WFH NETWORK

Desafiar las percepciones

Adam Jones, Autor colaborador de la FMH

Sábado, 2 de mayo de 2015.

Marque esa fecha en su calendario.

¿Ya lo hizo? Bien, ahora puedo explicarle por qué hacerlo. Dos compañeros con hemofilia realizaron extraordinarias hazañas de vigor físico, emocional y mental; y uno de ellos estará muy activo durante algún tiempo.

La primera hazaña se trata del récord mundial de la hora perfecta del ciclismo; es decir, qué tan lejos es posible pedalear en 60 minutos. Esta tuvo lugar en el velódromo de Mánchester, Reino Unido (RU). Alex Dowsett, persona con hemofilia A grave y ciclista profesional, asumió este crucial desafío. Su meta es ser el mejor ciclista que pueda ser y, al mismo tiempo, cambiar las percepciones que la sociedad tiene sobre las personas con hemofilia. Él considera que todas las personas con hemofilia pueden y deberían poder competir al mismo nivel que otros atletas profesionales, y no se anda con rodeos; basta observar los resultados de su esfuerzo.

La hora perfecta se remonta a 1876, cuando el estadounidense Frank Dobbs logró pedalear 26.508 km en –increíble pero cierto– un biciclo (véase imagen abajo). En 1893, Henri Desgrange (el mismo hombre que organizó el primer Tour de France) estableció un nuevo récord. Este prestigioso récord de ciclismo ha sido desafiado y mejorado constantemente al paso de los años, y el 8 de febrero de 2015, el australiano Rohan Dennis se apoderó del récord con una distancia de 52.491 km. Sí, no es un error tipográfico; en verdad dice 52.491 km; y sí, los recorrió en 60 minutos.

Este último párrafo era correcto hasta el 1o de mayo de 2015, porque a partir del 2 de mayo de 2015, (sí, ¡adivinó!) Alex Dowsett, persona con hemofilia y un poderoso tronco aerodinámico, lo hizo trizas. Ese día, él se convirtió en dueño del récord, con una distancia recorrida de 52.937 km en tan solo 60 minutos. Posteriormente se programaron otros intentos para romper este récord, uno por parte del titular previo, Rohan Dennis, y otro de Sir Bradley Wiggins. El 7 de julio de 2015, Sir Bradley Wiggins batió el tiempo de Alex, pero no hay de qué preocuparse porque Alex no ha descartado un intento por recobrarlo.

STAGE FIVE OF THE 2011 CASTILLA Y LEON

¿Pero no dije que había dos personas con hemofilia que habían realizado maravillosas hazañas de resistencia? Sí, lo dije. La segunda persona es Carl Sanderson, de 41 años y vecino de Washington, RU. La pequeña localidad de Washington no tiene nada que ver con el estado o la capital estadounidenses, aunque es el hogar ancestral del primer presidente de Estados Unidos; pero me estoy desviando del tema.

Carl tiene una misión similar a la de Alex Dowsett. También quiere cambiar las percepciones negativas que rodean a la hemofilia y a quienes la padecen; pero Carl no es un ciclista profesional. Es guardia de seguridad y anteriormente fue portero. Bien, escuché ese prolongado suspiro y puedo imaginarle moviendo la cabeza en una cuasi incredulidad respecto a las profesiones que Carl eligió, pero ese es solo el principio de algo mayor.

Carl es un tranquilo y educado papá de dos hijos. Es fácil conversar con él y le encanta el pescado pero, sobre todo, es alguien que ‘acaba lo que empieza’. Vea usted, el 2 de mayo de 2015, Carl empezó el desafío de inscribirse y competir en Tough Mudder (si nunca ha escuchado de este evento, le sugiero que consulte esta página Internet: https://toughmudder.co.uk/ – es una locura). Tough Mudder es una carrera de asalto estilo militar, de 10 a 12 millas, que pone a prueba las habilidades mentales, emocionales y físicas. Hay enormes piscinas de agua helada en las que hay que zambullirse; cauces con alambres eléctricos colgando precariamente de arriba, listos para electrocutar a los competidores; pasamanos engrasados que hay que atravesar; paredes de 12 pies que hay que escalar, y muchos otros tortuosos y difíciles obstáculos similares. Pero Carl no tenía la intención de completar esto solamente una vez. Lo repitió al día siguiente, el 3 de mayo de 2015, y piensa hacerlo un total de 16 veces este año – Todo en ocho fines de semana, para completar este increíble maratón Tough Mudder el 27 de septiembre de 2015. Después de esto, usted pensaría que Carl merece un descanso, ¿no? Luego de completar esta rigurosa serie de Tough Mudder en el RU, Carl espera poder hacer un bien ganado viaje a Las Vegas. No para divertirse en el Caesar’s Palace, sino para competir en otro Tough Mudder más: el World’s Toughest Mudder (WTM).

Esta carrera es todavía más loca que las otras 16 que habrá completado para ese entonces. La competencia del WTM tiene 8 km de longitud y está llena de los mismos obstáculos quebrantadores que los competidores usuales ya conocen; pero la parte realmente mala es que quienes se inscriban a este evento deben repetir el circuito una y otra vez durante 24 horas. Los ganadores serán el hombre y la mujer que completen más veces el circuito durante el periodo de 24 horas. De tener éxito, Carl será la primera persona con hemofilia que sepamos que haya competido y (esperamos) completado el WTM. Puede seguir las hazañas de Carl en el reto Tough Mudder en su página en Facebook, ‘Bleeding Tough Mudder’ (https://www.facebook.com/bleedingtough).

Nada más de escribir acerca de estas dos personas que son fuente de inspiración siento como si necesitara inyectarme algo de factor IX, en caso de tener una hemorragia provocada por un traumatismo psicológico. ¿Qué tan diferente es el mundo de la hemofilia en la actualidad? Es decir, miren a Alex y a Carl, son pioneros de un futuro para jóvenes con hemofilia con el que yo solamente podía soñar cuando era niño, y en ningún momento pensé realmente que podría convertirse o que se convertiría en una realidad seria; ¡mucho menos que ocurriría mientras yo viviera! Están demostrándole al mundo que vivir con hemofilia no quiere decir limitaciones a la vida, como ocurría hace tan solo unos cuantos años. Con todos los recientes avances en el tratamiento, los mundos del deporte y el empleo se están abriendo, y con el apoyo adecuado del personal del centro de hemofilia, las únicas barreras a lo que usted puede hacer y lograr son las que ponga usted mismo.

Por favor no tome esto como una visión única y color de rosa de las realidades de vivir con hemofilia; yo soy mucho más pragmático. He vivido con hemofilia B grave durante 43 años y he experimentado mi justa ración de estigma, complicaciones e infecciones secundarias, entre ellas artritis de extremidades inferiores y superiores, hepatitis B, hepatitis C y demás (estoy seguro de que comprende a lo que me refiero), de modo que entiendo de primera mano las dificultades cotidianas y el constante dolor que deben soportar tantas personas. Dicho esto, lo anterior no tiene por qué ser igual para generaciones futuras. Alex y Carl son realmente pioneros en un muy cambiante panorama de la atención y el tratamiento de la hemofilia, y creo que veremos a más personas con hemofilia siguiendo su rastro ciclista y enlodados pasos.