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El Llamado a la acción mundial respecto a la EVW: marcar la diferencia alrededor del mundo

Desde que la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) lanzó el Llamado a la acción mundial respecto a la EVW en 2018, la concientización y la visibilidad de la enfermedad de Von Willebrand (EVW) se han incrementado a escala mundial, y se ha identificado a más pacientes. No obstante, sigue habiendo brechas en la instrucción, el reconocimiento y el diagnóstico de la EVW en todo el mundo. La identificación es clave a fin de incrementar la visibilidad de la EVW y de mejorar las vidas de quienes padecen el trastorno. Una vez que las personas con EVW han sido identificadas y diagnosticadas se inicia la labor para proporcionarles acceso a atención y tratamiento adecuados.

El Llamado a la acción mundial de la FMH respecto a la EVW  representa un acto de solidaridad entre las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH para reconocer a la EVW y combatir el estigma y el aislamiento que pueden experimentar las personas que viven con este trastorno. Fomenta la atención y el tratamiento adecuados para las personas con EVW. Esto es fundamental dado que, con cuidados y tratamiento adecuados, las personas con EVW pueden gozar de una calidad de vida mucho mejor.

Alrededor del planeta, 47 ONM ya han suscrito el Llamado a la acción mundial respecto a la EVW. Los siguientes son algunos ejemplos de la valiosa labor que tiene lugar en todo el mundo.

Sudáfrica

La Fundación de Hemofilia de Sudáfrica ha creado conciencia sobre la EVW a través de redes sociales, un folleto y un poster orientados a mujeres con trastornos de la coagulación y EVW. También han compartido información sobre el trastorno en su boletín, e incluido a la EVW en su comunicado de prensa con motivo del Día mundial de la hemofilia 2020.

Foto de la Fundación de Hemofilia de Sudáfrica

Nicaragua

La Asociación Nicaragüense de Hemofilia lanzó una campaña de difusión al público participando en diversas entrevistas en medios sobre el tema de la hemofilia y la EVW. También han capacitado a más de 1,100 médicos, personal de enfermería y estudiantes de medicina sobre el trastorno. Asimismo, entre los miembros del consejo directivo de la Asociación se cuenta un representante con EVW.

Foto de la Asociación Nicaragüense de Hemofilia

Sudán

La Asociación Sudanesa para la Atención de la Hemofilia ha dado ponencias sobre la EVW a profesionales de la salud, estudiantes de medicina y posgraduados en hematología, a fin de incrementar la conciencia acerca del trastorno. Durante estas sesiones de capacitación, la Asociación abordó con detalle la importancia de identificar los síntomas y, cuando se sospecha EVW, de referir los casos para su mejor valoración. Asimismo, recientemente realizaron un taller de un día completo en colaboración con la Asociación Sudanesa de Ginecobstetras, durante el cual en varias conversaciones abordaron el tema de la EVW y los esfuerzos de identificación relacionados con el trastorno.

Bangladesh

La Sociedad de Hemofilia de Bangladesh colabora con hematólogos a fin de mejorar el proceso de identificación de personas con EVW, la cual a menudo es difícil de diagnosticar. En el marco del Programa de hermanamiento de la FMH ha trabajado para traducir materiales sobre la EVW al bengalí. Estos recursos se utilizan para instruir al público en general.

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¿Qué es la enfermedad de Von Willebrand? traducido al bengalí.

Colombia

Durante el congreso nacional de la Liga Colombiana de Hemofílicos en 2019, la organización incluyó varias sesiones sobre EVW, abarcando temas tales como diagnóstico de laboratorio, menstruación, y cirugía, y compartió información sobre cómo se administran la atención y el tratamiento de la EVW en Colombia. Participaron cerca de 600 personas, entre ellas hematólogos, profesionales de la salud de otras áreas, y pacientes.

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Poster del congreso nacional 2019 de la Liga Colombiana de Hemofílicos

Países Bajos

La Sociedad de Hemofilia de los Países Bajos participa en un estudio de investigación sobre la EVW en dicho país. También colabora con pacientes y profesionales de enfermería en la preparación de un documento sobre la vida y la lucha de las personas con EVW. La Sociedad participa igualmente en la creación de las primeras guías holandesas para el tratamiento de la EVW.

Estas acciones son solo unos cuantos ejemplos de la increíble labor que se realiza a escala mundial respecto a la EVW. Juntos podemos crear cambios positivos en las vidas de las personas con EVW y sus familiares. Esperamos que más ONM atiendan la convocatoria para unirse al Llamado a la acción mundial respecto a la EVW y colaborar a fin de lograr la visión de la FMH de Tratamiento para todos.

¿Están listos para unirse a las 47 ONM que ya han suscrito el Llamado a la acción mundial respecto a la EVW? Pueden hacerlo de la siguiente manera:

  1. Lean el Llamado a la acción mundial respecto a la EVW.
  2. Repasen y comenten la iniciativa con el consejo directivo de su organización.
  3. Reflexionen sobre las medidas que su organización podría implementar.
  4. Suscriban el llamado, ya sea:

Para obtener más información sobre la EVW y el Llamado a la acción mundial respecto a la EVW visite nuestra página Internet o el centro de aprendizaje electrónico de la FMH sobre la EVW (en inglés). Para conocer más acerca de las acciones que emprenden las ONM alrededor del mundo lea nuestra nueva o comuníquese con la FMH a [email protected].