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El diagnóstico exacto conducirá a un tratamiento eficaz

La identificación de nuevas personas con trastornos de la coagulación solo puede lograrse mediante campañas de acercamiento activas. Una vez identificadas estas personas, la necesidad de diagnóstico es imperativa.

Como se describe en la publicación de la FMH, Guía para campañas de identificación de pacientes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación, identificar a personas con trastornos de la coagulación mediante campañas de acercamiento es el primer paso para su tratamiento y es indispensable para mejorar la atención. Sin diagnóstico, las personas no pueden recibir el tratamiento que necesitan.

la FMH colabora con sus organizaciones nacionales miembros (ONM) en todo el mundo para ayudarlas a ampliar su capacidad en países en vías de desarrollo a fin de lograr un diagnóstico de laboratorio exacto, capacitar a profesionales médicos y apoyar el desarrollo de la capacidad de las organizaciones nacionales de pacientes con el propósito de impulsar los objetivos de sus campañas de acercamiento e identificación.

Al mismo tiempo que muchas organizaciones de pacientes y comunidades de atención médica fortalecen sus esfuerzos de acercamiento, identificación y diagnóstico, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH ofrece tratamiento a quienes más lo necesitan.

“Anteriormente hemos observado cierto titubeo de parte de los profesionales de la salud y de organizaciones de pacientes para realizar campañas de acercamiento activas debido a que en algunos países en vías de desarrollo alrededor del mundo no había tratamiento disponible para pacientes recién diagnosticados”, explica el doctor Assad Haffar, director de ayuda humanitaria de la FMH. “Con el tratamiento ahora disponible a través del Programa de ayuda humanitaria de la FMH para quienes más lo necesitan en dichos países, profesionales de la salud y organizaciones de pacientes pueden confiar en estos donativos a fin de proporcionar tratamiento a los nuevos pacientes y realizar campañas de acercamiento con mayor confianza.”

Desde 1996, la FMH ha desarrollado sistemáticamente la infraestructura de su Programa de ayuda humanitaria, requerida para proporcionar un muy necesario tratamiento, y ha brindado experiencia en las áreas de programas de acercamiento y desarrollo de la capacidad.

En 2015, Bioverativ y Sobi ayudaron a convertir el Programa de ayuda humanitaria de la FMH en una solución más previsible y sustentable. La ampliación del Programa ha dado lugar a importantes mejoras en las vidas de las personas con trastornos de la coagulación en países en vías de desarrollo del mundo entero. Esto es resultado directo de la importante cantidad de productos donados a la que se comprometieron Bioverativ y Sobi, así como de su considerable apoyo financiero para las necesidades operativas del Programa.

Entre enero y junio de 2017, se canalizaron a través del Programa de ayuda humanitaria de la FMH 97 millones de unidades internacionales (UI) de productos de tratamiento, de las cuales 81 millones de UI provienen de los donativos de Bioverativ y Sobi hasta el momento. Este es un avance considerable, dado que durante todo 2016 se canalizaron 144 millones de UI.

Gracias a este importante incremento en los donativos, un total de 12,927 pacientes recibió tratamiento en tan solo unos cuantos meses, durante el periodo comprendido entre enero y junio de 2017. Es de esperarse que esta cifra continúe incrementándose hasta finales de 2017.

Un número cada vez mayor de organizaciones contribuyentes en el seno de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación ha aceptado el desafío de proporcionar un suministro sustentable y previsible de productos donados. La contribución visionaria de Bioverativ y Sobi al Programa de ayuda humanitaria de la FMH se traduce en 500 millones de UI durante cinco años (2015-2020). Además, con el compromiso por ocho años (2014-2021) de Grifols por un total de 200 millones de UI, junto con el acuerdo por diez años (2009-2018) de CSL Behring por un total de 22 millones de UI, y el convenio de tres años (2017-2019) suscrito con Green Cross por 6 millones de UI, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación ahora cuenta con un flujo más previsible y sustentable de donativos de ayuda humanitaria. Asimismo, las iniciativas del Proyecto WISH y del Proyecto Recuperación permiten la fabricación de concentrados de factor de coagulación a partir de pasta de crioprecipitado que anteriormente se desechaba, con lo que se proporcionan productos de tratamiento a los países que más los necesitan.

Es necesario que todos los aliados y partes interesadas de la FMH analicen lo que pueden hacer a fin de modificar la manera en la que se proporcionan los cuidados para la hemofilia a quienes más los necesitan. Esto abarca considerar donativos de reactivos, mejoras a la infraestructura, y apoyo financiero para programas de desarrollo de la atención médica necesarios para las labores de acercamiento, capacitación e instrucción.

Para conocer más acerca de quienes se benefician con el Programa de ayuda humanitaria de la FMH y para obtener más información sobre la importancia de las actividades de acercamiento e identificación visite treatmentforall.org.