WFH NETWORK

Día mundial de la hemofilia – Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso.

¡El 17 de abril se celebra el Día mundial de la hemofilia! El tema del evento de este año es “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales”. Al crear conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios y llamar la atención de los legisladores hacia ellos podemos incrementar el acceso sustentable y equitativo a la atención y el tratamiento.

César Garrido, presidente de la FMH

“El Día mundial de la hemofilia es para personas afectadas por un trastorno de la coagulación, ya sea porque lo padecen ellas mismas o porque cuidan de alguien que lo padece. Pero no podemos olvidar que los gobiernos desempeñan un papel esencial. Es importante que reconozcan los trastornos de la coagulación y ayuden a las personas que los padecen en sus países.”

Hay muchas maneras en las que usted puede llamar la atención hacia la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en su comunidad local y mundial, con el propósito de crear conciencia sobre la necesidad de que sean incluidos en las políticas nacionales. Ya sea usted una persona con un trastorno de la coagulación, un(a) representante de una organización nacional miembro o un(a) profesional de la salud, las siguientes son algunas de las cosas que usted puede hacer para empezar:

  • Interactúe en redes sociales publicando información sobre trastornos de la coagulación hereditarios en Facebook, Twitter y LinkedIn usando las etiquetas #WorldHemophiliaDay, #WHD2022 y #LightItUpRed.
  • Organice un evento, auspicie una reunión, webinario, foro o evento comunitarios e invite a funcionarios electos para que obtengan más información de primera mano sobre su labor y para que conozcan a los miembros de su comunidad.
  • Participe en la campaña Iluminarse de rojo del Día mundial de la hemofilia. El año pasado, miles de personas de todo el mundo demostraron su apoyo –a la vez que respetaron las disposiciones locales relacionadas con la COVID-19– iluminando de rojo más de 100 edificaciones en ciudades de todo el mundo.
  • Apoye nuestros esfuerzos de cabildeo a escala mundial haciendo un donativo u organizando un evento de recaudación de fondos.
  • Comparta su historia sobre la manera en la que usted o alguien que usted conoce se han visto afectados por los trastornos de la coagulación hereditarios, y lea las historias de otras personas.
  • Tome medidas a escala local y utilice los materiales del Día mundial de la hemofilia de la FMH para enviar una carta a sus legisladores locales, establecer reuniones con funcionarios electos y ministros de salud, y para interactuar con los medios locales.
  • Comuníquese con su organización nacional miembro para averiguar cómo puede apoyarla.
  • Descargue materiales como posters y cintillos (banners) para redes sociales en org/whd a fin de ayudarle a crear su propia campaña del Día mundial de la hemofilia.
  • Envíe fotos, comentarios o preguntas a la FMH a [email protected].
  • Revise periódicamente nuestra página internet org/whd. ¡Mensualmente agregaremos actualizaciones, herramientas y materiales relacionados con el Día mundial de la hemofilia!

Para obtener más información sobre el Día mundial de la hemofilia 2022 haga clic aquí.

La FMH desea agradecer el apoyo continuo de los patrocinadores del Día mundial de la hemofilia 2022: Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S.A., Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Sanofi Genzyme, Sobi, Spark Therapeutics, y Takeda.