WFH NETWORK

Compartir conocimientos en el Día mundial de la hemofilia 2018

Cada año, el Día mundial de la hemofilia aborda un tema diferente. El tema de este año es Compartir conocimientos nos fortalece y, este 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y muchas otras organizaciones del campo de los trastornos de la coagulación celebrarán el papel que los conocimientos desempeñan en el desarrollo de una comunidad más sólida.

Compartir conocimientos es importante para mejorar la atención de los pacientes mediante la instrucción y el empoderamiento de las personas con trastornos de la coagulación a fin de que puedan llevar vidas más sanas, largas y productivas. Esto puede lograrse compartiendo datos e información, y creando conciencia a escala mundial por medio del intercambio de información, y de actividades educativas y de capacitación.

“El Día mundial de la hemofilia representa una maravillosa oportunidad para que nuestra comunidad haga sentir su presencia”, explica Alain Weill, presidente de la FMH. “Este año nos centramos en Compartir conocimientos porque estamos convencidos de que el conocimiento y la información son factores determinantes para un apoyo más sólido a los pacientes de nuestra comunidad. La FMH tiene un largo historial de recolectar datos y compartir conocimientos. Su Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) es un ejemplo de la manera en la que la recolección de datos se utiliza para impulsar la comprensión de la atención de las personas con hemofilia a escala mundial. Un padrón de pacientes accesible fortalece nuestra capacidad para identificar, diagnosticar y proporcionar tratamiento a las personas que padecen hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.”

Estos sólidos vínculos también pueden desarrollarse incrementando la conciencia sobre los trastornos de la coagulación a escala mundial. En años anteriores, el Día mundial de la hemofilia ha promovido la campaña “Iluminarse de rojo”, que se reanudará este año. En abril, docenas de monumentos y edificaciones importantes de todo el mundo se iluminarán de rojo en muestra de solidaridad con nuestra comunidad. En redes sociales y en Internet podrán observarse muchas imágenes motivadoras que demuestran el apoyo a los esfuerzos para compartir conocimientos y promover labores educativas. Las actividades podrán seguirse en línea con la etiqueta #WHD2018.

Boston-South-Station-USA-WHD-2017-1024x665
La-Cibeles-statue-Madrid-Spain-WHD-2017-1024x576
The-Orlando-Eye-Orlando-USA-WHD-2017
Bulgaria-Sofia-WHD-2017-1024x768

Si bien la recolección de información ha formado parte de los esfuerzos de la comunidad de trastornos de la coagulación desde que se inició la investigación de la hemofilia, la recolección de datos a escala mundial arrancó en serio en 1998, cuando la FMH empezó a recopilar información sobre la atención de la hemofilia en todo el mundo a través de su Sondeo mundial anual. Este sondeo recopila información demográfica básica y datos sobre acceso a la atención y a productos de tratamiento, con el propósito de proporcionar a organizaciones de hemofilia, centros de tratamiento y funcionarios del sector salud de todo el mundo información útil a fin de apoyar sus esfuerzos por mejorar o preservar la atención para las personas con trastornos de la coagulación.

El acceso a la información —no solamente para investigadores y médicos, sino para todas las partes interesadas en la comunidad— forma parte esencial del proceso de compartir conocimientos. Para celebrar el Día mundial de la hemofilia en 2018, la FMH presentará su Plataforma de aprendizaje electrónico, la cual ofrece detallados recursos que abarcan guías, hojas informativas, videos, artículos, juegos y módulos interactivos, excelentes para todos los estilos de aprendizaje y áreas de interés.

A nombre de la FMH, les deseamos un maravilloso Día mundial de la hemofilia este 17 de abril de 2018, lleno de amigos, familiares, y el conocimiento de que la comunidad mundial de trastornos de la coagulación colabora para marcar la diferencia.