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Defensores de los datos: Casos de estudio de Paquistán e Irak

Del 7 al 9 de septiembre de 2017, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) auspició un taller de tres días sobre Buena gobernanza, liderazgo y recolección de datos, en Amán, Jordania. Parte integral del programa fue garantizar que los participantes provenientes de 17 países del Mediterráneo del Este tuvieran la oportunidad de compartir las experiencias que han vivido.

El taller abarcó un caso de estudio sobre actividades de recolección de datos, durante el cual Masood Fareed Malik, asesor comunitario de la Sociedad para el bienestar de pacientes con hemofilia de Paquistán, y el doctor Murtadha Hasan, vicepresidente médico de la Asociación Iraquí de Hemofilia, compartieron las experiencias de sus respectivas organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH.

La Sociedad para el bienestar de pacientes con hemofilia de Paquistán se convirtió en ONM de la FMH en el año 2000 y desde entonces ha logrado impresionantes avances en sus actividades de recolección de datos. Con apoyo del Programa de la FMH Cabildeo en acción, Paquistán diseñó su padrón de pacientes usando los parámetros del Sondeo mundial anual (SMA) de la FMH. Con financiamiento adicional de otros aliados pudieron refinarlo e instaurarlo como un padrón de pacientes establecido con informativas herramientas de visualización de datos para compartir con el público (si desea obtener más información visite www.hemophilia.org.pk). Si bien el padrón constituye una herramienta importante, la clave para su desarrollo fue un proceso centrado en la recolección de datos de calidad. La presentación de Malik en Amán subrayó el proceso seguido en Paquistán, inclusive su enfoque en un sólido sentido de propiedad de las actividades de recolección de datos por parte de la comunidad.

En la experiencia de la Sociedad para el bienestar de pacientes con hemofilia de Paquistán, los datos de calidad han generado resultados de calidad. Con base en esto, Malik recomendó que todas las partes interesadas de las ONM asuman la responsabilidad por la calidad de los datos: desde líderes de pacientes, hasta médicos y el ministerio de salud. Demostró que los datos de calidad pueden utilizarse para monitorear tendencias en el sistema de atención de la salud, para determinar prioridades al asignar recursos y para establecer mecanismos de distribución, entre ellos –por ejemplo– de los donativos del Programa de ayuda humanitaria de la FMH. Subrayó el poder de los datos, la importancia de compartir resultados con las principales partes interesadas, y de usar los datos para la toma de decisiones estratégicas y actividades de cabildeo. Como mensaje final enfatizó que para la asociación paquistaní ha sido importante empoderar a los recolectores de los datos mediante su capacitación. Más allá de los esfuerzos a escala nacional, Malik destacó que las actividades de recolección de datos de Paquistán están contribuyendo a mejorar la calidad de los datos a escala mundial. “Le estamos dando un rostro a la comunidad de hemofilia”, explicó.

El doctor Murtadha Hasan compartió la experiencia de la Asociación Iraquí de Hemofilia a favor de la recolección de datos de calidad. Desde que se convirtió en ONM de la FMH en 2004, la Asociación Iraquí de Hemofilia ha reportado datos al SMA cada año, y han demostrado que sus esfuerzos han incidido en bien de su comunidad: la identificación de pacientes se ha incrementado constantemente y pasó de 624 personas con hemofilia (PCH) identificadas en 2004, a 1,346 PCH identificadas en 2016.

Hasan afirmó que los datos son la “piedra angular de todo” en la Asociación Iraquí de Hemofilia. Explicó que los datos permiten a la ONM planificar la estrategia para la atención de la hemofilia en Irak, proporcionar información sobre la situación socioeconómica de la atención de la hemofilia en el país, y constituyen una poderosa herramienta para la evaluación. En términos de actividades de cabildeo, Hasan aseveró que las negociaciones con el Ministerio de Salud son mucho más productivas cuando las ONM presentan datos científicos sólidos en la mesa de diálogo.

La FMH desea agradecer a Masood Fareed Malik y al doctor Murtadha Hasan por haber compartido sus historias y por continuar reforzando los esfuerzos de la comunidad mundial para fortalecer la recolección de datos de calidad.

La FMH agradece a Shire por haber hecho posible la sección del taller sobre recolección de datos.