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Charla sobre la Iniciativa Piedra Angular

La Iniciativa Piedra Angular de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) surgió de un deseo entre las organizaciones nacionales miembros fundadoras de la FMH de proporcionar apoyo, experiencia y capacitación a países con niveles mínimos de atención.

A través de esta iniciativa, la FMH sienta los cimientos para la atención básica de la hemofilia y establece alianzas que todas las partes involucradas consideran darán paso a una estructura integral y sustentable de administración de la atención y apoyo a los pacientes en los países receptores.

La FMH se enorgullece al expresar que este programa está cumpliendo su promesa, pero no necesariamente tiene que creernos a nosotros. Le pedimos a Megan Adediran, fundadora y actual directora ejecutiva de la Fundación de Hemofilia de Nigeria (FHN), el primer país en el que se implementa la Iniciativa Piedra Angular, y a Deon York, miembro del consejo directivo y presidente del Comité de financiamiento y desarrollo de recursos de la FMH, que reflexionaran sobre sus experiencias con este transformador proyecto, y estos son sus comentarios.

¿Cuánto tiempo han participado con la FMH?

Megan: He participado activamente con la FMH desde 2008; su naturaleza abierta y su deseo de ayudar hicieron que me acercara y desde entonces he llegado a creer fervientemente en nuestra visión compartida de Tratamiento para todos.

Deon: He estado con la FMH durante más de una década; impulsado por el reconocimiento de que, exclusivamente debido al acceso al tratamiento y la atención puedo, aun con hemofilia grave, llevar una vida activa y casi sin dolor. Lamentablemente, solo una cuarta parte del mundo disfruta del nivel de atención que yo recibo en Nueva Zelandia.

¿Por qué piensan que es importante la Iniciativa Piedra Angular?

Megan: Desempeña un papel fundamental para Nigeria en el desarrollo de los cimientos para un mejor diagnóstico, así como en la capacitación para profesionales de la salud sobre mejores técnicas de tratamiento. Sin embargo, su verdadero valor radica en la creación de conciencia sobre los retos que enfrentan diariamente las personas que padecen trastornos de la coagulación. No queremos que vuelvan a ocurrir situaciones como la de Adiele, de cuatro años, que pasó dos semanas sin recibir diagnóstico después de sufrir una caída en el patio de su casa. Me da gusto informar que, una vez que recibió el diagnóstico adecuado, la FHN proporcionó el factor necesario, y en cuestión de días Adiele ya estaba jugando otra vez; un final feliz en este caso, pero colaboramos arduamente con la FMH a fin de garantizar que ningún paciente tenga que esperar tanto tiempo para recibir tratamiento.

Deon: Como señala Megan, se trata de infraestructura, y la única manera en la que podemos mejorarla es trabajando con los pacientes, sus familiares y organizaciones locales para instruir a los encargados de tomar decisiones sobre los recursos necesarios. Toma tiempo, experiencia y compromiso desarrollar un sistema de apoyo integral para los trastornos de la coagulación y es esta inversión a largo plazo en las personas lo que para mí representa el corazón y el alma de la FMH, y que la Iniciativa Piedra Angular retoma de manera excelente.

Muchas gracias por charlar con nosotros. ¿Tienen algo más que agregar para nuestros lectores?

Megan: Gracias a todas las personas que apoyan la labor de la FMH; su generosidad con frecuencia marca la diferencia entre la vida y la muerte para muchas personas alrededor del mundo. Cada dólar que aportan nos permite continuar nuestra importante misión de lograr Tratamiento para todos.

Deon: El logro de nuestras metas requiere de múltiples enfoques, entre ellos el muy exitoso Programa de ayuda humanitaria y la Iniciativa Piedra Angular de la FMH. No obstante, y aquí es donde los donativos individuales son cruciales, es nuestra capacidad para instruir y abogar la que garantizará que nuestra comunidad siga recibiendo la mejor atención posible. La FMH, con sus años de experiencia y su dedicada red de voluntarios, puede optimizar al máximo cada una de las aportaciones financieras.

¿Le gustaría unirse a Megan y a Deon para ayudar a la FMH a lograr su visión de Tratamiento para todos? Comuníquese con Roddy Doucet, gerente interino de donativos anuales de la FMH, a [email protected]