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El Congreso abre la puerta para hablar de sexualidad

El tema de la sexualidad puede incomodar a algunas personas y sin embargo es un asunto importante para todos nosotros. Es algo que la comunidad de trastornos de la coagulación debe abordar de manera abierta y directa; no obstante, a muchas personas les resulta más fácil decirlo que hacerlo.

Durante el Congreso Mundial 2014 de la FMH, el tema de la sexualidad y los trastornos de la coagulación estuvo abierto a discusión durante diversas sesiones y presentaciones de pósters. Ed Kuebler y Declan Noon hablaron durante su sesión titulada Sexualidad y disminución de riesgos; Greig Blamey y Alfonso Lorio presentaron su ponencia libre sobre Investigación de actitudes y prácticas de fisioterapeutas canadienses sobre salud sexual: una comparación con el conjunto de datos HERO; toda una sesión estuvo dedicada al tema de Aceptar la sexualidad de la mujer, con Claire McLintock, Jill Smith y Lisa Thomas, quienes comentaron una variedad de cuestiones relacionadas con las mujeres y el sexo; además de varios pósters (Abordar las necesidades de bienestar sexual de los adolescentes con hemofilia; Vida sexual y autoestima en adultos con hemofilia; y Amor, sexualidad y comunicación en hemofilia: libro creado con una perspectiva psicosocial y del paciente para adolescentes, adultos y portadoras). Estas presentaciones y charlas fueron un paso importante que debe darse a fin de tocar un tema que todas las personas de la comunidad de trastornos de la coagulación deben confrontar.

Para la psicóloga Frederica Cassis, miembro del Comité de la FMH sobre temas psicosociales y colaboradora desde hace mucho tiempo de la FMH, la sexualidad comprende no solamente el acto sexual, sino el bienestar, el hecho de formar parte o no de una relación, de elegir el celibato o no, de tener hijos o no tenerlos. Sentirse deseado, valorado y amado es universal a la experiencia humana y estos sentimientos no difieren entre jóvenes y no tan jóvenes que padecen un trastorno de la coagulación. Para ella, es indispensable empezar esta conversación lo antes posible con jóvenes que padecen un trastorno de la coagulación para eliminar el estigma relacionado con el sexo, porque no abordar este tema con los jóvenes puede generar toda una serie de problemas para la persona con trastornos de la coagulación y su pareja.

Uno de los sentimientos más comunes expresado por las personas con trastornos de la coagulación cuando se trata de intimidad sexual es la inseguridad; inseguridad sobre su apariencia física, inseguridad sobre hemorragias, e inseguridad general sobre el acto sexual. Esto ocurre tanto en hombres como en mujeres con trastornos de la coagulación. Problemas que también pueden afectar el bienestar surgen debido a limitaciones en los movimientos, porque la persona puede estar cansada, tener dolor constante, padecer efectos adversos de los medicamentos, no tener confianza en su cuerpo debido al daño articular, una falta de deseo, depresión y miedo de causar otra dolorosa hemorragia. Estas son cosas que pasan por la mente de toda persona con un trastorno de la coagulación en algún momento de sus vidas, pero la esperanza es que a través de una franca discusión e instrucción, las inseguridades puedan eliminarse (lentamente).

Estas inquietudes que la gente tiene son reales y necesitan abordarse de manera que las personas cuenten con herramientas para enfrentar sus problemas. La ignorancia genera miedo, y no contar con la información y la asesoría adecuadas puede llevar a las personas a sentirse aisladas y solas. Psicólogos como Cassis sugieren que las personas con trastornos de la coagulación deberían hablar con un profesional tan pronto como sea posible a fin de obtener información, pero también para aprender habilidades de comunicación que podrían ayudarles a mejorar la calidad de sus relaciones.

“Ser capaz de comentar estos y otros temas en un entorno, ya sea mediante asesoría, con uno de los padres o con un médico puede resultar muy útil porque la persona puede aprender cómo enfrentar estas dificultades”, explicó Cassis. “Muchas de las preocupaciones de las personas son sobre la manera de comunicar a la pareja estas cuestiones relacionadas con la salud y al mismo tiempo proyectar a los demás una imagen positiva de sí mismas.”

El objetivo de tener sesiones y discusiones como las que tuvieron lugar durante el Congreso en Melbourne es abrir la conversación y acabar con el estigma, empezando por que quienes se encuentran en las primeras filas de la atención cuenten con la información correcta que a su vez pueden transmitir a pacientes de todos los rincones del mundo.

“No se trata de decirle a las personas cómo tener sexo, sino de darles la información más útil sobre un tema específico, de modo que puedan tener la perspectiva (y la información) adecuada para disfrutar completamente del calor del momento”, afirmó Cassis.

Las buenas noticias para la comunidad, como lo demuestran los datos del estudio HERO (Haemophilia Experiences, Results and Opportunities), es que las personas con hemofilia (PCH) que forman parte de una relación sexual generalmente asignan una calificación alta o satisfactoria a su vida sexual, y que con algo de conocimientos no tienen por qué sentir que no son normales.

De 675 PCH que respondieron al estudio cuantitativo HERO:

384 PCH formaban parte de una relación;

de éstas, 324 (85%) respondieron preguntas sobre sexualidad e intimidad;

78% (236 de 303) respondieron que estaban extremadamente/moderadamente satisfechas con la calidad general de su vida sexual.

Frederica Cassis, Irene Fuchs y Edward Kuebler trabajaron juntos para producir un libro sobre el tema de la sexualidad y la hemofilia, actualmente disponible solo en idioma español, aunque pronto se publicará en inglés y portugués. El título del libro es Amor, sexo y comunicación en hemofilia.