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Artículo sobre el Registro de Terapias Génicas de la FMH publicado en el JTH

El Registro de Terapias Génicas (RTG) de la FMH es un esfuerzo a escala mundial a fin de garantizar la recopilación a largo plazo de los resultados sobre seguridad y eficacia ‒así como de otros resultados importantes para los pacientes‒ de todos los pacientes con hemofilia que han recibido terapias génicas. El conjunto de datos básicos usado como fundamento para la recolección de datos en el RTG de la FMH fue creado por un comité directivo conformado por múltiples partes interesadas y se publicó en el Journal of Thrombosis and Haemostasis (JTH) como un comunicado del Comité Científico y de Normalización (SSC por sus siglas en inglés) de la Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia (ISTH por sus siglas en inglés).

Este importante artículo describe la creación del Registro de Terapias Génicas de la FMH, incluyendo los campos de datos que es importante recolectar sobre todos los pacientes con hemofilia que reciben terapias génicas.

Para leer el comunicado en inglés, titulado Core data set on safety, efficacy, and durability of hemophilia gene therapy for a global registry: Communication from the SSC of the ISTH, haga clic aquí.