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El programa de la AMP ayuda a mejorar la atención en Honduras

En el 2014, la organización nacional miembro (ONM) de Honduras, la Sociedad Hondureña de Hemofilia, y la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) iniciaron un esfuerzo conjunto con el propósito de mejorar las vidas de las personas con trastornos de la coagulación en ese país, a través del programa de la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la atención de los trastornos de la coagulación. La ONM se encontraba en buena posición para aprovechar el apoyo de la FMH, ya que tenía una excelente relación con un dedicado grupo multidisciplinario de profesionales médicos encabezado por el doctor Armando Peña; contaba con un equipo de voluntarios bajo el liderazgo de María del Carmen Agurcia y con el apoyo de la Secretaría de Salud del gobierno.

Antes de que arrancara la AMP, las personas con hemofilia en Honduras tenían acceso limitado al tratamiento, con cantidades mínimas adquiridas por el gobierno, y la atención solamente estaba disponible en la capital, Tegucigalpa.

José Padilla, paciente con hemofilia A grave, de La Ceiba, ciudad ubicada a ocho horas de Tegucigalpa, recuerda haber sido diagnosticado cuando era niño y haber viajado la enorme distancia al hospital periódicamente. Debido a la larga distancia que tenía que recorrer, su condición a menudo se deterioraba rápidamente durante el viaje.

El énfasis del programa de la AMP en la concientización de los pacientes, la capacitación médica y las labores de cabildeo ha contribuido a mejorar las condiciones en el país. Un éxito sobresaliente fue obtener el compromiso por parte del gobierno de incrementar la compra de concentrados. Como resultado de esto, las condiciones generales de la comunidad de trastornos de la coagulación en general han mejorado considerablemente desde el 2014. Cinco regiones ahora reciben envíos confiables de productos de tratamiento, no solamente para la atención de hemorragias, sino también para proporcionar a los pacientes tratamiento en el hogar.

José Padilla es ahora miembro activo de la ONM local. Coordina el padrón de pacientes y afirma: “…Es necesario darles [a los pacientes] apoyo y responder a sus necesidades, pero también es necesario contar con datos para presentar un panorama exacto al gobierno y a las autoridades de salud.

El éxito de la AMP se debe a muchos factores. En Honduras, uno de los más grandes logros del programa es una mayor participación del gobierno, lo cual se confirmó con la firma de un memorándum de entendimiento entre el ministerio de salud y la FMH, en septiembre de 2017. Luego de cuatro años de esfuerzos conjuntos, la ONM es reconocida como aliada clave del ministerio de salud y de la comunidad médica.

María del Carmen Agurcia, voluntaria de la ONM, lo explica de la siguiente manera: La ONM no le estaba pidiendo al gobierno que solucionara todo; sencillamente le estaban pidiendo ser parte de la solución. Esto demuestra la importancia del programa de la AMP, y el hecho de que la ONM hondureña pudo desarrollar las habilidades y fortalezas que continuarán beneficiando a la organización en los años por venir. La ONM continuará la labor iniciada con el programa de la AMP y continuará recibiendo apoyo de la FMH para mejorar sus capacidades médicas, para ejecutar campañas de concientización en otras regiones del país, y para abogar por mejores condiciones de tratamiento en el país.

El programa de la AMP recibe apoyo financiero de: Bayer, Biotest, CSL Behring, Kedrion, Pfizer, Sanofi Genzyme, Sobi y Takeda. La FMH desea agradecer el apoyo de la Organización Mundial de la Salud al Programa.