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Ampliación del Programa de ayuda humanitaria de la FMH: Transformar las vidas de quienes más lo necesitan

En el hospital regional de Thies, Senegal, cerca de 20 familias estaban sentadas alrededor de una larga mesa de reuniones. Muchas viajaron más de una hora en autobús para asistir a este evento. Madres con sus hijos adolescentes, padres de la mano de sus niños pequeños, todos en busca de lo mismo: tratamiento para sus hijos, que ha sido muy difícil de obtener.

Cada familia compartió sus experiencias y expresó que están determinadas a que las cosas cambien. Lo más conmovedor fueron las historias de los niños que no estaban ahí, los que murieron pequeños debido a complicaciones de una hemorragia, los que fallecieron antes de siquiera recibir un diagnóstico.

Esta reunión fue el evento final de una visita de tres días a Senegal durante la cual la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) marcó el inicio de la entrega de donaciones de ayuda humanitaria hechas por las empresas farmacéuticas globales Biogen y Sobi. Los pacientes de la región que rodea a Thies se reunieron para contar sus historias y explicar lo que necesitan con urgencia: diagnóstico, información y tratamiento.

Justo antes de esta reunión con pacientes y sus familiares, la FMH coauspició un almuerzo con el profesor Saliou Diop, miembro del consejo directivo de la FMH y director del Centro Nacional de Transfusión Sanguínea en Dakar. A través de testimonios de miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación, desde la perspectiva tanto de los pacientes como de los profesionales de la salud que los atienden, este evento subrayó la realidad de la atención de la hemofilia en países en vías de desarrollo y la necesidad de donaciones de ayuda humanitaria de la FMH predecibles y sustentables. En la reunión participaron quienes encabezan los esfuerzos de donación a este programa, así como los principales representantes dedicados a la atención de los trastornos de la coagulación hereditarios en Senegal.

Un momento importante durante este evento fue el anuncio del representante del Ministerio de Salud respecto a que la terapia de factor de reemplazo para el tratamiento de la hemofilia ahora se había agregado a la lista de medicamentos esenciales de Senegal. Este logro fue posible gracias a la labor de cabildeo de muchos años de la Asociación Senegalesa de Hemofilia, y a profesionales de la salud del país como el profesor Diop. Asimismo, gracias a las donaciones de ayuda humanitaria de la FMH durante varios años, el gobierno senegalés pudo reconocer los exitosos resultados de la administración de la terapia de reemplazo de factor. En países como Senegal, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH funciona como catalizador en la implementación de programas nacionales de atención sustentable para el tratamiento de los trastornos de la coagulación, además de convertirse en un incentivo que alienta a las autoridades de salud locales a invertir recursos en este necesario tratamiento.

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Ampliar el Programa de ayuda humanitaria de la FMH constituye una de las maneras de impulsar su visión de Tratamiento para todos, a través de muchos años de planeación estratégica y labores de difusión a sus aliados a escala mundial. Mejorar el diagnóstico y el tratamiento en países emergentes y en vías de desarrollo ha sido una de las principales prioridades de la FMH, y el reconocimiento de que la ayuda humanitaria desempeña un papel integral como parte de esta estrategia ha resultado fundamental. En años recientes ha quedado claro que hay algunos países en los que, por ahora, los gobiernos no cuentan con los recursos financieros a fin de proporcionar productos de tratamiento a los precios actuales para sus poblaciones con trastornos de la coagulación. La necesidad de un flujo de ayuda humanitaria sustentable y predecible es la única oportunidad para que estos grupos de pacientes y sus familiares tengan acceso al diagnóstico y subsecuente tratamiento.

Un número cada vez mayor de aliados de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación ha aceptado este desafío y ha colaborado en los esfuerzos de ayuda humanitaria para proporcionar tratamiento a quienes más lo necesitan. A través del donativo de 500 millones de unidades internacionales de concentrados de factor que Biogen y Sobi harán a la FMH durante un periodo de cinco años, y junto con los esfuerzos continuos de los Servicios Canadienses de Sangre y las empresas Biotest y Grifols a través del Proyecto Recuperación, así como con la labor del Servicio Nacional de Sangre Italiano a través del Proyecto WISH, ahora habrá un flujo más predecible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Del mismo modo, CSL Behring y Grifols han firmado compromisos multianuales de donación de productos de tratamiento que también contribuirán a la ampliación del Programa de ayuda humanitaria de la FMH.

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A fin de garantizar que el Programa sea sustentable y que el canal de ayuda sea predecible es necesario un esfuerzo de colaboración entre empresas, países y la comunidad mundial de hemofilia. Con una mayor capacidad, es necesario continuar desarrollando la experiencia, mientras que las labores de difusión hacia quienes permanecen sin recibir diagnóstico siguen siendo una prioridad para la FMH. A fin de poder hacer realidad la visión de Tratamiento para todos se requiere una inversión continua en programas de desarrollo de la atención de la salud, recursos educativos, capacitación a profesionales médicos y creación de conciencia.

Durante su visita al centro de tratamiento de hemofilia en Dakar, la delegación de la FMH conoció a un jovencito llamado Bachir. Este chico empezó a recibir productos de tratamiento donados a través de la FMH hace más de cinco años. Sin este tratamiento y los cuidados recibidos del equipo de atención médica en Dakar, Bachir habría enfrentado mucho mayores obstáculos durante sus pocos años de vida. Él es uno de los muchos niños que experimentará un drástico cambio en su calidad de vida ahora que el tratamiento será más predecible.