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Ed Kuebler: Receptor de beca de viaje 2019 de The Hemophilia Alliance

Con 27 años de experiencia colaborando con la comunidad de trastornos de la coagulación, Ed Kuebler, presidente del Comité de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) sobre aspectos psicosociales, y receptor de la beca de viaje 2019 de The Hemophilia Alliance, sigue encantado con el compromiso que la comunidad demuestra con miras al logro de la visión de la FMH de Tratamiento para todos.

La historia de Kuebler con la comunidad mundial de trastornos de la coagulación se remonta al 2005, cuando su centro de tratamiento de hemofilia (CTH) participó en el Programa de hermanamiento de la FMH con Perú. Esa experiencia lo llevó a participar en el Congreso Mundial 2006 de la FMH, en Vancouver, Canadá, y luego a unirse al Comité de la FMH sobre aspectos psicosociales, en 2008. Señala con una sonrisa que todo empezó cuando diseñó un programa de liderazgo juvenil para un campamento de verano en Texas, Estados Unidos.

La beca de viaje 2019 de The Hemophilia Alliance permitió a Kuebler participar por primera vez en el Congreso internacional de la FMH sobre temas musculoesqueléticos, realizado en Madrid, España, en mayo de 2019. Aprendió mucho de un panel de debate con fisioterapeutas que analizaron un cambio en el enfoque de la atención que ha pasado de centrarse en el paciente a ser impulsado por el paciente y su familia, quienes tienen una voz cada vez mayor. Kuebler está de acuerdo con este enfoque y cree que generará mejores resultados. Kuebler considera que compartir conocimientos y espacios entre las diferentes disciplinas constituye un componente esencial de la misión de la FMH. Reunir a expertos con perspectivas sobre la atención de los pacientes ofrece incontables oportunidades de crecimiento y nuevas posibilidades. En Madrid, Kuebler tuvo la suerte de escuchar sobre las extensas aportaciones que fisioterapeutas y ortopedistas hacen a la comunidad. Sabe que estar presente para participar en las conversaciones de primera mano, escuchar las presentaciones y hablar en persona con estos profesionales incidirá de manera perdurable en el ejercicio de sus actividades.

Es difícil para Kuebler pensar lo que sería su vida sin poder asistir a las reuniones de la FMH. Ahora cuenta con una amplia red de amigos y colegas de todo el mundo que le han abierto los ojos a la desigualdad en el acceso al tratamiento alrededor del mundo. Agradece que aliados como The Hemophilia Alliance reconozcan las ventajas de que profesionales de la salud de Estados Unidos participen en reuniones de la FMH. La oportunidad de conocer a personas de diversas culturas y de aprender de sus experiencias y conocimientos ha incidido de manera importante en su propia labor como trabajador social y educador. Kuebler considera que ahora está más consciente de los prejuicios inconscientes en el ejercicio de su actividad, un cambio que está convencido generará una mayor sensibilidad y mejores relaciones con sus pacientes.

Kuebler desea agradecer a The Hemophilia Alliance y a la FMH por tener la previsión de reconocer las ventajas de que profesionales de la salud de Estados Unidos participen en conferencias internacionales. En su papel como presidente del Comité de la FMH sobre aspectos psicosociales, regresó a casa del Congreso Mundial 2018 de la FMH inspirado y con muchas ideas que propondrá a su comité, entre ellas explorar la posibilidad de sesiones conjuntas en congresos futuros.

La Federación Mundial de Hemofilia orgullosamente reconoce la generosidad y el compromiso de The Hemophilia Alliance para perfeccionar los conocimientos de los profesionales de la salud de la comunidad de trastornos de la coagulación en Estados Unidos. Para conocer más sobre su labor haga clic aquí.