WFH NETWORK

Capacitación ofrece herramientas a mujeres con trastornos de la coagulación hereditarios

En Argelia –el país más grande de África–, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Asociación Nacional Argelina de Hemofilia trabajan arduamente a fin de mejorar la atención y el tratamiento de mujeres con trastornos de la coagulación. Con base en los resultados del Sondeo Mundial Anual 2017 de la FMH, en ese país actualmente hay 320 pacientes diagnosticados con enfermedad de Von Willebrand (EVW). Del 29 al 30 de octubre pasado tuvo lugar en Argel un taller de capacitación para profesionales de la salud, entre ellos hematólogos pediátricos y para adultos, ginecólogos, técnicos de laboratorio y representantes del ministerio de salud, con el propósito de proporcionarles las herramientas necesarias para apoyar mejor el diagnóstico preciso y la atención adecuada de mujeres con trastornos de la coagulación.

Participantes de todo el país se reunieron con el propósito de adquirir nuevos conocimientos y compartir las mejores prácticas. Durante el evento de dos días hubo múltiples intercambios sobre el tratamiento médico de diferentes padecimientos. Se abordaron muchos temas, tales como opciones de tratamiento, organización de la administración de la atención a los pacientes, y maneras de identificar y referir a mujeres y niñas cuando existe la sospecha de que pudieran padecer EVW u otro trastorno.

Latifa Lamhene, presidente, Asociación Nacional Argelina de Hemofilia

“Los trastornos de la coagulación en mujeres constituyen una preocupación importante para nuestra asociación. Muchas mujeres padecen trastornos de la coagulación, pero nunca han recibido diagnóstico debido a una falta de conocimiento de la enfermedad por parte de la persona misma, de sus familiares y, algunas veces, hasta de los profesionales médicos. Estas situaciones pueden generar sentimientos de aislamiento, sufrimiento y, en ocasiones, podrían hasta causar la muerte.”

Durante el taller, las participantes tuvieron la oportunidad de compartir sus historias. Una joven y su madre compartieron sus experiencias de hemorragias menstruales abundantes. Dos jóvenes estudiantes universitarias compartieron sus realidades y deseos de obtener tratamiento y atención óptimos para su trastorno. Estos testimonios fomentaron un productivo intercambio de ideas y conversaciones sobre la necesidad de mayores conocimientos sobre las opciones de tratamiento y una mejor coordinación entre profesionales de la salud.

Los participantes hicieron comentarios positivos acerca del taller y hablaron sobre la importancia de que los profesionales de la salud trabajen unidos a fin de garantizar que los pacientes reciban la mejor atención necesaria para disfrutar de una buena calidad de vida.