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Bangladesh: Un orgulloso papá

Mohammed Nurul Islam es un papá que se llena de orgullo al hablar de su hijo y de su hija.

Este orgullo por su familia y por su trabajo es algo que ha cultivado durante muchos años, porque tener un hijo con hemofilia A grave y una hija portadora no es fácil en un país en donde las personas pueden ser relegadas por padecer un trastorno de la coagulación.

Aunque en las últimas décadas Bangladesh ha logrado importantes avances en términos de mejoras sociales, políticas y económicas, cuando Islam supo por primera vez que su hijo padecía un trastorno de la coagulación no había ningún lugar al cual pudiera acudir en busca ya no digamos de atención, sino siquiera de información. Dado que la hemofilia es poco común, quienes la padecen en Bangladesh a menudo deciden mantener su diagnóstico en secreto por miedo a que la sociedad los margine. En lugar de permanecer callado, Islam decidió actuar y desempeñar un papel activo en la comunidad.

“En esa época no había instalaciones de diagnóstico en Dhaka. En aquel entonces no había factor ni crioprecipitado, solamente plasma fresco congelado. Es por eso que fundé la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh. Empezamos con seis pacientes con hemofilia”, cuenta Islam.

En marzo de 1994, Islam estableció esta organización de pacientes a fin de obtener la ayuda que su hijo necesitaban y para garantizar que otros padres como él tuvieran un lugar al cual acudir cuando sus hijos recibieran el diagnóstico. Se ha forjado la meta personal de crear conciencia acerca de los trastornos de la coagulación con el propósito de modificar la actitud del gobierno hacia el financiamiento del tratamiento, así como para informar al público sobre estos padecimientos, de modo que los pacientes no tengan que esconderse por miedo a verse relegados.

“En mi caso estoy abierto a todos. Soy el fundador de la asociación, de manera que todos me conocen”, explica. “Pero hay una barrera social. A las personas ricas no les gusta revelar que padecen hemofilia y reciben tratamiento en el exterior. Ni siguiera acuden a los médicos de nuestro país por cuestiones de matrimonio u otros motivos sociales; es realmente un grave problema en Bangladesh.”

No obstante, cada día que pasa, Islam puede ver que las cosas mejoran para las personas de su comunidad. Bangladesh todavía tiene un largo camino por recorrer para ofrecer atención básica, pero el tratamiento está llegando a muchas de las personas que más lo necesitan, y empieza a haber cierta aceptación social que antes no existía.