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Clive Smith: el manejo del dolor cuando se padece de un trastorno de la coagulación

Al ser una condición permanente, el manejo de un trastorno de la coagulación no solo implica un tratamiento médico, sino también brindar apoyo emocional a los pacientes. La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) comprende esta realidad, es por ello que el Congreso Mundial FMH 2020 constituye el único evento importante en la comunidad que refleja un enfoque multidisciplinario y se centra en el paciente. Asimismo, la FMH comprende que el apoyo es importante para ayudar a las personas con trastornos de la coagulación a manejar los diversos aspectos de su condición, incluso el dolor.

El dolor es un hecho que forma parte de la vida de muchas personas con trastornos de la coagulación, y cada quien lo maneja de manera diferente. Clive Smith es un abogado calificado en el Reino Unido que ha ejercido el derecho penal durante 11 años. A pesar de que sufre de hemofilia y artritis en un tobillo, Smith ha corrido la maratón de Brighton, competido en triatlones y completado cuatro competencias Ironman en los últimos cinco años. Hoy en día, imparte charlas a la comunidad hemofílica sobre el papel que desempeña el dolor en su vida.

¿Cómo describiría el dolor que siente regularmente?

Considero que tengo un umbral de dolor relativamente alto. He tenido cálculos renales, es decir, me he enfrentado a niveles de dolor elevados durante mi vida, además de mis sangrados. El dolor es algo con lo que he aprendido a vivir. Pienso que forma parte de la vida de una persona con hemofilia.

¿Qué papel juega el dolor en su vida como alguien que padece de un trastorno de la coagulación?

Mayormente, el dolor es algo que siento en las articulaciones, sobre todo, en mi tobillo y codo izquierdos, puesto que fueron las articulaciones más afectadas durante el crecimiento y tuve mucho sangrado en ellas. Rara vez me despierto sin que me duela el tobillo izquierdo. Me doy de 5 a 10 minutos para realizar un calentamiento por las mañanas. Suelo cojear en la casa por unos minutos después de levantarme.

De igual manera, mi codo y brazo izquierdos son más débiles que los derechos. En general, prefiero cargar todo con mi brazo derecho. Mi codo izquierdo tiende a doler cuando cargo o sostengo cosas por más de cinco minutos.

Aparte de eso, siento dolor como resultado de los sangrados. Cuando hago ejercicios o entreno también siento dolor. A pesar de haber tenido cientos de sangrados a lo largo de los años, me doy cuenta de que aún no puedo distinguir siempre entre una fatiga o distención muscular y un sangrado. Alrededor del 90% del tiempo, puedo decir de cuál se trata, pero cuando nos autodiagnosticamos no hablamos de una ciencia exacta.

¿Cómo siente que el dolor lo define?

Trato que el dolor no me defina; sin embargo, cuando eso sucede, me frustro. Un día puedo tener un nivel de actividad “normal” y, al siguiente, puedo estar obligado a quedarme en casa. Sin embargo, al ser un paciente con hemofilia, eso me define hasta cierto punto. En mi día a día, vivo con un nivel de dolor de fondo que he aprendido a ignorar y a manejar. También he aprendido a prepararme para el dolor, en el sentido que siempre trato de que me hagan mi tratamiento en los días que voy a estar de viaje, puesto que sé que voy a estar levantando cosas, cargando maletas, haciendo colas y que voy a pasar largas horas de pie.

¿Tendría alguna desventaja sentirse completamente libre de dolor?

Posiblemente, sí. El dolor es obviamente una señal que te indica que algo anda mal, por lo que no es algo que quieras desaparecer por completo. El dolor tampoco es siempre una mala sensación. Algunas veces, puede ser un signo de fatiga luego de un esfuerzo físico extenuante que conduce a la liberación de endorfinas. Cuando tengo un sangrado, muy rara vez uso analgésicos. Siempre quiero saber cuánto ha cedido el dolor luego de autotratarme para saber si necesito tratarme nuevamente. Si tomara medicamentos para disfrazar el dolor, posiblemente podría llevar a cabo cualquier actividad, a pesar de que mi cuerpo aún no se ha recuperado completamente del sangrado.

El Congreso Mundial FMH se llevará a cabo en Kuala Lumpur del 14 al 17 de junio de 2020.

¡Los esperamos!

Congreso Mundial 2020 de la FMH en Kuala Lumpur

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