WFH NETWORK

Conforme se amplía el Programa de ayuda humanitaria de la FMH, el número de receptores se duplica

Solamente ha transcurrido un año desde que se amplió el Programa de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). En este corto periodo, el número de países receptores de dicha ayuda se incrementó de 58 a 63, mientras que los donativos entregados alcanzaron la cifra récord de 100 millones de unidades internacionales (UI), y hasta ahora más de 6,000 personas han recibido un tratamiento sumamente necesario. Como parte de su compromiso de donar hasta 500 millones de UI durante cinco años, los envíos de concentrados de factor de coagulación (CFC) de Biogen y Sobi se han entregado a las zonas más necesitadas de países en vías de desarrollo del mundo entero.

“Con la ampliación del Programa de ayuda humanitaria de la FMH, Senegal ha mejorado el acceso al tratamiento ofreciendo cirugías para personas con hemofilia, estableciendo un nuevo programa de profilaxis infantil, y ayudando por fin a mejorar la participación del gobierno a fin de garantizar la sustentabilidad del tratamiento para los pacientes”, explica el doctor Saliou Diop, director del Centro Nacional de Sangre de Senegal.

El incremento en la cantidad de CFC canalizados a través del Programa de ayuda humanitaria de la FMH quiere decir que ha habido un considerable aumento en el número de pacientes que recibe tratamiento a escala mundial: De 1,425 en 2015, a más de 4,000 en lo que va del 2016. Por primera vez desde la creación del programa también hubo un aumento notable en el uso de los productos para el tratamiento profiláctico, con informes hasta la fecha de 897 pacientes beneficiados y 10.2 millones de UI utilizadas. El uso de los productos también ha sido notable para cirugías, con informes de 559 procedimientos y 4.4 millones de UI utilizadas hasta ahora. De estas cirugías, 18% fueron intervenciones preservadoras de la vida, y el resto permitió mejorar la función física de los pacientes, muchos de los cuales pudieron caminar por primera vez, luego de haber pasado la vida confinados a una silla de ruedas.

La falta de acceso a la atención y el tratamiento en países en vías de desarrollo constituye un urgente e importante desafío de salud pública, ya que el costo de los productos de tratamiento resulta prohibitivo para la mayoría de las personas que padece un trastorno de la coagulación. Debido al limitado acceso al diagnóstico y tratamiento en muchos países en vías de desarrollo, las personas con hemofilia grave que viven en estas regiones a menudo no sobreviven hasta la edad adulta.

Desde el lanzamiento del Programa de ayuda humanitaria de la FMH en 1996 y hasta antes de la ampliación del mismo se habían distribuido más de 322 millones de UI de CFC a más de 90 países, ayudando a más de 100,000 personas con hemofilia. Para muchos países en vías de desarrollo, estas donaciones de producto a menudo constituyen la única fuente de tratamiento para pacientes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación. La FMH recibe solicitudes, muchas de naturaleza urgente, de sus organizaciones nacionales miembros (ONM) y de reconocidos centros de tratamiento de hemofilia (CTH) de todo el mundo.

Un cada vez mayor número de colaboradores de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación ha aceptado el desafío de proporcionar un abasto sustentable y predecible de productos donados. Gracias a los donativos de Biogen y Sobi de hasta 500 millones de UI de CFC durante un periodo de cinco años al Programa de ayuda humanitaria de la FMH, del compromiso de tres años de Grifols para donar 20 millones de UI por año, del acuerdo de tres años con CSL Behring por un total de 10 millones de UI, y del acuerdo con Green Cross por 6 millones de unidades, el flujo de donaciones de ayuda humanitaria a la comunidad mundial será ahora más predecible y sustentable. Asimismo, los esfuerzos continuos de los Servicios Canadienses de Sangre, Biotest y Grifols, a través del Proyecto Recuperación, y la labor de los Servicios Nacionales de Sangre Italianos, mediante el Proyecto Wish, permitirán la fabricación de CFC a partir de pasta de crioprecipitado que anteriormente se desechaba, con lo que se proporcionarán productos de tratamiento a los países que más los necesitan. Estos compromisos contribuirán a una mayor ampliación del Programa de ayuda humanitaria de la FMH.

La ampliación de este programa ha incrementado la posibilidad de que las personas con trastornos de la coagulación de países en vías de desarrollo –incluso niños pequeños– tengan acceso permanente al tratamiento en situaciones de emergencia, así como para hemorragias agudas, cirugías correctivas y profilaxis.