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Aspectos destacados de la primera Cumbre mundial sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación

Hace más de un año se plantó una semilla a fin de organizar una cumbre mundial sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC). Esa semilla dio fruto en noviembre pasado, cuando se realizó la primera Cumbre mundial sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación . Debido a la pandemia de COVID-19, el evento tuvo lugar de manera virtual, pero eso no evitó que resultara dinámico, creativo y motivador para todas las personas participantes, en una demostración de solidaridad y empoderamiento a escala mundial. A la reunión se inscribieron más de 1,400 participantes de todos los rincones del mundo, lo cual contribuyó al éxito de la misma.

La Cumbre arrancó con un discurso de César Garrido, presidente de la FMH, quien enfatizó la necesidad de inclusión. Enseguida, Gina Schnabel ‒hija de Frank Schnabel, el fundador de la FMH‒ compartió su historia como portadora. En su video de apertura declaró: “Tú eres tu más poderosa aliada, nunca dejes de expresarte”, lo cual marcó la pauta para los siguientes dos días. Dawn Rotellini, presidente del Comité de la FMH de mujeres con trastornos de la coagulación hereditarios, ofreció datos del Sondeo Mundial Anual 2019 de la FMH relativos a las mujeres; asimismo, compartió información sobre las medidas que la FMH ha tomado para atender a pacientes mujeres. Otras sesiones de la Cumbre arrancaron con testimonios de mujeres que abordaron la manera en la que vivir con un trastorno de la coagulación afecta sus vidas.

Durante la primera sesión de la Cumbre se abarcaron la calidad de vida y los impactos de los trastornos de la coagulación en mujeres y niñas. La sesión subrayó los numerosos retos que mujeres y niñas enfrentan debido a periodos menstruales abundantes, y al hecho de que sus trastornos con frecuencia son ignorados por los médicos.

El doctor Robert Sidonio habló sobre el dilema del diagnóstico y los desafíos que este representa para países tanto desarrollados como en vías de desarrollo. La doctora Michelle Lavin abordó lo que se considera un sangrado normal, y destacó el término “ceguera menstrual”, que describe el hecho de que, con frecuencia, las pacientes no reconocen en sí mismas los síntomas de un trastorno de la coagulación, como sería el sangrado menstrual abundante. Lavin cubrió también la importancia de monitorear y llevar un registro de los periodos y de otros síntomas relacionados con los trastornos de la coagulación. La doctora Roshni Kulkarni, experta en telemedicina, ilustró las oportunidades para identificar y proporcionar tratamiento a pacientes que viven en zonas remotas, lejos de centros de tratamiento, ofreciendo así esperanza a las pacientes y consejos sobre opciones de atención y tratamiento, incluso en las actuales condiciones de pandemia.

Durante la sesión, los intercambios sobre lo que las mujeres necesitan y desean fueron intensos, permitiendo tanto a profesionales de la salud como a pacientes profundizar sobre la manera de modificar la situación actual y responder a las necesidades de MNTC.

La FMH lanzó su nueva iniciativa para mujeres y niñas durante una divertida sesión tipo entrevista encabezada por Sharon Caris, con la participación de los invitados especiales, César Garrido, actual presidente de la FMH; Mark Skinner, anterior presidente de la FMH; la doctora Jameela Sathar, de Malasia; y Luisa Durante, en nombre de la FMH. Esta iniciativa se centrará en áreas clave, tales como la capacitación para profesionales de la salud a fin de que puedan ofrecer atención integral a pacientes MNTC. La iniciativa también ofrecerá recomendaciones a las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH sobre cómo realizar campañas de identificación y concientización sobre temas tales como diagnóstico precoz, inclusión e impactos en MNTC. También abarcará intercambios de conocimientos, así como de mejores prácticas entre profesionales de la salud, pacientes y ONM.

El segundo día empezó con una profunda y reveladora conversación sobre estigma, normas culturales y tabús, todos los cuales constituyen barreras que con frecuencia impiden a mujeres y niñas el acceso a la atención y el tratamiento adecuados. Hubo intercambios sobre cómo normalizar las conversaciones sobre el tema de los sangrados, y cómo establecer contacto con otras mujeres y niñas a fin de acabar con la marginalización que con frecuencia enfrentan MNTC.

Otra sesión abordó el concepto de que el acceso a la atención médica es un derecho fundamental para todas las personas, y la manera de abogar por atención y tratamiento adecuados. Las guías internacionales para el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand (EVW) han resultado una excelente herramienta a fin de que tanto profesionales de la salud como pacientes puedan enfrentar este desafío. Esta sesión mostró la manera en la que las pacientes participaron en la preparación de las guías. También ofreció a los asistentes muchas recomendaciones ‒que pueden adaptarse a contextos locales‒ para abogar por cambios para las personas que viven con la EVW.

ONM de Túnez, Malasia y Honduras compartieron las medidas que sus organizaciones están tomando en pro de MNTC a fin de fomentar el liderazgo, el empoderamiento y un sentido de pertenencia.

La Cumbre también contó con una sesión de trivia sobre trastornos de la coagulación, la cual se presentó como una manera divertida e interactiva de poner a prueba conocimientos e identificar áreas en las que se requiere mayor trabajo.

Los participantes en esta primera Cumbre mundial sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación se reunieron como comunidad mundial para escuchar, aprender, aumentar el empoderamiento y fomentar una mayor participación e inclusión de MNTC en organizaciones de pacientes. Es el inicio de un cambio gracias al cual los trastornos de la coagulación ya no se relacionarán automáticamente solo con hombres, y gracias al cual existe una mayor conciencia de que las mujeres también padecen hemorragias.