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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH transforma vidas en Vietnam

Un trastorno de la coagulación puede tener un impacto enorme en la vida de un niño. Las hemorragias hacen que los niños falten a la escuela, o peor: Las hemorragias recurrentes en las articulaciones pueden reducir la movilidad de un niño hasta necesitar muletas o una silla de ruedas para poder desplazarse. En Vietnam, el Programa de Ayuda Humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) está cambiando vidas al proporcionar factor donado que permite a niños ‒y adultos‒ con un trastorno de la coagulación seguir un régimen profiláctico y llevar vidas normales, sin hemorragias. En 2020, el Programa proporcionó a centros de tratamiento de hemofilia más de 1.1 millones de unidades internacionales de productos de factor.

La doctora Thi Mai Nguyen es directora del Centro de Hematología del Instituto Nacional de Hematología y transfusión Sanguínea en Hanoi, Vietnam. Explica que el factor donado le ha permitido a su equipo ofrecer profilaxis a los pacientes y realizar cirugías en personas con trastornos de la coagulación. También han podido utilizar el factor para enseñar a especialistas de otros hospitales la mejor manera de administrar tratamiento a los pacientes durante situaciones de emergencia y cirugías, y cómo ofrecer a los pacientes una atención integral ideal. Otra ventaja más es que muchos pacientes pueden llevar factor a su casa para autoinfundirse, eliminando así la necesidad de visitas al hospital o centro de tratamiento. “El apoyo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH nos ha ayudado mucho”, afirma Nguyen.

Alain Baumann, director ejecutivo de la FMH

La FMH tiene una larga relación con la comunidad vietnamita de trastornos de la coagulación. Al colaborar estrechamente con ellos para comprender sus necesidades, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha podido maximizar el uso del factor donado para incidir en la mayor cantidad posible de vidas en el país.

Bao es un chico con hemofilia, Su abuela cuida de él y de su hermano en Hanoi porque su papá dejó el hogar y su mamá trabaja fuera de la ciudad. Bao ha tenido que vivir con hemorragias frecuentes en la rodilla desde que era niño. Con cada nueva hemorragia, su movilidad se redujo, y el dolor en la rodilla aumentó, hasta el punto en que su abuela temía que tuviera que usar muletas o incluso una silla de ruedas por el resto de su vida. Afortunadamente, el factor donado a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hizo posible que Bao se sometiera a una cirugía de reemplazo de rodilla. Ya hace tres años de la cirugía y Bao puede caminar por sí mismo. Actualmente estudia diseño gráfico para poder ser autosuficiente y vivir de manera independiente. “No pensé que mi nieto pudiera someterse a esa cirugía alguna vez”, comenta la abuela de Bao. “Muchísimas gracias a todos. Esto quedará grabado en mi corazón. Nunca olvidaré lo que hicieron por nosotros.”

Duy Anh Nguyen solía acudir al Instituto Nacional de Hematología y Transfusión Sanguínea cada semana debido a hemorragias. A menudo faltaba a la escuela a causa de las hemorragias y evitaba jugar por miedo a lastimare. Hace tres años empezó un régimen profiláctico, recibiendo infusiones dos veces a la semana, gracias a factor donado proporcionado por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. El tratamiento literalmente ha transformado su vida. Ahora casi no tiene hemorragias y camina normalmente. Incluso anda en bicicleta y nada como un niño normal, sin miedo a lastimarse y provocar una hemorragia.

El doctor Bach Quoc Khanh, PhD, es director del Instituto Nacional de Hematología y transfusión Sanguínea en Hanoi. Su organización ha colaborado ampliamente con la FMH y con el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH durante muchos años, y aprecia mucho el apoyo que ha recibido, tanto en términos de factor donado, como en términos de instrucción y capacitación. “Un simple agradecimiento no sería suficiente para expresar toda nuestra gratitud por el apoyo de la FMH y del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH”, sostiene. “A nombre de los pacientes con hemofilia y de todo el personal médico que trabaja en la atención de la hemofilia deseamos expresar nuestro más profundo agradecimiento por el apoyo de la FMH.”

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi Genzyme y Sobi, nuestras Contribuyentes Visionarias Fundadoras; de Bayer y Roche, nuestras Contribuyentes Visionarias; de Grifols, nuestra Contribuyente de Liderazgo; y de nuestras Contribuyentes, CSL Behring y Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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