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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH apoya a la ONM en Nepal

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH mejora la falta de acceso a la atención y el tratamiento proporcionando un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. En el caso de Nepal, los claros beneficios del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ayudaron a convencer al gobierno a fin de que empezará a proporcionar productos para el tratamiento de la hemofilia. A continuación presentamos la historia de la forma en la que la Sociedad de Hemofilia de Nepal (SHN) mejoró la atención para su comunidad colaborando con la FMH.

Barun Khakurel, vicepresidente sénior de la SHN, envió el siguiente mensaje a la FMH. El texto se editó con fines de claridad.

Durante los últimos años, la Sociedad de Hemofilia de Nepal (SHN) ha logrado muchos avances en su objetivo de apoyar a su comunidad de trastornos de la coagulación. Esto ha sido posible gracias a nuestro personal, a nuestros voluntarios y al apoyo de nuestros aliados de proyectos a largo plazo, en particular de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Ellos nos han proporcionado recursos financieros muy necesarios para poder continuar apoyando nuestros objetivos de cabildeo.

En 2006, la SHN, se afilió a la Federación Nacional de Discapacitados de Nepal (FNDN) y dos años después se reconoció formalmente a la hemofilia como una discapacidad. Desde entonces, al menos un representante de la SHN ha sido miembro del consejo de la FNDN. Posteriormente, la SHN pudo obtener fondos del Ministerio de Mujeres, Niños y Bienestar Social de Nepal y del Comité de Desarrollo del Distrito de Katmandú. Todo lo anterior ha desempeñado un papel importante para impulsar los esfuerzos de cabildeo a favor de las personas con hemofilia en el país.

En 2015, el gobierno de Nepal reorganizó al país en siete divisiones administrativas provinciales. Esta desagregación de poder y recursos permitió a la SHN abogar eficazmente a nivel comunitario.

En general, la situación estaba mejorando para las personas con trastornos de la coagulación en el país; sin embargo, a pesar de haber obtenido reconocimiento, la hemofilia seguía siendo ignorada a nivel de las políticas. Un parteaguas se presentó cuando la FNDN llevó un paciente a la oficina del gobierno provincial para mostrarles la gravedad de su situación. Es lamentable que esta medida haya sido necesaria, pero contribuyó para convencer al gobierno de que asignara alrededor de USD $86,000 con el propósito de adquirir los medicamentos necesarios para el tratamiento de la hemofilia, lo cual marcó la primera política factible importante a nivel provincial. En 2017, el gobierno nepalés aprobó la Ley relacionada con los derechos de personas con discapacidades, entre las cuales se incluyó a la hemofilia. Este importante paso permitió a la FNDN abogar por el establecimiento de políticas para la adquisición de medicamentos para la hemofilia.

Nuestra labor continuó a pesar de los muchos desafíos impuestos por la pandemia de COVID-19, entre ellos graves limitaciones al suministro de factor donado. Afortunadamente, gracias a la ardua labor y al apoyo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, fue posible entregar el factor donado a los pacientes. Durante este periodo pudimos interceder ante los gobiernos provinciales a fin de que asignaran recursos financieros para la hemofilia en sus presupuestos anuales.

Todos estos avances constituyen hitos importantes para la SHN y para la comunidad nepalesa de trastornos de la coagulación. No obstante, todavía existen desafíos que tenemos que enfrentar, particularmente los relacionados con la accesibilidad de la atención para personas de comunidades remotas.

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha estado muy activo en Nepal, ayudando a salvar vidas y empoderar pacientes. En 2020, el programa donó cerca de 4 millones de unidades internacionales (UI) de factor, y ha donado más de 12.3 millones de UI desde el 2015. Para conocer más acerca de lo que el programa realiza alrededor del mundo haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi Genzyme y Sobi, nuestras Contribuyentes Visionarias Fundadoras; de Bayer y Roche, nuestras Contribuyentes Visionarias; de Grifols, nuestra Contribuyente de Liderazgo; y de nuestras Contribuyentes, CSL Behring y Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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