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El Compendio de herramientas de valoración de la FMH – Caja de herramientas para investigadores y proveedores de atención médica

El Compendio de herramientas de valoración de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), que se encuentra en la Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH, constituye un valioso recurso para investigadores y profesionales de la salud. Repertorio de herramientas estandarizadas para la valoración de resultados, adecuadas para la hemofilia y otros trastornos de la coagulación, el compendio ofrece análisis prácticos de mediciones de condición física (salud articular) y habilidad funcional, así como de síntomas hemorrágicos, que pueden utilizarse para documentar las mejores prácticas y facilitar la investigación mediante el uso de métodos comparables. Muchas de estas herramientas han sido creadas por grupos internacionales de expertos, y han sido probadas en diversos entornos.

El Compendio de herramientas de valoración está dividido en dos secciones de fácil navegación (véase el cuadro a continuación):

  1. Herramientas para exámenes funcionales y físicos
  2. Herramientas para la valoración de hemorragias

Compendio de herramientas de valoración

Exámenes funcionales y físicos
Valoración de hemorragias
Diagnóstico general Síntomas específicos
  • Sistema de puntaje para epistaxis
  • Cuadro pictórico para la evaluación de pérdida de sangre (PBAC)
  • Herramienta de detección específica para menorragia
ISTH: Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia; MCMDM-1: Marcadores moleculares y clínicos para el diagnóstico y tratamiento del tipo 1; EVW: Enfermedad de Von Willebrand.

Profesionales de la salud e investigadores interesados en puntajes de medición del deterioro y la función articular, incluyendo actividades y participación, específicos para la hemofilia encontrarán estas herramientas en la sección de Herramientas para exámenes funcionales y físicos. Los puntajes específicos para la hemofilia pueden utilizarse para las siguientes tareas:

  • Valorar la salud articular, establecer una medida inicial, y determinar el tratamiento adecuado.
  • Valoración continua de los pacientes a fin de identificar problemas nuevos o potenciales en fases tempranas.
  • Evaluar los avances de un plan de tratamiento.

Profesionales de la salud e investigadores interesados en herramientas de diagnóstico general y para síntomas específicos a fin de apoyar el diagnóstico de los trastornos de la coagulación encontrarán estas herramientas en la sección de Herramientas para la valoración de hemorragias. Estos puntajes cuantitativos para hemorragias pueden utilizarse en los siguientes casos:

  • Como herramientas de detección, particularmente en el caso de trastornos de la coagulación leves.
  • Para valorar la gravedad del trastorno.
  • Para abordar la heterogeneidad fenotípica y las correlaciones entre fenotipo clínico y de laboratorio, así como entre genotipo y fenotipo.
  • Para mejorar la comunicación en el entorno médico.

Grupos de trabajo de la FMH conformados por expertos internacionales han estudiado cada una de las herramientas del Compendio y proporcionado evaluaciones objetivas de sus principales características útiles, limitaciones, gestión (por ejemplo, capacitación, equipo y tiempo necesarios), y propiedades psicométricas (por ejemplo, poblaciones con las que se ha validado la herramienta). El Compendio también ofrece la posibilidad de descargar la herramienta directamente para su uso, y los usuarios tienen la opción de comunicarse con los creadores de las herramientas.

El Compendio de herramientas de valoración se encuentra en el menú desplegable bajo el título “Featured Tools” en la Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH y actualmente está disponible en inglés, francés y español.

Fiona Robinson, Educational Materials Manager for the WFH, wishes to thank Georghia Michael for her contributions to this article.