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Ashley Taylor-Fowlie: Entrevista con una receptora de las becas del Fondo en memoria de Susan Skinner

El Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) fue establecido en 2007 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) Estados Unidos con el propósito de apoyar la capacitación, la educación y el desarrollo de liderazgo de jóvenes mujeres con trastornos de la coagulación. Ashley Taylor-Fowlie fue receptora de la beca del FMSS en 2016. Le hicimos algunas preguntas sobre la manera en la que la beca ha marcado una diferencia en su vida.

¿Por qué solicitaste una beca al Fondo en memoria de Susan Skinner?

Solicité una beca al FMSS para aprender más acerca de ser una joven con trastornos de la coagulación, y también para obtener los conocimientos -particularmente conocimientos del taller de capacitación para organizaciones nacionales miembros (ONM)-, recursos y herramientas que pudiera llevar conmigo de regreso a Nueva Zelanda a fin de compartirlos con nuestra comunidad de trastornos de la coagulación. Estoy muy agradecida con el FMSS por haberme dado la oportunidad de participar en la capacitación para ONM y en el Congreso Mundial de la FMH.

¿Cuáles son los desafíos que actualmente enfrentan las mujeres con trastornos de la coagulación?

Los desafíos que enfrentamos son el diagnóstico de mujeres con trastornos de la coagulación, y la concientización a escala mundial de que las mujeres pueden padecer un trastorno de la coagulación. Con la oportunidad de participar en el Congreso Mundial pude aprender más acerca de lo que es ser una joven con enfermedad de Von Willebrand (EVW), y pude establecer relaciones y conexiones con otras mujeres con trastornos de la coagulación. Esto me permitió fortalecer mi propia conciencia sobre las mujeres con trastornos de la coagulación.

 ¿Por qué consideras importante que esta beca se le otorgue a una mujer?

Personalmente, creo que es importante para las jóvenes comprender que no están solas. Participar en un Congreso Mundial de la FMH me permitió escuchar maravillosas e inspiradoras historias de mujeres con trastornos de la coagulación que no solamente ampliaron los conocimientos sobre mi propio trastorno médico, sino que también me han animado a participar más activamente en mi propia comunidad de trastornos de la coagulación.

¿Cómo incidió haber recibido la beca en tu participación en la comunidad de trastornos de la coagulación?

Gracias a la beca pude participar en el taller de capacitación para ONM y en el Congreso Mundial de la FMH, lo que me permitió desarrollar habilidades y también incrementar mis conocimientos y comprensión de los trastornos de la coagulación. La beca también me brindó los recursos necesarios para participar más activamente en mi comunidad de trastornos de la coagulación.

¿Qué fue lo más importante que aprendiste de tu participación en el Congreso Mundial de la FMH?

Aprendí que es posible tener una voz y un impacto en la comunidad de trastornos de la coagulación, sin importar tu sexo, edad, raza o tipo de trastorno. Tanto los ponentes como los participantes en el Congreso Mundial de la FMH eran “personas reales” que han experimentado el impacto de los trastornos de la coagulación, y que tienen conocimientos que están dispuestos a compartir. También tuve la oportunidad de incrementar mi confianza y mejorar mis habilidades de presentación en el taller de capacitación para ONM, dado que hice una presentación de 10 minutos sobre nuestro Programa de liderazgo juvenil en Nueva Zelanda. Quedé totalmente encantada de poder compartir con otras personas los detalles de nuestro programa juvenil, y me dio gusto responder las preguntas que los participantes deseaban hacer.

Si tuvieras un consejo que darle a una futura receptora de la beca del FMSS, ¿qué le dirías en una sola oración?

Mi consejo sería aprovecha al máximo esta increíble oportunidad; aprende lo más posible, incrementa tus conocimientos y comprensión, y establece relaciones con la mayor cantidad de personas posible. Además, lleva de regreso a tu propia ONM todo lo que aprendiste, las habilidades que desarrollaste y ponlas en práctica para mejorar las vidas de otras mujeres y jóvenes con trastornos de la coagulación y las de sus familiares.

¿Sigues participando en una organización dedicada a los trastornos de la coagulación? En caso afirmativo, ¿qué papel desempeñas?

Soy delegada juvenil y secretaria del Comité de la rama de la región central [de mi organización] en Nueva Zelanda. Recientemente organicé un exitoso evento juvenil en la región central. En febrero de 2017 participé en el taller de capacitación de fin de semana sobre liderazgo avanzado de la Fundación de Hemofilia de Nueva Zelanda (FHNZ). Durante el evento hice una presentación sobre mi participación en el taller de liderazgo juvenil en Barcelona. También tuve el honor de ser invitada como miembro del Comité asesor de la FMH sobre liderazgo. En abril de 2017, participé en el campamento juvenil de la FHNZ como líder de grupo. Esa fue la primera vez que la FHNZ invitó a jóvenes mujeres con trastornos de la coagulación a participar en el campamento juvenil, y la primera vez que las mujeres han sido invitadas a desempeñar el papel de líderes de grupo. También tuve la oportunidad de realizar una sesión sobre primeros auxilios.

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