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El foro para América Latina

Durante los últimos cinco años, muchas de las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en América Latina han ampliado sus redes, se han consolidado y han encontrado formas creativas de abogar por mejoras en la atención de los trastornos de la coagulación en sus países.

Tradicionalmente, el mayor desafío para las personas que padecen un trastorno de la coagulación ha sido el acceso a productos de tratamiento tales como los concentrados de factor de coagulación (CFC). No obstante, con cierto incremento en la disponibilidad/el acceso a productos de tratamiento, el nuevo obstáculo que muchos de estos países enfrentan es lograr acceso a la atención y el tratamiento sustentables que se ha alcanzado a través de los años.

Todas las organizaciones pasan por etapas de desarrollo similares: desde su formación inicial hasta una comunidad de pacientes organizada más consolidada. Conforme se logra el empoderamiento de pacientes y familiares, las comunidades abogan por el cambio de manera cada vez más eficaz y trabajan juntas a fin de garantizar que la atención y el tratamiento necesarios se encuentren disponibles en su país para las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación similares.

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Desde su creación, la FMH ha laborado arduamente en el Continente Americano orientando, ofreciendo apoyo y capacitación para el desarrollo de habilidades a las ONM de esta región. Una de las primeras de muchas reuniones regionales de las ONM latinoamericanas tuvo lugar en Panamá, en 2003.

En noviembre de 2015, la FMH organizó en Panamá un foro para América Latina, el cual contó con la asistencia de 38 participantes de 18 ONM latinoamericanas. Este foro se centró en tres temas: los tipos de liderazgo favorecen favorecen la participación, la inclusión y la sustentabilidad a largo plazo; la importancia de establecer alianzas como parte de la estrategia de las organizaciones a fin de impulsar metas y objetivos específicos; y cómo pensar creativamente con el propósito de lograr el apoyo gubernamental para la inversión en la atención. Muchas de las ONM compartieron sus experiencias y los desafíos que enfrentan a fin de mejorar el nivel de la atención para las personas con hemofilia en sus países.

Durante este foro, los intercambios entre las organizaciones se centraron en iniciativas que han resultado eficaces para sus comunidades, inspirando y desafiando a las demás a pensar en otras posibilidades, y a aprender de las realidades de cada organización. Como declarara uno de los participantes, “no hay límites para lo que puede lograrse cuando se cuenta con un buen equipo de trabajo, objetivos claros y determinación”.