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Allanar el camino para una mayor conciencia sobre la EVW a escala mundial

En 2004, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) adoptó una nueva visión estratégica de Tratamiento para todos y, al hacerlo, amplió los servicios para otros trastornos de la coagulación, entre ellos la enfermedad de Von Willebrand (EVW), deficiencias de factor poco comunes, trastornos plaquetarios hereditarios, y trastornos de la coagulación en mujeres. Ampliar los servicios para quienes padecen la EVW ‒y particularmente incrementar la conciencia sobre la EVW y su diagnóstico a escala mundial‒ ha sido una importante área de atención para la FMH porque la EVW es el trastorno de la coagulación más común.

Como parte de su meta de ampliar el apoyo para pacientes con EVW, la FMH ha apoyado proyectos de identificación en diferentes países y ha realizado eventos educativos centrados en la EVW para personas legas y profesionales de la salud. También ha producido recursos educativos a fin de instruir a la comunidad y al público en general sobre los trastornos de la coagulación.

La FMH realizó su primer simposio internacional sobre la EVW en Praga, República Checa, del 1o al 2 de diciembre de 2017. El evento reunió a un total de 29 participantes de todas las regiones del mundo ‒entre ellos pacientes, proveedores de cuidados y profesionales de la salud‒ para abordar temas relacionados con la EVW. Representantes de países como Líbano, México y Sudán compartieron estrategias sobre cómo realizar labores de difusión e identificación de pacientes. Participantes de otros países, como Australia, Estados Unidos y Francia, compartieron sus experiencias para crear conciencia y desarrollar programas educativos. Representantes de Tailandia compartieron sus puntos de vista sobre los desafíos de proporcionar tratamiento a los pacientes desde la perspectiva de los profesionales de la salud, mientras que participantes de Honduras explicaron la manera en la que su organización nacional miembro (ONM) ha incorporado a la EVW en su labor. Representantes de Sudáfrica expresaron opiniones sobre lo que implica ser un proveedor de cuidados, y la importancia de las actividades de cabildeo. Turquía, Colombia, Alemania, Hungría y la República Checa también enviaron a representantes de sus ONM y profesionales de la salud para abordar sus experiencias y lo que han aprendido. Por supuesto, los pacientes compartieron sus realidades y problemas para obtener diagnóstico y tratamiento adecuados.

Como señalara uno de los participantes, “cuando las personas piensan en trastornos de la coagulación, automáticamente piensan en hemofilia. La EVW no es hemofilia, es una enfermedad totalmente diferente que también puede tener un impacto importante en la calidad de vida”. Existe la creencia común de que solamente las mujeres pueden tener EVW, pero el trastorno afecta a hombres y mujeres por igual. Si bien la EVW es el trastorno de la coagulación más común, pocas personas reciben diagnóstico y, por ende, pocos pacientes son identificados. Los participantes en el simposio de Praga provenían de diferentes países y, sin embargo, sus experiencias como pacientes, profesionales de la salud y proveedores de cuidados eran muy similares.

Durante el simposio de dos días se abordó ampliamente el tema del diagnóstico adecuado ya que representa un importante desafío para muchos países. Se pidió a los participantes que reflexionaran sobre la manera en la que el diagnóstico podría simplificarse y hacerse más accesible. Otros temas que abordó el grupo fueron la mejor manera de proporcionar atención adecuada a pacientes con EVW, la importancia de incluir a un ginecobstetra en el equipo de atención integral, y la importancia de contar con profesionales de la salud con suficientes conocimientos sobre la EVW que participen en el proceso. Hubo un consenso general en que es necesaria una mayor concientización e instrucción tanto para personas legas como para profesionales de la salud a fin de garantizar una mejor calidad de vida para los pacientes.

Desarrollar un sentido de comunidad y solidaridad es clave para que todas las personas afectadas por la EVW puedan salir adelante. El año pasado, la FMH lanzó un nuevo programa para ayudar a apoyar a las partes interesadas en la EVW. El objetivo del Programa de la iniciativa sobre la EVW es incrementar la conciencia sobre la EVW a escala mundial, instruir a profesionales de la salud, pacientes y sus familiares sobre el trastorno, y también ayudar a incrementar el diagnóstico del mismo.

Durante el simposio, un profesional de la salud comentó: “Las personas con EVW a menudo sufren en silencio, debido a que hay poco reconocimiento del trastorno y su impacto”. Unidos, todos podemos trabajar para modificar esta situación.