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El Día mundial de la hemofilia 2015 se centra en la importancia de Formar una familia de apoyo

El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día mundial de la hemofilia a fin de incrementar la conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Este es un esfuerzo esencial a escala mundial con el objetivo final de promover un mejor diagnóstico y acceso a la atención para los millones de personas que padecen un trastorno de la coagulación hereditario y permanecen sin recibir tratamiento.

En 2015, el Día mundial de la hemofilia está centrado en el tema global de Formar una familia de apoyo, adoptando y promoviendo la idea de que una familia, de cualquier tipo, es indispensable para la atención y el apoyo de quienes padecen un trastorno de la coagulación.

La familia puede ampliarse fácilmente más allá de los parientes consanguíneos; puede abarcar a todos quienes participan en la atención y el apoyo del paciente: proveedores de cuidados, tanto institucionales como individuales; la comunidad global de quienes padecen un trastorno de la coagulación; y cada persona que se ofrece a proporcionar ayuda y aliento cuando es necesario. Lo más importante es que todas las familias comparten la habilidad de animar a las personas con trastornos de la coagulación y abogar por ellas.

Esta ayuda constituye un valioso recurso de fortaleza y estabilidad para la comunidad, pero estas conexiones también son indispensables a fin de incrementar la conciencia y fomentar el acceso adecuado a la atención.

El Día mundial de la hemofilia brinda una oportunidad para hablar con la familia ampliada, amigos, colegas y proveedores de atención a fin de crear conciencia e incrementar el apoyo. También ofrece una oportunidad para acercarse a nuevas comunidades con información sobre lo que representa vivir con un trastorno de la coagulación. Este año será más fácil que nunca conectarse con la familia mundial de trastornos de la coagulación en los espacios de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en redes sociales y animar a su comunidad en línea a unirse a nuestra comunidad global.

El Día mundial de la hemofilia es también un buen momento para trabajar con sus niños y familiares en el árbol genealógico familiar. Se trata de un proceso divertido y educativo que fomenta la conversación sobre los aspectos genéticos de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. La FMH ha publicado una guía sobre cómo crear un árbol genealógico familiar en www.wfh.org/whd.

En este Día mundial de la hemofilia “estamos trabajando juntos para incrementar la conciencia y mejorar la atención”, afirmó Alain Weill, presidente de la FMH. “Únase a la familia de la FMH y forme parte del esfuerzo a escala mundial a fin de mejorar el diagnóstico y las normas de tratamiento para las personas que lo necesitan.”

La Federación Mundial de Hemofilia auspiciará actividades en línea para nuestra comunidad en su página Internet y en sus espacios en redes sociales. Puede seguirnos y darnos un “me gusta” en www.facebook.com/wfhemophilia.