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Comprender más a fondo el mundo de las enfermedades poco comunes

Este año, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se convirtió en miembro de Rare Diseases International (RDI), una organización cuya misión es ser una poderosa voz en nombre de todas las personas que padecen una enfermedad poco común en todo el mundo. Al unirse a RDI, la FMH ahora forma parte de una alianza mundial que lucha y aboga por pacientes que padecen una enfermedad poco común y sus familiares.

RDI forma parte del Comité de organizaciones no gubernamentales (ONG) de las Naciones Unidas (NU) para enfermedades poco comunes, organismo dedicado a agrupar a la comunidad internacional de ONG, a las principales agencias de las NU, así como a gobiernos nacionales, participantes académicos y científicos, y grupos del sector privado.

En noviembre tuve el honor de representar a la FMH ante las NU, como ponente durante la inauguración del Comité de ONG para enfermedades poco comunes. Durante esta reunión compartí con otras ONG la manera en la que la FMH trabaja con sus organizaciones nacionales miembros (ONM) a fin de abordar los desafíos que enfrenta nuestra comunidad.

Como miembro de RDI, la FMH ahora forma parte de una mayor agenda internacional que dará voz a nuestras 134 ONM a escala mundial. Este mayor acceso a entidades internacionales tales como las UN solo podrá redundar en mayores beneficios para las iniciativas de cabildeo de la FMH.

Asimismo, en octubre fui ponente en la Conferencia internacional sobre enfermedades poco comunes y medicamentos huérfanos, realizada en Ciudad del Cabo, Sudáfrica. Fue un privilegio compartir con esa comunidad los muchos éxitos y logros de la FMH. Nuestras ONM están presentando novedosas iniciativas para enfrentar el desafío de crear conciencia acerca de los trastornos de la coagulación. La FMH ofrece un enlace entre todas nuestras ONM para intercambiar soluciones de mejores prácticas a través de talleres, reuniones, la capacitación mundial para ONM, y su congreso mundial.

No obstante, hay muchos trastornos poco comunes dentro de nuestra comunidad que necesitan un mayor apoyo. Hay pequeñas poblaciones de pacientes con deficiencias de factor y trastornos plaquetarios considerados extremadamente poco comunes. Mediante la colaboración y el intercambio de experiencias con RDI, la FMH obtendrá una mayor compresión sobre la mejor manera de apoyar a estos grupos.

La FMH podrá aprender de las experiencias de otros miembros de RDI y también podremos compartir nuestros propios conocimientos y experiencias con ellos. En última instancia, el objetivo es trabajar como un equipo para que la FMH pueda continuar impulsando su visión de Tratamiento para todos.