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El programa de la AMP apoya esfuerzos de concientización e identificación en Jordania y Egipto

El Programa de la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la atención de los trastornos de la coagulación está diseñado para incrementar considerablemente el diagnóstico y tratamiento de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación en países en vías de desarrollo específicos. Egipto y Jordania formaron parte de la primera década del Programa de la AMP (2003 a 2013), y ahora forman parte de la segunda década del mismo (2013 a 2022).

El Programa de la AMP ha permitido que Egipto y Jordania incrementen considerablemente el nivel de atención que pueden proporcionar a la comunidad de trastornos de la coagulación. Un logro notable para la región son las exitosas campañas de concientización e identificación en Egipto, donde se ha identificado a 700 personas con hemofilia desde el inicio de la segunda década del Programa de la AMP.

El éxito de las campañas de concientización e identificación se debe a múltiples razones, pero uno de los elementos clave ha sido la educación y la información: “Si [los especialistas] están más conscientes de esto y más familiarizados con los padecimientos, esto beneficiará a más pacientes en todo Egipto”, explica el doctor Mervat Mattar.

El Programa de la AMP ha contribuido a fortalecer la organización general de la atención de la hemofilia mediante una estrecha colaboración con gobiernos y fomentando la participación de los jóvenes de la comunidad de trastornos de la coagulación. Ahmed Mohamed Samir, cabildero juvenil en Egipto, mencionó que gran parte del Programa de la AMP consiste en crear redes de apoyo entre la gente y los países. Explicó que los sentimientos de aislamiento de miembros de la comunidad pueden evitarse educando a las personas con hemofilia y demostrándoles que su situación no es única.

Si bien el Programa de la AMP ha tenido un fuerte impacto en Egipto y Jordania, el objetivo de Tratamiento para todos sigue vigente. El doctor Maram Nawaiseh, de Jordania, explica: “Necesitamos más especialistas y personal médico capacitados disponibles en hospitales (de regiones remotas) para (ayudar a los pacientes a) obtener la atención médica adecuada”.

Si desea compartir sus historias sobre concientización e identificación visite www.worldhemophiliaday.oreg/ourstories.

Si desea obtener más información sobre el Programa de la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la atención de los trastornos de la coagulación visite www.wfh.org.

El Programa de la AMP recibe financiamiento de: Bayer, Biotest, CSL Behring, Kedrion, Pfizer, Sanofi Genzyme, Shire y SOBI. La FMH también desea agradecer el apoyo de la Organización Mundial de la Salud al Programa.

World Hemophilia Day - April 17, 2019

Reaching Out: The First Step to Care

On April 17 of this year, our community will come together to celebrate World Hemophilia Day. The theme of this year’s big day is “Reaching Out: The First Step to Care”. For the WFH, a big part of the first step to care is the outreach and identification of undiagnosed people with bleeding disorders.

Patient outreach and identification is about finding individuals with hemophilia or other bleeding disorders—including von Willebrand disease—who have not yet been diagnosed, or whose health needs are not being met by healthcare services. These patients can be found through awareness-raising campaigns and educational activities.

You can help too! This April, show us that you care and that you are these to support the patients and caregivers in our community. Be part of World Hemophilia Day 2019 and help make a difference.