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Centros de aprendizaje electrónico de la FMH – Redes de información y recursos sobre trastornos de la coagulación

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tiene el gusto de presentar sus Centros de aprendizaje electrónico, colecciones temáticas de información y materiales educativos para apoyar la instrucción, el desarrollo y las actividades de cabildeo de las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH y de toda la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Cada uno de los materiales educativos de la FMH fue creado para satisfacer una necesidad identificada y puede explorarse con detenimiento en la Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH.

Los Centros de aprendizaje electrónico están divididos en ocho áreas temáticas relativas a los trastornos de la coagulación:

  • Trastornos de la coagulación hereditarios
  • Introducción a la hemofilia
  • Portadoras y mujeres con hemofilia
  • Inhibidores
  • Profilaxis
  • Enfermedad de Von Willebrand
  • Deficiencias de factor poco comunes
  • Trastornos plaquetarios hereditarios

Cada uno de estos Centros de aprendizaje electrónico temáticos está organizado en dos pestañas o rubros: “Información” y “Recursos”.

El rubro de “Información” ofrece acceso inmediato a información fundamental sobre el área temática. Los usuarios pueden explorar cada una de las secciones, que también son ampliables, o enfocarse a las secciones de su interés. Actualmente disponible en inglés, el contenido del rubro de “Información” corresponde a la popular serie de Cuadernos de información para el paciente, disponible además en español, francés, árabe, ruso y chino simplificado.

El rubro de “Recursos” ofrece materiales educativos de la FMH relevantes y orienta a los usuarios hacia información más detallada sobre el tema en cuestión. Este rubro se actualiza constantemente con nuevos recursos a medida que estos se publican, y los recursos más recientes aparecen primero.

La selección de un recurso lleva al usuario a una página con más información sobre el material, como fecha de publicación, idioma(s), autor(es), y un resumen de lo que aborda el recurso. Si el material está disponible en otros idiomas, se ofrecen enlaces. Los recursos pueden consultarse en línea o descargarse para utilizarse posteriormente.

Uno de los Centros de aprendizaje electrónico está dedicado al Congreso Mundial de la FMH, una reunión internacional centrada en la hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, las deficiencias de factor poco comunes y los trastornos plaquetarios hereditarios. El evento reúne a hematólogos, pediatras, cirujanos ortopedistas, fisiatras, fisioterapeutas, dentistas, personal de enfermería, trabajadores sociales, psicólogos, genetistas, técnicos de laboratorio, investigadores, científicos, pacientes, familiares y sus defensores del mundo entero, a fin de compartir sus experiencias y ampliar sus conocimientos a través de presentaciones, paneles de discusión, talleres, simposios y exposiciones.

El Centro de aprendizaje electrónico del Congreso Mundial de la FMH también está organizado bajo los rubros de “Información” y “Recursos”. El rubro de “Información” ofrece un panorama general del Congreso Mundial de la FMH más reciente, así como diversos videos de aspectos sobresalientes del Congreso. La primera sección del rubro de “Recursos” ofrece una serie de videos de paneles de discusión sobre temas selectos (por ejemplo, identificación de pacientes con EVW) grabados durante el Congreso Mundial 2016 de la FMH.

La siguiente sección ofrece un carrusel interactivo de posters electrónicos, resúmenes de conferencias, y el suplemento especial de vanguardia del periódico Haemophilia publicado con motivo del Congreso.

El carrusel interactivo de posters electrónicos abarca más de 500 posters presentados durante el Congreso Mundial 2016 de la FMH. Los usuarios pueden explorar el carrusel o buscar un poster por título, autor, número de poster o tema. Los posters pueden ampliarse dando un solo clic sobre la imagen del poster. Usando la pestaña de “Opciones” a la derecha del poster ampliado, los usuarios pueden descargar, imprimir o enviar por correo electrónico el poster a colegas o amigos; comunicarse directamente con el autor del póster por correo electrónico; o participar en una conversación en línea. El carrusel interactivo también alberga las diapositivas de presentación de 36 de los posters, moderadas en vivo durante el Congreso. Los usuarios que deseen obtener más información pueden realizar una búsqueda usando el código “MP” del poster.

El resto del rubro de “Recursos” está formado por una amplia selección de más de 70 webcasts que abarcan desde las actualizaciones más recientes sobre terapia génica hasta historias personales de pacientes, y motivadoras labores realizadas en países en vías de desarrollo. Los webcasts están disponibles en inglés y organizados bajo los siguientes temas:

  • Enfoque del paciente
  • Tratamiento de los trastornos de la coagulación
  • Productos de vida media prolongada
  • Inhibidores
  • Mujeres y trastornos de la coagulación
  • Enfermedad de Von Willebrand
  • Genética
  • Ciencias de laboratorio
  • Deficiencias de factor poco comunes
  • Seguridad y suministro de productos de tratamiento

Los usuarios pueden compartir rápidamente cualquier recurso con colegas, amigos y familiares usando los símbolos de redes sociales que aparecen a la izquierda de la pantalla. Cada uno de los Centros de aprendizaje electrónico está disponible en inglés, en la Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH, y la navegación de la totalidad de la plataforma en español y francés actualmente se encuentra en preparación.

Fiona Robinson, gerente de materiales educativos de la FMH, desea agradecer las aportaciones de Georghia Michael a este artículo.