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El Programa de ayuda humanitaria de la FMH ofrece más opciones

Una de las noticias más importantes difundida durante el Congreso Mundial 2014 de la FMH fue el anuncio de que aliados de la FMH se habían comprometido a hacer donaciones por más de 700 millones de unidades internacionales (UI) de productos de tratamiento (consultar la pág.10). Igualmente importante fue la noticia de que 500 millones de UI, donadas por Biogen Idec y Sobi, serán productos de acción prolongada y tendrán una semivida más larga.

Para entender el impacto del tamaño y la variedad de los donativos es necesario mirar atrás y conocer cómo empezó el Programa de ayuda humanitaria de la FMH, en 1996.

“En aquel entonces solamente podíamos atender emergencias hemorrágicas”, cuenta Assad Haffar, subdirector de programas. “Las donaciones se utilizaban principalmente para hemorragias abdominales o intracraneales que ponían en peligro la vida.”

También se usaban para proporcionar concentrados a los programas de desarrollo de la FMH y para apoyar las labores de cabildeo de la FMH y sus ONM a fin de que los gobiernos hicieran adquisiciones continuas de estos productos y establecieran programas sustentables de atención para la hemofilia. Las donaciones no podían usarse para cirugías correctivas. Una persona con un trastorno de la coagulación que necesita una cirugía correctiva requeriría un promedio de 80,000-120,000 UI de concentrados durante y después de la cirugía, hasta su recuperación total. “Eso sencillamente era imposible para nosotros en aquellos tiempos”, explicó Haffar.

“Con el tiempo, las donaciones de aliados corporativos se incrementaron y algunas veces llegaban en mayores cantidades, en ampolletas que contenían 3 000 o 3 500 UI. Cuando además tenían una semivida limitada, eran ideales para cirugías correctivas”, agregó Haffar.

EL MAYOR CANAL DE ABASTECIMIENTO A ESCALA MUNDIAL

Desde 1996, la FMH ha distribuido 224 millones de UI de factor a 82 países y se ha convertido en el mayor canal de abastecimiento de productos de tratamiento para la hemofilia a escala mundial. La FMH recibe productos donados de fabricantes, centros de tratamiento y empresas de atención en el hogar. Los productos se envían a centros de tratamiento de hemofilia registrados o a organizaciones nacionales de hemofilia reconocidas.

La distribución de productos de tratamiento a escala mundial es una tarea monumental en la que participa la extensa red global de asociaciones miembros de la FMH. La mayoría de las donaciones se garantiza y distribuye n colaboración con la FMH USA, y el valioso apoyo de Hemophilia of Georgia, organización estadounidense sin fines de lucro, y la Sociedad Irlandesa de Hemofilia. Diversos aliados corporativos han apoyado al Programa de ayuda humanitaria a través de los años, entre ellos Baxter, Bayer, Biotest y otros más.

CAMBIOS REVOLUCIONARIOS

Los compromisos multianuales ofrecen una solución sustentable para ofrecer ayuda humanitaria de manera predecible a países en vías de desarrollo.

El primer aliado corporativo en ofrecer una donación multianual al Programa de ayuda humanitaria de la FMH fue CSL Behring, en abril de 2009. La empresa se comprometió a donar 2 millones de UI de concentrado de factor VIII, con una semivida mínima de un año, durante un periodo de tres años. Seis meses después, Wyeth se comprometió con 40 millones de UI de terapia de factor recombinante, la mayor donación en la historia del Programa. Además, Grifols suscribió un compromiso por 60 millones de UI durante tres años. Estos hechos dieron lugar a una nueva estrategia tanto para la FMH como para sus aliados corporativos.

Actualmente, con un total aproximado de mil millones de UI donadas durante varios años, y con donaciones que van desde productos derivados de plasma, hasta terapia recombinante y los nuevos productos de acción prolongada, los gobiernos y ONM que requieren esta ayuda pueden elegir entre una variedad de opciones de tratamiento para sus comunidades. Si a lo anterior agregamos el Proyecto Recuperación y el Proyecto WISH (consultar págs. 8), el panorama se vuelve aún más prometedor.

IMAGINAR NUEVAS POSIBILIDADES

Desde la perspectiva de la atención médica humanitaria, donaciones mayores y predecibles quieren decir que la FMH puede pensar en atender las necesidades de niños menores de cinco años, dado que los productos de Biogen Idec y Sobi fueron diseñados para tratamiento profiláctico.

Haffar explicó: “si podemos administrar tratamiento profiláctico a los bebés durante sus dos primeros años de vida, podrán evitarse discapacidades u otros problemas en sus articulaciones con dosis bajas o intermedias.”

Esta es una edad crucial, según Haffar, quien reconoce que la FMH explora un nuevo territorio con esta posibilidad.

“Ahora estamos en posición de poder considerar ofrecer ayuda humanitaria para tratamiento profiláctico en niños, y utilizar estos productos para cirugías y hemorragias agudas. Podremos alcanzar horizontes que nunca antes habíamos alcanzado para niños y personas que requieren cirugías correctivas”, afirmó. “Aunado a lo que ya ofrecemos a través del Programa de ayuda humanitaria, contamos con una gama de opciones más completa con la cual trabajar y que ofrecer a ONM Y gobiernos.”