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Cerrar la brecha: La FMH amplía su Programa de ayuda humanitaria

La realidad es que, a escala mundial, 1 de cada 1000 personas padece un trastorno de la coagulación, y la gran mayoría de estas personas todavía recibe atención inadecuada o ningún tipo de tratamiento, y vive en regiones en las que el acceso al diagnóstico y la terapia es limitado.

El precio de los productos de tratamiento es extremadamente elevado y por ende se encuentra fuera del alcance de la mayoría de las personas con trastornos de la coagulación en países en vías de desarrollo. Debido a esta falta de tratamiento, las personas con hemofilia grave en dichos países a menudo no sobreviven hasta la edad adulta y cuando lo logran, enfrentan una vida de grave discapacidad, aislamiento y dolor crónico.

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) hace frente a esta necesidad con la ampliación de su Programa de ayuda humanitaria. La FMH toma muy en serio su papel como líder mundial a fin de mejorar y preservar la atención para las personas con trastornos de la coagulación hereditarios, entre ellos hemofilia, enfermedad de Von Willebrand, deficiencias poco comunes de factores de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios. Cuando nos referimos a la visión de la FMH de Tratamiento para todos queremos decir que un día todas las personas con trastornos de la coagulación reciban atención adecuada sin importar el lugar donde vivan. Creemos que todas las personas con trastornos de la coagulación merecen diagnóstico y tratamiento adecuados, y la atención de un equipo multidisciplinario de especialistas capacitados. Además, la disponibilidad de productos de tratamiento seguros y eficaces para todas las personas con trastornos de la coagulación es indispensable.

Si bien esta visión es ambiciosa, es nuestra responsabilidad alcanzarla. Una de las metas estratégicas clave de la FMH es que haya más productos de tratamiento donados disponibles en países en vías de desarrollo. A través del donativo de Biogen y Sobi, de 500 millones de unidades internacionales (UI) durante un periodo de cinco años; de los esfuerzos permanentes de los Servicios Canadienses de Sangre, Biotest y Grifols con el Proyecto Recuperación; y de la labor del Centro Nacional de Sangre de Italia mediante el Proyecto WISH, las personas necesitadas ahora empezarán a recibir un flujo más eficaz y eficiente de donativos de ayuda humanitaria. Además, CSL Behring y Grifols firmaron compromisos multianuales que contribuirán a la ampliación del Programa de ayuda humanitaria de la FMH. Agradecemos a los muchos otros aliados que han ayudado a apoyar nuestro Programa de ayuda humanitaria desde 1996, mediante el cual hemos canalizado 266 millones de UI a 87 países, ayudando directamente a cerca de 90,000 personas con trastornos de la coagulación que tenían una necesidad urgente. Hacemos un llamado a todos los aliados corporativos de la FMH para que continúen demostrando su liderazgo y estudien la manera de ayudar a la FMH a continuar ofreciendo tratamiento sustentable y previsible para quienes lo necesitan.

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH incorpora una gama de programas de capacitación para el desarrollo de la atención integral a fin de garantizar que haya experiencia médica e infraestructura local disponible para optimizar y utilizar adecuadamente los productos donados. Con donativos multianuales y un flujo continuo de productos de tratamiento a la red de la FMH, también será posible para las personas con trastornos de la coagulación en países en vías de desarrollo tener acceso a tratamiento en situaciones de emergencia, casos de hemorragias agudas, cirugías correctivas, y como profilaxis para niños pequeños.

Solamente podremos lograr nuestra visión de Tratamiento para todos con el apoyo de toda la comunidad de trastornos de la coagulación, particularmente de quienes tienen la capacidad para apoyar financieramente este programa. Les animamos a ayudar a apoyar a quienes no tienen la fortuna de tener acceso a atención y tratamiento. Reconocemos que si bien este es un esfuerzo ambicioso, puede lograrse. El apoyo al Programa de ayuda humanitaria de la FMH ayudará a generar un efecto sustancial en la amplitud y el alcance de la atención alrededor del mundo. Habrá mayor capacidad y se desarrollará experiencia, lo cual a su vez sentará las bases de la sustentabilidad. Creemos firmemente que juntos podemos lograr Tratamiento para todos.

 

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