WFH NETWORK

Chew “Kim” Yin: madre, paciente con EVW y portadora encuentra el equilibrio

Chew “Kim” Yin entiende lo que es el equilibrio y lo difícil que pude ser mantenerlo en la vida si no se cuenta con el apoyo de la familia y la comunidad. Ese equilibrio y apoyo es particularmente importante para la proveedora de cuidados de alguien que padece un trastorno de la coagulación. El impacto en la salud mental que conlleva la labor de proveedora de cuidados para un miembro de la familia que padece una enfermedad crónica se manifiesta tras bambalinas. Cuando al hijo de Kim, Adryon, le diagnosticaron hemofilia A grave antes de su primer cumpleaños en 2001, tanto a ella como su esposo los agobiaron sentimientos de culpa y ansiedad. No obstante, para Kim el dolor fue más profundo ya que no había compartido con su esposo su historial familiar de trastornos de la coagulación. Sin embargo, desde el principio la comunidad se encontraba ahí para apoyarla a ella y a su marido. La hematóloga de su hijo, la doctora Faraizah binti Dato’ Abdul Karim, amablemente proporcionó la asesoría inicial para la familia y los encaminó hacia las Guías de tratamiento de la FMH. En ese entonces también los refirieron a la Sociedad de Hemofilia de Malasia (SHM) donde pudieron encontrar apoyo de miembros de la comunidad que habían pasado por la misma experiencia. Gracias a este apoyo, la familia sintió desvanecerse el peso de la desesperación.

Chew “Kim” Yin

“Creo firmemente que, una vez que aceptamos que no estamos solos, toda la ansiedad, los miedos, la culpa y el estrés desaparecen. Nada es imposible a menos que escapemos.”

Actualmente, Adryon está a punto de completar su primer año de universidad. Es un ávido nadador y melómano. Kim es una exitosa ejecutiva de desarrollo de negocios en el campo de la logística, y su familia es feliz. Desafortunadamente, el camino no siempre fue fácil, ya que Kim tuvo que hacer frente a la depresión y el estrés de ser la principal proveedora de cuidados de un niño pequeño durante los primeros años de la infancia de Adryon.

Pero, con el apoyo de su familia y de la comunidad, llegó a un punto –cuando su hijo cumplió seis años– en el que se encontraba lista para retribuir a la comunidad de trastornos de la coagulación. Eligió unirse al comité de voluntarios de la SHM y hasta hoy continúa sirviendo a su comunidad. A pesar de haber encontrado el equilibrio, la vida le hizo enfrentar otro desafío cuando le diagnosticaron la enfermedad de Von Willebrand (EVW) a los 35 años. Su trastorno es controlable, pero el régimen de tratamiento produce efectos secundarios que pueden resultar problemáticos.

Kim admite sin reparos que ser una mama con EVW y cuidar de un hijo con un trastorno de la coagulación representa un enorme desafío. Algunas veces, las responsabilidades diarias son extenuantes. Pero aún en sus momentos más difíciles logra encontrar un callado equilibrio sabiendo que a los días difíciles siempre seguirán días llenos del amor y la dicha que recibe de su familia y de su comunidad.

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) está convencida de que los pacientes y sus familiares deberían recibir ayuda sin importar el lugar en el que vivan. Es por eso que lanzamos una afiliación gratuita a nuestro Programa de Membresías Comunidad Mundial (PMCM), de manera que –sin importar el lugar en el que se encuentre– usted tenga acceso a motivadoras historias de su comunidad. ¿Todavía no es miembro? Afíliese hoy.

¿Desea obtener más información? Escriba a la FMH a globalcommunity@wfh.org para comunicarnos sus preguntas, comentarios o sugerencias.

¿Todavía no es miembro? ¡Afíliese hoy!

Membresía gratuita del PMCM: Abierta a todos, sin costo para todos

¿Son fuente de inspiración para usted las historias de la comunidad de trastornos de la coagulación? ¿Desea mantenerse informado sobre las noticias más recientes y los eventos futuros de la FMH? Las ventajas de una membresía gratuita del PMCM abarcan acceso a noticias sobre la comunidad mundial a través de una página con su perfil propio.

Esta membresía gratuita e incluyente es el punto de entrada a nuestra comunidad mundial. Su participación incrementará el número de personas que apoyan los esfuerzos de la FMH a fin de alcanzar su visión de Tratamiento para todosHaga clic aquí para obtener su membresía gratuita hoy.

Membresía profesional del PMCM

¿Se interesa profesionalmente por la comunidad mundial de trastornos de la coagulación? ¿Tiene un profundo deseo de mejorar sus conocimientos mediante el acceso a los últimos avances en la atención de la hemofilia? Las ventajas abarcan acceso en línea a Haemophilia, el periódico oficial de la FMH, y acceso a oportunidades para establecer contactos durante futuras reuniones y eventos de la FMH, a partir del 2019.

La cuota de US$ 150 ayuda a apoyar iniciativas de la FMH en todo el mundo. Haga clic aquí para unirse al creciente número de profesionales de la salud que han elegido convertirse en miembros del PMCM.