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Colaboración de la FMH con el CEH y la EAHAD en Estonia

Para muchas organizaciones nacionales, la ruta a fin de mejorar la atención de la hemofilia en sus países proviene de múltiples aportaciones en forma de apoyo tanto mundial como regional.

A escala mundial, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) apoya a estas organizaciones de pacientes a través de una gama de programas diseñados para implementar programas nacionales de atención sustentable. En todas sus actividades de desarrollo, la FMH forma una coalición ganadora compuesta por agencias gubernamentales nacionales, profesionales médicos, líderes de grupos de pacientes, personas con trastornos de la coagulación y nuestros voluntarios.

En octubre de 2015, la FMH se alió con el Consorcio Europeo de Hemofilia (CEH) y con la Asociación Europea para la Hemofilia y Trastornos Similares (EAHAD, por sus siglas en inglés) con el propósito de organizar una visita a Estonia. Para la Sociedad de Hemofilia de Estonia (SHE), el principal objetivo de esta visita era obtener asesoría y apoyo con miras al desarrollo de una red más sólida de atención de la hemofilia en su país.

La creación de un centro de tratamiento integral accesible, certificado por la Red Europea de Hemofilia (EUHANET por sus siglas en inglés) ha sido una prioridad para la SHE, ya que dicho centro garantizaría tratamiento preventivo consistente, sobre pedido y de rehabilitación para todos los pacientes estonios. Además, se enfocaría en la realización de investigación y en la cooperación con centros de otros países. Este centro también participaría en el establecimiento de un padrón nacional de pacientes y en la capacitación de nuevos especialistas en hemofilia. Un padrón nacional unificado es necesario a fin de garantizar que se proporcione atención adecuada a pacientes ubicados fuera de las principales ciudades, tales como Tallin y Tartu. La visita abarcó una reunión con el ministro estonio de salud y trabajo, Jevgeni Ossinovski.

El objetivo principal de la visita se logró, dado que se acordó que se establecerá un centro de tratamiento integral en 2016. Además se organizará un Comité Nacional de Hemofilia que incluirá un profesional médico, pacientes, representantes del fondo de seguro médico, y la participación del Ministerio de Asuntos Sociales y empresas farmacéuticas. Por último, se empezará a adquirir factor de coagulación con base en la recién establecida reglamentación del fondo nacional de seguro médico, lo que permitirá a los pacientes recibir tratamiento en forma de concentrados de factor a través de su farmacia local, eliminando la necesidad de obtener el medicamento exclusivamente a través del hospital.

Luego del éxito de estos esfuerzos de cabildeo, la FMH, el CEH y la EAHAD continuarán apoyando proactivamente los esfuerzos de pacientes, profesionales médicos y otros grupos interesados estonios a fin de mejorar el diagnóstico de pacientes con trastornos de la coagulación, al tiempo que se garantiza una atención adecuada para los pacientes fuera de los principales centros.