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Danielle Schwager: Entrevista con una receptora de las becas del Fondo en memoria de Susan Skinner

El Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) fue establecido en 2007 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) Estados Unidos con el propósito de apoyar la capacitación, la educación y el desarrollo de liderazgo de jóvenes mujeres con trastornos de la coagulación. Danielle Schwager fue receptora de una beca del FMSS en 2010. Le hicimos algunas preguntas sobre la manera en la que este apoyo ha marcado una diferencia en su vida.

 ¿Por qué solicitaste una beca al Fondo en memoria de Susan Skinner?

Presenté una solicitud al FMSS porque pensé que sería una gran oportunidad de viajar por el mundo y conocer a otras personas con trastornos de la coagulación. En realidad, esperaba conocer a otra mujer con hemofilia B dado que, desde mi diagnóstico hace 12 años, no había conocido a ninguna otra mujer que tuviera el mismo trastorno que yo.

¿Cuáles son los desafíos que actualmente enfrentan las mujeres con trastornos de la coagulación?

Aunque ha habido muchos avances, todavía hay profesionales médicos que creen que una mujer no puede padecer un trastorno de la coagulació, y siguen afirmando que se trata de “portadoras sintomáticas” en lugar de diagnosticarlas con un trastorno de la coagulación. Para algunas mujeres es difícil lograr que las personas crean en sus síntomas.

¿Por qué consideras importante que esta beca se le otorgue a una mujer?

La hemofilia todavía tiene el estigma de ser un trastorno exclusivo de los varones, de modo que es importante instruir a las mujeres acerca de la hemofilia en mujeres, y que tengan acceso a servicios de apoyo. En muchos casos, las mujeres solamente son consideradas proveedoras de cuidados. El FMSS ofrece a las mujeres la oportunidad de educarse a sí mismas, comprender sus opciones de tratamiento, y conectarse con otras mujeres que entienden su situación y sus experiencias.

¿Cómo incidió haber recibido la beca en tu participación en la comunidad de trastornos de la coagulación?

Después de mi asistencia al Congreso Mundial 2010 empecé a participar más a escala nacional, y colaboré en la planificación de dos reuniones anuales de la Fundación Nacional de Hemofilia. Me fue posible participar gracias a las conexiones que establecí durante el Congreso Mundial 2010.

¿Qué fue lo más importante que aprendiste de tu participación en el Congreso Mundial de la FMH?

A través de mi participación en el Congreso Mundial de la FMH aprendí que no soy la única mujer que aboga por el reconocimiento de las mujeres que padecen trastornos de la coagulación, y que esta es una situación que no solamente existe en mi país. La falta de diagnóstico y de reconocimiento de las mujeres con trastornos de la coagulación es un problema mundial.

Si tuvieras un consejo que darle a una futura receptora de la beca del FMSS, ¿qué le dirías en una sola oración?

Comparte tu historia y escucha las historias de los demás tanto como te sea posible. ¡Podemos provenir de países diferentes, pero tenemos mucho más en común de lo que te imaginas!

¿Sigues participando en una organización dedicada a los trastornos de la coagulación? En caso afirmativo, ¿qué papel desempeñas?

Formo parte del Grupo Femenil de Tareas de nuestro capítulo local y actualmente estoy completando mi primer semestre como miembro de nuestro consejo directivo. También asisto a reuniones y conferencias nacionales en la medida de lo posible.

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