Cada año, el Día mundial de la hemofilia aborda un tema diferente. El tema de este año es Compartir conocimientos nos fortalece y, este 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y muchas otras organizaciones del campo de los trastornos de la coagulación celebrarán el papel que los conocimientos desempeñan en el desarrollo de una comunidad más sólida.
Compartir conocimientos es importante para mejorar la atención de los pacientes mediante la instrucción y el empoderamiento de las personas con trastornos de la coagulación a fin de que puedan llevar vidas más sanas, largas y productivas. Esto puede lograrse compartiendo datos e información, y creando conciencia a escala mundial por medio del intercambio de información, y de actividades educativas y de capacitación.
“El Día mundial de la hemofilia representa una maravillosa oportunidad para que nuestra comunidad haga sentir su presencia”, explica Alain Weill, presidente de la FMH. “Este año nos centramos en Compartir conocimientos porque estamos convencidos de que el conocimiento y la información son factores determinantes para un apoyo más sólido a los pacientes de nuestra comunidad. La FMH tiene un largo historial de recolectar datos y compartir conocimientos. Su Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) es un ejemplo de la manera en la que la recolección de datos se utiliza para impulsar la comprensión de la atención de las personas con hemofilia a escala mundial. Un padrón de pacientes accesible fortalece nuestra capacidad para identificar, diagnosticar y proporcionar tratamiento a las personas que padecen hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.”
Estos sólidos vínculos también pueden desarrollarse incrementando la conciencia sobre los trastornos de la coagulación a escala mundial. En años anteriores, el Día mundial de la hemofilia ha promovido la campaña “Iluminarse de rojo”, que se reanudará este año. En abril, docenas de monumentos y edificaciones importantes de todo el mundo se iluminarán de rojo en muestra de solidaridad con nuestra comunidad. En redes sociales y en Internet podrán observarse muchas imágenes motivadoras que demuestran el apoyo a los esfuerzos para compartir conocimientos y promover labores educativas. Las actividades podrán seguirse en línea con la etiqueta #WHD2018.
