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Cinco programas de difusión sobre la enfermedad de von Willebrand: Los secretos del éxito

Durante el Congreso Mundial 2016 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en Orlando, Estados Unidos, Andra James (EE. UU.) encabezó una conversación entre Amy Griffith (Canadá), Peter Noun (Líbano), Robert Sidonio (EE. UU.), Ana Rebeca Jaloma (México) y Magdy El Ekiaby (Egipto) acerca de las estrategias, los desafíos y los éxitos de programas de difusión sobre la enfermedad de von Willebrand (EvW) en cada uno de sus países. Para ver un corto video de los aspectos sobresalientes de esta charla haga clic aquí.

La instrucción de proveedores de atención médica (PAM), de personas que corren el riesgo de padecer trastornos de la coagulación y de la población en general ha sido clave para el éxito de muchos de estos programas. Peter Noun explicó la manera en la que programas integrales, administrados en 20 centros rurales en Líbano, han instruido a PAM a fin de concientizarlos sobre el trastorno y darles herramientas para reconocer, diagnosticar y proporcionar tratamiento a mujeres con EvW en zonas rurales. El establecimiento de equipos multidisciplinarios usando laboratorios locales, y la creación de conciencia sobre el programa a través de los medios locales también han sido indispensables para el éxito del programa.

Amy Griffith, embajadora de Code Rouge ‒organización que apoya a mujeres con trastornos de la coagulación‒ explicó que el programa de difusión sobre la EvW en Canadá ha dado, en sus palabras, “un rostro a una enfermedad que muchas personas en realidad no entendían”. Code Rouge ha estado trabajando a fin de atender las lagunas en la conversación, las necesidades de las personas con el trastorno, y la concientización de la comunidad médica y la población en general. Amy Griffith afirmó que las personas con EvW son “expertas en su propia enfermedad” y Peter Noun agregó que es muy importante que los médicos escuchen a la persona que padece un trastorno de la coagulación.

En Guadalajara, México, PAM, gobierno y asociaciones de hemofilia se unieron a fin de establecer un centro para el diagnóstico y tratamiento integral de la EvW. El programa colabora actualmente con una institución estadounidense para dilucidar el vínculo entre las características de la EvW y las anormalidades genéticas que subyacen al trastorno, explicó Ana Rebeca Jaloma.

Magdy El Ekiaby comentó que, en Egipto, concientizar a PAM, pacientes y sus familiares podría generar más referencias y por ende a más diagnósticos”. Explicó que el éxito de los programas en Alejandría y El Cairo se debe a dos aspectos: el primero fue instruir a PAM para asegurarse de que proporcionaran resultados oportunos y supieran a dónde referir a los pacientes, y el segundo fue instruir a las familias para que superaran las barreras relacionadas con los trastornos de la coagulación.

En Estados Unidos, el foco de atención de un programa de mejoramiento de la calidad ha sido la instrucción del personal de urgencias y otros PAM de primera línea, como médicos hospitalistas. Robert Sidonio mencionó que, generalmente, estos PAM no realizan valoraciones hematológicas exhaustivas; no obstante, la sala de emergencias parece ser un lugar en el que puede identificarse rápidamente a personas que corren el riesgo de padecer un trastorno de la coagulación. El programa de difusión en Estados Unidos instruye a los médicos de primera línea sobre cómo utilizar las herramientas de valoración de hemorragias para identificar a personas que corren el riesgo de padecer trastornos de la coagulación. También proporciona instrucción sobre normas de atención para el tratamiento de la EvW, entre ellas la importancia de la referencia a un hematólogo y a un ginecólogo. Robert Sidonio enfatizó particularmente la necesidad de acceso a ginecólogos especializados en adolescentes que tienen algunas mujeres jóvenes que atiende en la sala de emergencias.

En El mundo de la hemofilia en línea también puede leer sobre dos nuevas monografías que abordan el diagnóstico fenotípico y genotípico de la EvW, recientemente publicadas por la FMH en inglés y en español, haciendo clic aquí.

Para conocer más acerca de estos cinco muy diferentes programas y de sus prácticas sugerencias, relevantes para cualquier campaña de difusión e identificación de trastornos de la coagulación, y para ver los tres videos visite la Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH.

Para obtener más información y materiales sobre la enfermedad de von Willebrand visite el Centro de aprendizaje electrónico sobre EvW de la FMH.