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Amanda Brito del Pino: Entrevista con una receptora de las becas del Fondo en memoria de Susan Skinner

El Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) fue establecido en 2007 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) Estados Unidos con el propósito de apoyar la capacitación, la educación y el desarrollo de liderazgo de jóvenes mujeres con trastornos de la coagulación. Amanda Brito del Pino es una de las receptoras de la beca del FMSS en 2018. Le hicimos algunas preguntas sobre lo que para ella implica recibir una beca del FMSS.

¿Por qué solicitaste una beca al Fondo en memoria de Susan Skinner?

De cierto modo, presenté mi solicitud para mostrar mi agradecimiento por el apoyo que recibo de las personas que trabajan conmigo en la Asociación Uruguaya de Hemofilia. Me animaron a presentar la solicitud, creen en mí y consideraron que podría traer los conocimientos adquiridos de regreso a nuestra comunidad. ¡Y eso es lo que creo que estoy haciendo ahora!

¿Cuáles son los desafíos que actualmente enfrentan las mujeres con trastornos de la coagulación?

Me parece que uno de los desafíos más importantes que enfrentamos es que las mujeres con trastornos de la coagulación seamos consideradas pacientes, aun cuando seamos asintomáticas o portadoras asintomáticas. Otro desafío es mostrarnos como portadoras de la hemofilia sin sentimientos de culpabilidad o vergüenza. Es difícil porque no siempre es uno quien sufre el dolor físico, pero definitivamente sufrimos el dolor emocional. Como madre de un hijo con hemofilia, realmente puedo decir que el dolor físico de mi hijo es también el mío propio. Durante el Congreso Mundial 2018 de la FMH, y gracias a mi participación en el FMSS, pude conocer a mujeres maravillosas que padecen la enfermedad de Von Willebrand (EVW) y verdaderamente pienso que su participación en el Congreso marcó una enorme diferencia para la comunidad femenina de trastornos de la coagulación. Uno de los retos que enfrentamos es trabajar más con pacientes con EVW a fin de incrementar la conciencia acerca de su trastorno y de permitir que se escuchen sus voces.

¿Por qué consideras importante que esta beca se le otorgue a una mujer?

En mi opinión, las mujeres deberían desempeñar un mayor papel en la comunidad de trastornos de la coagulación. Somos una parte muy importante de la comunidad y las becas del FMSS nos permiten participar en el Congreso Mundial de la FMH, que es un evento muy importante. Nada me motiva más que la posibilidad de mejorar la salud de mi hijo, y lo que pudiera mejorar las cosas para él y para otros niños como él es sencillamente un mayor trabajo de todos con las portadoras. Definitivamente deberíamos utilizar ese fuerte sentimiento que las portadoras pueden tener respecto a su trastorno y a sus familias a fin de llevar el mensaje a las comunidades.

¿Cómo crees que incidirá tu asistencia al Congreso Mundial 2018 de la FMH en tu participación en la comunidad de trastornos de la coagulación?

Mi participación en el Congreso Mundial 2018 de la FMH cambió la perspectiva que tengo de toda la comunidad. Ahora tengo contacto con personas de todo el mundo. Puedo aprender de ellas, y podemos compartir nuestro aprendizaje con otros países. Me siento muy agradecida con mi organización nacional miembro (ONM) y con la familia de Susan Skinner. Trabajaré más que nunca a fin de lograr los objetivos que tenemos en Uruguay y, por supuesto, toda la comunidad puede contar conmigo si hubiera algo en lo que yo pueda ayudar.

¿Podrías compartir con nuestros lectores el momento (o los momentos) más memorables del Congreso Mundial 2018 de la FMH?

Uno de los momentos más memorables para mí fue el almuerzo con Mark Skinner, su papá y un amigo de la familia. Fueron muy gentiles y amables conmigo y compartieron algunas de las experiencias de Susan Skinner como madre de dos hijos con hemofilia. Fue un momento inolvidable para mí.

Otra gran experiencia fue cuando escuchaba la historia de un paciente, un joven que tuvo muchos problemas con los inhibidores y con la obesidad. Lo escuchaba, con atención y con todo mi corazón, y de repente empecé a llorar pensando en todas las personas que habían hecho posible que yo estuviera ahí, escuchando esta increíble y motivadora historia. Deseo agradecer a mis padres, a mi esposo, a mi hijo, a la Asociación Uruguaya de Hemofilia, a la FMH, y a todas las personas que me han ayudado durante los momentos difíciles de mi vida.

Ahora que estás de regreso de Glasgow, ¿cuál será el siguiente proyecto al que te dedicarás?

Estoy a cargo de la comunicación en la Asociación Uruguaya de Hemofilia, de modo que estoy tratando de compartir con nuestra comunidad en redes sociales algunos de los conocimientos que adquirí durante el Congreso. También trabajo con otros voluntarios en un proyecto de cabildeo, y me gustaría mucho crear un proyecto para trabajar con mujeres en el futuro. También estoy pensando en escribir un libro para compartir algunos consejos sobre cómo cuidar de un niño con hemofilia.

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