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Un asunto de familia: Conozca a la líder comunitaria Madonna McGuire Smith

Madonna McGuire Smith, directora ejecutiva de Hemophilia Foundation of Oregon (HFO), ha trabajado con la comunidad de trastornos de la coagulación durante 11 años. Siempre supo que dedicaría su vida a ayudar a otros, pero después de que su hijo, sus dos hijas y su esposo recibieron la noticia de que padecían la enfermedad de Von Willebrand, el camino a seguir resultó evidente. Empezó a trabajar con el capítulo del oeste de Pensilvania de la National Hemophilia Foundation y, cuando su familia se mudó a Oregón, asumió el cargo que ocupa actualmente. En 2018, su familia creció al adoptar a un chico de China que tiene un trastorno de la coagulación.

Madonna McGuire Smith, directora ejecutiva de Hemophilia Foundation of Oregon (HFO)

“Resultó ideal poder trabajar por una causa por la que puedo sentirme tan apasionada.”

Su participación a escala mundial empezó a perfilarse cuando asistió al Congreso Mundial 2016 de la FMH, en Orlando, Florida. Fue ahí donde se enteró por primera vez del Programa de hermanamiento de la FMH. Inmediatamente supo que HFO necesitaba ser parte de este esfuerzo, sintiendo que su comunidad de trastornos de la coagulación se beneficiaría con la experiencia. Quedo encantada cuando HFO fue seleccionada para hermanarse con la organización de Etiopía, y están colaborando con la gerente regional de la FMH para África, Irene Chami, a fin de obtener máximos resultados de esta experiencia.

McGuire Smith considera que el poder del Programa yace en la manera en la que va más allá de un simple intercambio y constituye una verdadera transferencia de conocimientos y experiencia. Se siente optimista en cuanto a que su trabajo tendrá incidencia en Etiopía y cree que la idea a la cual se apega el Programa: “Si le das a alguien un pescado podrá comer ese día, pero si le enseñas a pescar podrá comer toda la vida”, señala el camino a seguir para países que luchan por satisfacer las necesidades de sus pacientes.

Hemophilia Foundation of Oregon también ofrece un firme apoyo financiero a la misión de la FMH. McGuire Smith fue testigo de la felicidad y alivio que produjo la llegada a Etiopía de factor donado a través del Programa de ayuda humanitaria de la FMH. Esto le mostró la diferencia que marca la ayuda para quienes la necesitan. También conoce por experiencia personal la importancia del acceso a medicamentos y a profesionales de la salud capacitados, ya que antes de llegar a Oregón su hijo de 10 años no había recibido más de 20 tratamientos durante toda su vida. A la pregunta de qué mensaje desearía transmitir a los lectores, McGuire respondió lo siguiente: “La FMH contribuye a transformar las vidas de las personas con trastornos de la coagulación en todo el mundo. Por favor únase a nosotros para apoyar esta misión hoy mismo”.

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