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Día mundial de la hemofilia 2020: El mundo participa

El 17 de abril de 2020 se celebró el Día mundial de la hemofilia, y el tema de “Participa +” reverberó en todo el mundo a pesar de los desafíos que representa la actual crisis causada por el COVID-19. Desde todos los rincones del planeta, personas de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación hicieron suya, virtualmente, la visión de la FMH de Tratamiento para todos. En redes sociales y en worldhemophiliaday.org, nuestra micropágina Internet del Día mundial de la hemofilia, personas de todos lados compartieron sus historias con una sinceridad conmovedora.

Los espacios de la FMH en Facebook, LinkedIn y Twitter se actualizaron cientos de veces durante el gran día. Nuestra micropágina del Día mundial de la hemofilia, diseñada para ofrecer a los visitantes información sobre trastornos de la coagulación hereditarios, al igual que materiales informativos para apoyarlos en la creación de sus propias actividades, también resultaron muy populares. Cerca de 4,700 personas visitaron la plataforma, y las secciones de la micropágina fueron vistas más de 11,000 veces. En la plataforma se publicaron más de 300 historias a través de las cuales las personas compartieron sus experiencias personales de lo que implica vivir con un trastorno de la coagulación o, en algunos casos, de conocer a alguien que padece estos trastornos.

Alain Baumann, director ejecutivo de la FMH

“El Día mundial de la hemofilia es un día para celebrar nuestra dedicación y nuestra ardua labor. Es también un día para reconocer y agradecer a los profesionales de la salud tan dedicados a nuestra causa. Están ahí para apoyar y conectar a nuestra comunidad, particularmente ahora, durante los desafíos que presenta la pandemia de COVID-19.”

Esta vez también establecimos un “récord mundial”. Noventa y ocho edificaciones de todo el mundo participaron en la campaña “Iluminarse de rojo” de este año. Las imágenes de estas edificaciones se compartieron en redes sociales a escala mundial.

Nuestra micropágina del Día mundial de la hemofilia ‒worldhemophiliaday.org‒ sigue activa, de manera que si desea saber más acerca del Día mundial de la hemofilia o leer algunas motivadoras historias, simplemente haga clic aquí.

La FMH desea agradecer el apoyo continuo de las empresas patrocinadoras del Dïa mundial de la hemofilia 2020: Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., GC Pharma, Grifols, Kedrion, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Precision BioLogic, Sanofi Genzyme, Sobi, Spark Therapeutics, Takeda, y uniQure.