Archivos
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Informe anual 2019 de la FMH: La FMH continúa marcando la diferencia
Acaba de publicarse el Informe anual 2019 de la FMH, el cual demuestra la importante labor que la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) realiza alrededor...
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Actualización de Roche/Genentech sobre partículas identificadas en emicizumab (Hemlibra)
Roche y Genentech anunciaron una actualización sobre las medidas tomadas en relación con las partículas proteicas y de aceite de silicona translúcido que se identificaron...
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Artículo sobre terapia génica publicado por representantes de organizaciones de pacientes con hemofilia
Durante mucho tiempo, la terapia génica ha ofrecido la promesa de una posible cura para la hemofilia. Por dicha razón, muchas personas con hemofilia han...
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Programa de ayuda humanitaria asiste a chico con trastorno de la coagulación poco común en Afganistán
Los trastornos de la coagulación hereditarios son padecimientos que requieren intervención médica a fin de garantizar que el paciente pueda gozar de una buena calidad...
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Webinario: Programas eficaces de instrucción a pacientes en el Medio Oriente
Fecha, hora: Viernes 18 de septiembre, a las 11:00 a. m. Horario de Verano del Este (EDT) Zoom link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_WogU8UjPQCWC5jbXjATKHA Idiomas: Inglés, con interpretación en...
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Webinario: Colaboraciones, conexiones y COVID-19 – Historias de hermanamientos cercanos y lejanos
Fecha, hora: Jueves 17 de septiembre a las 10 a. m. Horario de Verano del Este (14:00 UTC/GMT) Enlace a Zoom: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_AbFHGknOR56Cyyt8INbRog El jueves 17...
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Se publica el Informe de datos 2019 del RMTC de la FMH
Luego de mucha anticipación se publicó el Informe de datos 2019 del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la Federación Mundial de...
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Artículo de Wiley reconoce esfuerzos de ayuda humanitaria de la FMH en Nepal
La FMH se encuentra muy activa en Nepal, a través de programas como el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH,...
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Webinario de la FMH: Resiliencia juvenil durante la pandemia de COVID-19 – ¡Mantenerse fuertes juntos!
Fecha, hora: Jueves 3 de septiembre, a las 3:00 p. m. Horario de Verano del Este (19:00 UTC/GMT) Enlace a Zoom: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_zKAoUHrsQJyQ1kzFv_b-vw El jueves 3...
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Actualización sobre la aprobación de la FDA para la terapia génica con valoctocogene roxaparvovec para la hemofilia A grave
La empresa farmacéutica BioMarin emitió una declaración relacionada con el estado del proceso de aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU....
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Llamado a la acción mundial respecto a la EVW: La respuesta del mundo
Fecha, hora: Miércoles 26 de agosto de 2020, a las 9:00 a. m. Horario de Verano del Este (13:00 UTC/GMT) Enlace de inscripción a Zoom: https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZcvcO2vqz0tGdE-8PZOFHb7SD_AapB9YoIJ...
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Guías de tratamiento para todos: Una nueva aspiración de la FMH
Cédric Hermans y Mike Makris, actual y anterior editores de Haemophila, el periódico oficial de la FMH, abordan la importancia global de la recién publicada...
