límites autoimpuestos entre nuestras experiencias y las experiencias de los demás. Trabajar en un campamento de verano y conocer lo que soporta una persona con hemorragias articulares es una lección de humildad… otra cosa totalmente diferente es abogar en la capital de tu estado y escuchar historias del profundo impacto que el acceso inadecuado a la atención tiene en las personas, y aún más diferente es conocer a alguien con el mismo trastorno de la coagulación, que vive del otro lado del planeta y cuyo país debe racionar el acceso a los factores de tratamiento. El FMSS impulsa la misión de la FMH para cerrar la brecha al brindar a mujeres jóvenes de la comunidad de trastornos de la coagulación oportunidades que cambian su vida, no solo para ampliar su conciencia, sino también para hacer lo mismo por otras personas, al contar sus historias. Mi experiencia a través de la beca del FMSS me ha proporcionado una nueva apreciación de este hecho.

Si tuvieras un consejo que darle a una futura receptora de la beca del FMSS, ¿qué le dirías en una sola oración?

Aunque no hagas hada más, sencillamente pídele a las personas que te cuenten su historia y escucha realmente lo que te cuentan: Podemos aprender mucho simplemente escuchando.

¿Sigues participando en una organización dedicada a los trastornos de la coagulación? En caso afirmativo, ¿qué papel desempeñas?

Actualmente estudio medicina, así que he tenido que modificar la manera en la que contribuyo a la labor del capítulo de mi estado. No tengo tanta disponibilidad para participar como voluntaria en recaudaciones de fondos y eventos, pero espero facilitar una relación entre mi capítulo estatal y mi escuela de medicina. Actualmente trabajo en la coordinación con la administración de mi escuela de medicina con miras a la posibilidad de incluir a la Fundación de Hemofilia de Michigan (FHM) en la lista de organizaciones que podrían ser elegibles para satisfacer los requisitos curriculares de los voluntarios de mi escuela de medicina. También estoy trabajando en una alianza entre mi escuela de medicina y la FHM para que envíe a sus estudiantes de medicina de tercer año a campamentos como una manera de cumplir con sus requisitos de rotación en pediatría. Además de esto, espero convertirme en médico y continuar colaborando con la comunidad de trastornos de coagulación como defensora de sus causas, como paciente, como miembro de la comunidad y como proveedora de atención médica.

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