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Colaboración internacional entre la ASH, la FMH, la ISTH y la NHF a fin de elaborar directrices sobre la EVW

Satisfacer una necesidad mundial

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se ha unido a un esfuerzo de colaboración encabezado por la Sociedad Estadounidense de Hematología (ASH por sus siglas en inglés), en el que también participan la Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia (ISTH por sus siglas en inglés), la Fundación Nacional de Hemofilia de Estados Unidos (NHF por sus siglas en inglés), y el Centro Médico de la Universidad de Kansas (KU por sus siglas en inglés) a fin de elaborar directrices médicas para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand (EVW).

“Profesionales de la salud y nuestra comunidad de pacientes han identificado desde hace tiempo la necesidad de este tipo de orientación médica, y la FMH está muy complacida de poder contribuir a su elaboración”, declaró Alain Weill, presidente de la FMH. “El diagnóstico y tratamiento de la EVW constituye una prioridad para nuestra comunidad, y es de esperarse que estas directrices se conviertan en una valiosa herramienta para médicos y hematólogos dedicados a mejorar la calidad de vida de las personas con EVW, así como para las múltiples e indispensables iniciativas de cabildeo e identificación de pacientes con EVW.”

La EVW es el trastorno de la coagulación más común; aproximadamente una de cada 1 000 personas sufre hemorragias sintomáticas causadas por la EVW. Este trastorno hereditario que afecta tanto a mujeres como a hombres se caracteriza por la ausencia o la disminución en la producción de una proteína de la coagulación, el factor Von Willebrand (FVW), o por el funcionamiento anormal del mismo. La EVW puede provocar hemorragias inusuales a partir de lesiones o intervenciones menores, hemorragias nasales frecuentes, moretones, hemorragias en articulaciones, y periodos menstruales abundantes. Los síntomas pueden variar de una persona con EVW a otra, o en la misma persona a lo largo de su vida. Médicos de atención primaria, pediatras, obstetras y ginecólogos que observan hemorragias inusuales con frecuencia remiten a estos pacientes a un hematólogo para análisis y tratamiento adicionales. Muchas personas con síntomas leves no reciben diagnóstico de manera inmediata y pasan años antes de recibir tratamiento para sus hemorragias.

¿Por qué elaborar directrices?

“La compleja presentación médica de la EVW constituye un desafío para hematólogos y médicos remitentes. Muchos pacientes permanecen sin recibir diagnóstico hasta que sufren una hemorragia grave que, de otro modo, hubiera podido prevenirse”, declaró el presidente de la ASH, el doctor Alexis A. Thompson, MPH, del Hospital Infantil Ann & Robert H. Lurie, en Chicago. “Estas directrices ofrecerán a médicos y pacientes recomendaciones claras para el diagnóstico oportuno de la EVW y el tratamiento adecuado de sus síntomas. La ASH tiene el gusto de colaborar con la ISTH, la NHF y la FMH a fin de organizar diversos paneles de expertos y ampliar el alcance de estas directrices a escala mundial.”

Las directrices ofrecen recomendaciones prácticas y basadas en pruebas científicas a proveedores de atención médica, autoridades gubernamentales, encargados del pago, y organizaciones de pacientes sobre cómo diagnosticar y proporcionar tratamiento para un trastorno. Pueden animar a personas de todo el mundo a acordar la mejor forma de diagnosticar y administrar tratamiento para el trastorno. Si no hubiera suficientes pruebas científicas para respaldar una recomendación sólida, las directrices pueden ayudar a identificar el tipo de investigación que hace falta realizar. Las directrices sobre prácticas clínicas (también conocidas como guías), son “enunciados que incluyen recomendaciones cuyo objetivo es optimizar la atención del paciente y que están documentadas por una revisión sistemática de pruebas científicas y una evaluación de las ventajas y desventajas de otras opciones de tratamiento.” (IOM, 2011).

¿Quién elaborará las directrices sobre la EVW?

El objetivo de esta colaboración internacional es crear y preservar directrices de vanguardia sobre la EVW. Dos paneles de expertos generarán recomendaciones para el diagnóstico y tratamiento de este trastorno. Los paneles están conformados por más de 20 personas, entre ellas hematólogos internacionales, personas con EVW y científicos con experiencia en síntesis y valoración de pruebas científicas y en metodología para la elaboración de directrices. Todas las organizaciones colaboradoras, la ASH, la FMH, la NHF, y la ISTH, ayudaron a identificar a los miembros de los paneles. Todos los miembros de los paneles se han sometido a una rigurosa revisión a fin de evitar potenciales conflictos de interés. La mayor parte de las personas que participará en la elaboración de estas directrices no tiene intereses financieros directos en empresas fabricantes de productos que pudieran verse afectados por las directrices. La identidad de los panelistas será confidencial hasta haberse completado las directrices.

¿Quién patrocina este proyecto?

ASH encabeza el proyecto, con la colaboración de la FMH, la ISTH y la NHF. En el proyecto no participan patrocinadores corporativos, y la elaboración de estas directrices está totalmente financiada por las organizaciones colaboradoras. Esta es la primera vez que la ASH, la ISTH, la NHF y la FMH colaboran para la elaboración y diseminación de directrices de prácticas clínicas.

“La ISTH está orgullosa de colaborar con la ASH, la NHF, la FMH y el Centro Médico de KU en la elaboración de estas importantes directrices para el tratamiento de la EVW, así como para abordar el problema de su diagnóstico a escala mundial”, declaró Ingrid Pabinger, presidente del consejo de la ISTH. “Las herramientas y los recursos que se generen a partir de esta alianza ayudarán de manera importante a la comunidad de hematología y a todos los especialistas y médicos de atención primaria con ella relacionados a fin de mejorar el nivel de atención de los pacientes y sus resultados de salud.”

¿Cómo se elaborarán estas directrices?

Existen prácticas internacionales adecuadas para la elaboración de directrices, entre ellas una revisión sistemática de las pruebas disponibles y la evaluación de dichas pruebas. La ASH contrató al Centro Médico de KU para realizar esta revisión, de manera que los paneles puedan elaborar directrices con base en la mejor información disponible.

Los miembros del panel identificarán y priorizarán las preguntas de las directrices con base en la frecuencia con la que cada pregunta surge durante el ejercicio de la medicina, la variación que existe en el ejercicio de la medicina, el grado hasta el cual la pregunta ya haya sido abordada por directrices de buena calidad, y las implicaciones para el uso de recursos. Al formular preguntas, el panel también dará mucha importancia a aspectos en los que la elaboración de directrices podría mejorar la atención médica y los resultados de salud que son importantes para los pacientes y sus proveedores de cuidados. Las organizaciones colaboradoras comunicarán a las partes interesadas las oportunidades para hacer aportaciones a este proceso de asignación de prioridades.

Una vez completada la etapa de formulación de preguntas, el Centro Médico de KU realizará una revisión sistemática de las pruebas científicas disponibles. Investigadores con capacitación especializada identificarán, resumirán y calificarán el valor de las pruebas. Enseguida, los paneles utilizarán las pruebas a fin de elaborar recomendaciones para el ejercicio de la medicina. A esto seguirá un periodo de comentarios del público, y es de esperarse que las directrices se publiquen en 2020. Se lanzarán herramientas y recursos educativos para ayudar a hematólogos y otros proveedores de atención médica a implementar las recomendaciones.

“Esta colaboración puede resultar de gran impacto para nuestra comunidad”, comentó Val Bias, director ejecutivo de la NHF. “Este esfuerzo colectivo pondrá a disposición de los profesionales médicos información muy necesaria, y desempeñará un papel importante para mejorar resultados que son indispensables para la salud de nuestras familias. El entusiasmo de tantas partes interesadas en formar parte del proyecto de las directrices es una muestra del potencial de esta iniciativa”, agregó.

¿Cómo pueden las partes interesadas hacer aportaciones a estas directrices?

Las personas con EVW poseen una experiencia única sobre la enfermedad. Los paneles que elaborarán las directrices estarán más preparados para hacer recomendaciones sobre diagnóstico y tratamiento si pueden aprender de las experiencias y conocimientos de la mayor cantidad posible de partes interesadas. Las organizaciones colaboradoras muy pronto informarán sobre oportunidades para que las partes interesadas realicen aportaciones; por ejemplo, a través de una encuesta en línea. ¡Permanezca atento(a) a estas oportunidades y a la posibilidad de hacer escuchar su voz!

Si usted es una persona con EVW y desea recibir notificaciones sobre oportunidades de hacer aportaciones para la elaboración de estas directrices comuníquese con Luisa Durante, de la FMH, a vwd@wfh.org.

Para leer el comunicado de prensa de la ASH haga clic aquí.