Divulgación mundial sobre la EVW: ¡Únase al llamado a la acción!
Desde que la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) adoptó por unanimidad el Llamado a la acción mundial respecto a la EVW en 2018, la visibilidad y el reconocimiento de la enfermedad de Von Willebrand (EVW) se han incrementado a escala mundial. Más organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH han integrado la EVW a sus labores; 40 de ellas suscribieron la iniciativa y se comprometieron a implementar medidas concretas a fin de incrementar la conciencia sobre el trastorno y abogar por las personas con EVW.
¿Qué es el Llamado a la acción mundial respecto a la EVW? Es un acto de solidaridad para organizaciones de pacientes con trastornos de la coagulación, mediante el cual requerimos que la EVW se reconozca a escala mundial a fin de acabar con el estigma y el asilamiento existentes entre quienes la padecen. La iniciativa también promueve atención y tratamiento adecuados para las personas con EVW. La enfermedad de Von Willebrand es el trastorno de la coagulación más común, pero rara vez es diagnosticado, dando por resultado que muchas personas que la padecen permanezcan sin recibir tratamiento.
La FMH trabaja a fin de asegurarse de que todas las personas ‒quienes padecen hemofilia, EWV, deficiencias de factor poco comunes, y mujeres con trastornos de la coagulación‒ tengan acceso a atención de primera clase y se reconozca su trastorno.
Desde que firmaron el Llamado a la acción mundial respecto a la EVW, muchas ONM han realizado las siguientes acciones:
- Ampliado la misión de sus organizaciones a fin de incluir a la EVW.
- Organizado charlas con parientes y familiares a fin de explicar lo que es la EVW.
- Incluido a la EVW en los esfuerzos de cabildeo de su organización.
- Implementado campañas de difusión en diferentes zonas de sus países.
- Publicado un artículo sobre la EVW en sus boletines electrónicos, blogs, páginas internet o redes sociales.
- Proporcionado orientación y acompañamiento a los padres a fin de explicar lo que es la EVW.
¿Cómo pueden las ONM suscribirse al Llamado?
- Lea el texto íntegro del Llamado a la acción mundial respecto a la EVW aquí.
- Repase y comente la iniciativa con su consejo directivo.
- Reflexione sobre las acciones que su organización puede implementar.
- Enseguida, firme el llamado de las siguientes maneras:
- Completando el formulario del Llamado a la acción mundial respecto a la EVW
O
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- imprimiendo el formulario en formato PDF y enviándolo por fax al (514)875-8615 o escaneándolo y enviándolo por correo electrónico a [email protected].
Juntos allanaremos el camino a una mejor atención y tratamiento para quienes padecen la EVW. Todos los trastornos de la coagulación son importantes, así que colaboremos a fin de acabar con el aislamiento que sienten muchos pacientes y garantizar que todos ellos reciban atención y tratamiento adecuados.
Si desea obtener más información sobre el Llamado a la acción mundial respecto a la EVW visite nuestra página internet aquí o escriba a la FMH a [email protected].
