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El poder de la información: Primera contribución de Afganistán al Sondeo mundial anual

Cada año se recolectan datos agregados de las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), los cuales se publican en el Informe del Sondeo mundial anual de la FMH, la fuente de datos más completa sobre personas con trastornos de la coagulación hereditarios.

Cuando se publicó el primer informe, en 1999, 65 ONM aportaron datos. El informe más reciente, para el año 2014, contiene datos de 106 países, los cuales representan 91 por ciento de la población mundial. El Sondeo mundial anual de la FMH sigue creciendo y nos permite ofrecer un panorama mejorado con respecto a la identificación de pacientes y el acceso a la atención.

La Asociación de Hemofilia de Afganistán (AHA) se estableció en 2011 y se convirtió en miembro de la FMH en julio de 2012. La AHA ha mejorado considerablemente sus esfuerzos de recolección de información y en 2014 pudo aportar por primera vez sus datos para el Sondeo mundial anual. Sus esfuerzos tuvieron éxito, con la identificación de 288 personas con hemofilia A, B o de tipo desconocido.

El doctor Khalilullah Hamdard, presidente de la AHA, señaló que los pacientes llegan de todo Afganistán para inscribirse y recibir diagnóstico y terapia en el centro de tratamiento de Kabul. Estos datos también se utilizan para abogar por un mejor nivel de atención de la hemofilia en Afganistán, así como para incrementar la comprensión de las complejidades que enfrenta todo el equipo de atención integral al interior del país.

La recolección de datos de calidad requiere un esfuerzo continuo. Desde la primera aportación hasta las contribuciones anuales al Sondeo mundial de la FMH, existen muchas etapas para mejorar la recolección de datos. La calidad de los datos se basa en su exactitud, integridad y consistencia. Estamos colaborando con todas las ONM de la FMH a fin de garantizar que, cada año, el Sondeo mundial anual de la FMH proporcione datos de mayor valor para la comunidad mundial.

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