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Bases de datos e historias clínicas electrónicas

Las bases de datos (censos o padrones) y las historias clínicas electrónicas (HCE) de pacientes no son conceptos nuevos para las personas con hemofilia. Por lo general, las HCE se crean tan pronto como los pacientes reciben un diagnóstico de médicos especialistas en hemofilia o de hematólogos particularmente interesados en la hemofilia, o cuando se establece una nueva asociación de hemofilia. Inicialmente, estas historias clínicas se completan únicamente con la información más esencial (por ejemplo, nombre, fecha de nacimiento y lugar de residencia), y pueden tener un número de identificación del paciente si los datos se recolectaron en un hospital.

Los primeros datos tienden a capturar los hechos más básicos y no necesariamente incluyen el tipo o subtipo de trastorno de la coagulación, debido a la falta de capacidad de diagnóstico. La información capturada se amplía a medida que se administran la atención de la hemofilia, las pruebas de laboratorio y el tratamiento, hasta abarcar tipos y subtipos de trastornos de la coagulación, comorbilidades historial/conexiones familiares, registros de hemorragias, número de visitas al hospital, historial de inhibidores, uso de productos, y tipo de tratamiento.

Con frecuencia escuchamos que se requieren financiamiento y recursos considerables para establecer HCE. De hecho, al inicio, los costos de arranque de algunos padrones son prácticamente nulos dado que las HCE son creadas por una persona en el hospital o la organización de hemofilia, usando los programas de computación más básicos y de más fácil acceso (por ejemplo, Microsoft Excel). La desventaja es que estos archivos a menudo se ubican en un lugar específico, se actualizan esporádicamente, y otras personas ubicadas en diferentes lugares no tienen acceso a los mismos. Lo anterior genera duplicación de expedientes de pacientes y pruebas de laboratorio, e información sobre tratamiento imprecisa. Permitir que múltiples usuarios tengan acceso a las HCE requiere una mayor inversión, aunque esto podría resultar menos problemático con programas para el uso compartido de archivos a través de Internet. Sin embargo, aquí nos adentramos en la zona de protección de datos y privacidad. Garantizar que la información médica personal de un paciente se mantenga de acuerdo con las leyes de privacidad aceptadas hace que el proceso resulte más oneroso, pero debería considerarse una inversión para el desarrollo futuro de la atención de la hemofilia y el monitoreo del tratamiento y sus resultados.

En una organización nacional de pacientes (ONM), el padrón es indispensable para su supervivencia y desarrollo. Éste tiene múltiples usos, desde los básicos de localización de un número telefónico para ubicar estratégicamente reuniones de pacientes o para focalizar servicios y tratamiento. Esta base de datos constituye el mejor recurso de una organización de pacientes. En algunos países es el padrón principal, actualizado por dedicados voluntarios y/o miembros del personal. La ventaja es un acceso oportuno a información específica sobre las personas en cuyo beneficio trabajan las ONM. Si bien en algunos países los padrones de las ONM son más minuciosos que los padrones de algunos hospitales, su desventaja más importante es que no están conectados con los datos de los hospitales. Por ende, los padrones de las ONM nunca reflejarán de manera precisa visitas del paciente al hospital, bitácoras de tratamiento, expedientes de fisioterapia, intervenciones quirúrgicas, y otros datos indispensables para el tratamiento de por vida de la hemofilia. No obstante, aun si un padrón nacional recolectara toda la información posible, idealmente la ONM debería mantener su propio padrón. Sin datos, las labores de cabildeo de las organizaciones de pacientes quedan restringidas a argumentos emocionales, los cuales no son suficientes para la mayoría de los gobiernos.

Los padrones más localizados son los de hospitales y empresas aseguradoras, los cuales comparten ventajas y desventajas similares. Los padrones locales generalmente recopilan información de los pacientes con una precisión razonable. Están conectados con la historia clínica del paciente y contienen informes de múltiples disciplinas. Pueden usarse para determinar el nivel de prescripción del tratamiento, el efecto del mismo, y posibles sucesos adversos tales como inhibidores. Los padrones locales también pueden usarse para identificar tendencias anuales: número de nuevos pacientes, tasas de hemorragia aproximadas, y volumen de productos adquiridos. Pero este enfoque tiene varias desventajas: Las personas cambian de hospitales y/o empresas aseguradoras, y esto a menudo genera problemas de duplicación en el sistema. Del mismo modo, por lo general no hay un método uniforme para la recolección de datos, lo cual genera información inexacta y un pronóstico menos preciso a fin de planificar servicios y volúmenes de tratamiento para la hemofilia. Otros problemas son la imposibilidad de poder conectar estos padrones entre sí en el futuro y una trasparencia limitada en la información recolectada.

Es evidente que los padrones nacionales de pacientes ofrecen el mayor beneficio para médicos, pacientes y el estado. Si bien seguimos a la espera de la versión utópica –en la que la información sobre la hemofilia se conecta con otra información médica– unos cuantos países están a punto de lograr este modelo. En el Reino Unido, el Servicio Nacional de Salud asigna un número de identificación personal único a todos los residentes, y todos los tratamientos médicos se vinculan a dicho identificador. De manera paralela, el padrón de la Organización de médicos de centros de tratamiento de hemofilia del Reino Unido permite a los médicos ver el historial de un paciente y compararlo con otras comorbilidades médicas. Esta funcionalidad será cada vez más útil, conforme envejece la comunidad de pacientes con hemofilia.

En situaciones en las que actualmente no se dispone de identificadores individuales para cada paciente, algunos países han creado padrones basados en Internet a los que los médicos pueden tener acceso desde cualquier lugar, independientemente del tipo de sistemas de información tecnológica usados en los diversos servicios hospitalarios. El acceso a los sistemas basados en Internet es posible desde hospitales, y también pueden tener acceso a ellos hematólogos locales de un centro distante o incluso personal de enfermería durante visitas distritales o a hogares de pacientes. La única desventaja real es que el acceso a otra información médica es difícil fuera del entorno hospitalario.

Un padrón de trastornos poco comunes, que sigue el mismo modelo basado en Internet, constituye un modelo interesante actualmente utilizado en Francia. Una diferencia importante en comparación con un padrón de hemofilia es que captura una mayor población de pacientes que recibe tratamiento para una amplia gama de padecimientos. Los padrones de enfermedades poco comunes a menudo requieren un enfoque de amplia colaboración cruzada, con acceso a financiamiento gubernamental o regional específico. Es un modelo sumamente eficaz, aunque cabe mencionar que con la amplia gama de padecimientos que se capturan, los datos sobre la hemofilia podrían no alcanzar el grado de minuciosidad necesario.

¿Quién debería pagar por estos padrones? ¿Gobiernos, hospitales, fondos de aseguradoras o empresas farmacéuticas? La respuesta es obvia: los gobiernos. Incluso en los países más desarrollados, es imposible para las personas pagar la atención de la hemofilia, y los gobiernos son los que en última instancia pagan el tratamiento y los servicios. A diferencia de muchos trastornos en los que el costo del tratamiento representa 50-60% de los costos totales (tratamiento + servicios), el costo del tratamiento de la hemofilia es casi 90% del total, de modo que los países que no tienen padrones están de hecho pagando el tratamiento sin obtener retroalimentación alguna sobre su eficacia real.

Hospitales o empresas aseguradoras podrían ofrecer respaldo financiero, pero estas instituciones pudieran no tener las mismas prioridades en cuanto a la recolección de datos de manera uniforme. El financiamiento de empresas farmacéuticas también es posible, pero es importante que el padrón no esté basado en productos individuales. En los Países Bajos se está creando un padrón nacional de pacientes con financiamiento por partes iguales del gobierno y de todas las empresas farmacéuticas que proporcionan al país productos de tratamiento para los trastornos de la coagulación.

¿Cuál es el futuro de las HCE? Esto depende en gran medida de la organización general de la atención de la hemofilia, desde la decisión de compra del tratamiento hasta su administración a los pacientes. Responsables del pago y evaluadores tienen problemas con los datos de las HCE porque éstas pueden ofrecer información muy estática. El futuro ideal de las HCE para la hemofilia necesita ser más dinámico. Estamos observando el inicio de HCE activas en el Reino Unido, Australia, Irlanda, Estados Unidos, Alemania y Canadá. Atrás quedaron los días en los que los pacientes completaban formularios de tratamiento con datos de su memoria. En vez de esto, los pacientes ahora usan aplicaciones para ingresar datos sobre hemorragias, uso de productos de tratamiento, tiempos y dolor sufrido durante o poco antes o después de la administración del tratamiento. Esto no solamente es más preciso, sino que evita conversaciones ambiguas durante las citas médicas.

Una persona me describió su más reciente cita médica: “Me encontraba en un régimen de tratamiento bajo pedido y pensé que estaba bien, pero me sorprendí cuando me dijeron que había tenido siete hemorragias en los pasados seis meses, todas del lado derecho. Cambié a un régimen profiláctico y me enviaron a fisioterapia para equilibrar la fuerza en mi lado derecho. Me siento mucho mejor; fue la mejor cita médica que he tenido en años.” En este caso, el médico pudo utilizar la información del paciente para recetar el tratamiento adecuado, no solamente la cantidad de factor que señala el régimen, sino también enfocarse a la siguiente cita de fisioterapia.

Con los avances en tecnología móvil tenemos la oportunidad de mejorar considerablemente la capacidad de los padrones. Para evitar el desafío que ya representa la existencia de múltiples sistemas de padrones que no están conectados, la coordinación debería iniciarse cuanto antes. Esto garantizará que los datos se recolecten de manera uniforme y que se derive un mayor valor de los datos que se recolectan.

En adelante, también será posible lograr aún más con las HCE. Podemos usar las HCE para rastrear y prevenir a pacientes que están por alcanzar sus concentraciones basales personales (usando datos farmacocinéticos y el conocimiento de los niveles de factor de un paciente cuando presenta hemorragias) y alertar a profesionales de la salud de centros de tratamiento de hemofilia cuando se presentan hemorragias específicas o persistentes (por ejemplo, intracraneales o en el Iliopsoas). Las alertas pueden llevar a un profesional de la salud a comunicarse con el paciente para determinar si requiere un mayor tratamiento o para pedirle que se ponga en contacto con su centro de tratamiento de hemofilia de inmediato.

En el futuro, las HCE podrían incluso ayudar en la identificación de una hemorragia. Cada vez son menos los niños y adultos que sufren hemorragias mientras reciben profilaxis, y algunas veces tienen problemas para identificar el inicio de una hemorragia. Un estudio está analizando el uso de acelerómetros en teléfonos inteligentes o rastreadores de actividad para detectar cambios en el andar, lo que podría indicar el inicio de una hemorragia. Así, pacientes y sus familiares podrán saber con relativa rapidez si la persona requiere factor de coagulación o necesita investigar la causa de la hemorragia.

Una excelente utilización de las HCE es cuando el uso del tratamiento (consignado por el paciente) se vincula a la compra del tratamiento a escala nacional. En Irlanda, el sistema escanea el producto al momento de la compra y nuevamente al ser distribuido a tres centros de atención integral, cuatro centros de tratamiento de hemofilia, 30 hospitales (dosis para adultos en casos de emergencia), y a los hogares de los pacientes. Esto permite un estrecho control de las existencias, así como transferir el producto que está por expirar que los hospitales conservan para casos de emergencia a los principales centros de atención integral, con el propósito de evitar desperdicio y coordinar el servicio. Dado que este sistema también rastrea los productos enviados a los hogares de los pacientes, se les puede solicitar que utilicen los productos más antiguos primero. Podría tratarse de una ampolleta al año solamente, pero incluso una sola ampolleta por paciente por año a escala nacional podría cubrir una fracción considerable –si no es que la totalidad– de los costos para el establecimiento de un sistema como este durante el primer año. Las HCE que generan datos de manera continua, a pesar de encontrarse en sus primeras etapas, prosperarán a medida que avanza la tecnología y los costos se reducirán.

Los datos de las HCE activas ayudan a pronosticar patrones de crecimiento en el uso de productos de tratamiento, de utilidad para los responsables del pago, y a mejorar los regímenes de tratamiento, en beneficio de pacientes y médicos. Hay muchos médicos y pacientes dispuestos a crear este tipo de padrones, pero se requiere un esfuerzo de colaboración de todas las partes interesadas a fin de recolectar los datos mediante un enfoque armónico y compartir las HCE.

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