En el hospital regional de Thies, Senegal, cerca de 20 familias estaban sentadas alrededor de una larga mesa de reuniones. Muchas viajaron más de una hora en autobús para asistir a este evento. Madres con sus hijos adolescentes, padres de la mano de sus niños pequeños, todos en busca de lo mismo: tratamiento para sus hijos, que ha sido muy difícil de obtener.
Cada familia compartió sus experiencias y expresó que están determinadas a que las cosas cambien. Lo más conmovedor fueron las historias de los niños que no estaban ahí, los que murieron pequeños debido a complicaciones de una hemorragia, los que fallecieron antes de siquiera recibir un diagnóstico.
Esta reunión fue el evento final de una visita de tres días a Senegal durante la cual la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) marcó el inicio de la entrega de donaciones de ayuda humanitaria hechas por las empresas farmacéuticas globales Biogen y Sobi. Los pacientes de la región que rodea a Thies se reunieron para contar sus historias y explicar lo que necesitan con urgencia: diagnóstico, información y tratamiento.
Justo antes de esta reunión con pacientes y sus familiares, la FMH coauspició un almuerzo con el profesor Saliou Diop, miembro del consejo directivo de la FMH y director del Centro Nacional de Transfusión Sanguínea en Dakar. A través de testimonios de miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación, desde la perspectiva tanto de los pacientes como de los profesionales de la salud que los atienden, este evento subrayó la realidad de la atención de la hemofilia en países en vías de desarrollo y la necesidad de donaciones de ayuda humanitaria de la FMH predecibles y sustentables. En la reunión participaron quienes encabezan los esfuerzos de donación a este programa, así como los principales representantes dedicados a la atención de los trastornos de la coagulación hereditarios en Senegal.
Un momento importante durante este evento fue el anuncio del representante del Ministerio de Salud respecto a que la terapia de factor de reemplazo para el tratamiento de la hemofilia ahora se había agregado a la lista de medicamentos esenciales de Senegal. Este logro fue posible gracias a la labor de cabildeo de muchos años de la Asociación Senegalesa de Hemofilia, y a profesionales de la salud del país como el profesor Diop. Asimismo, gracias a las donaciones de ayuda humanitaria de la FMH durante varios años, el gobierno senegalés pudo reconocer los exitosos resultados de la administración de la terapia de reemplazo de factor. En países como Senegal, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH funciona como catalizador en la implementación de programas nacionales de atención sustentable para el tratamiento de los trastornos de la coagulación, además de convertirse en un incentivo que alienta a las autoridades de salud locales a invertir recursos en este necesario tratamiento.