WFH NETWORK

El Programa de la AMP mejora la atención en Nigeria en 2020

Veinte personas que participaron en un webinario sobre cabildeo escribieron las palabras “I COMMIT” (me comprometo) durante una videoconferencia por Zoom en 2020. El compromiso es un llamado a la acción y parte de una serie de dos webinarios de capacitación sobre cabildeo organizados por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), en colaboración con la Fundación de Hemofilia de Nigeria (FHN). El webinario ‒dentro del marco del Programa de la FMH de la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la atención de los trastornos de la coagulación‒ fue diseñado con el propósito de fomentar la introspección y la reflexión, y para reenergizar a los participantes.

Nigeria se inscribió al Programa de la AMP de la FMH desde 2020, y la FHN y la FMH colaboraron en la preparación de un plan de acción de cinco años con base en el Modelo de desarrollo integral de la FMH. Este modelo está diseñado para trabajar con el sistema de salud, el gobierno y la infraestructura sanitaria del país receptor a fin de maximizar el uso de los recursos existentes y lograr atención y tratamiento sustentables a largo plazo para personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación poco comunes.

Uno de los objetivos del año fue ampliar la presencia de la FHN en diferentes regiones del país mediante el establecimiento de capítulos de la organización, y la creación de una estructura de gobernanza sustentable para apoyar a los pacientes y sus familias. Dichos capítulos estarían empoderados para emprender iniciativas de identificación y cabildeo, así como para mejorar el acceso a la atención. Desafortunadamente, la pandemia de COVID-19 afectó estos esfuerzos de manera importante. Los planes de capacitación cara a cara rápidamente se transformaron en capacitación virtual. Se realizó una encuesta entre miembros, dirigida a pacientes, familiares, equipos de atención médica y voluntarios. Las respuestas se utilizaron para diseñar un programa de capacitación de dos partes, impartido en agosto y septiembre, que ayudó a los participantes a comprender la manera en la que la FHN satisface sus necesidades, específicamente en lo relativo a la alineación de valores individuales y organizacionales, y a la visión y el plan estratégico de la FHN.

La encuesta proporcionó a la FHN la información necesaria para trabajar con la FMH a través del Programa de la AMP a fin de elaborar un plan eficaz para apoyar a la comunidad local de trastornos de la coagulación. Se establecieron cuatro grupos de trabajo que se centraron en las prioridades identificadas: identificación de pacientes, actividades de cabildeo, movilización de recursos y recaudación de fondos, y mejora del acceso al tratamiento e instalaciones médicas. Hasta ahora, tres de estos cuatro grupos se han reunido y han creado estrategias factibles a nivel de los capítulos. El grupo de trabajo del centro de tratamiento de hemofilia se encuentra en proceso de identificar nuevos sitios de atención a fin de mejorar el acceso a los cuidados en donde más se necesitan. El grupo de movilización de recursos ha realizado campañas para fomentar donativos y ya ha recaudado más de $6,500. El grupo de identificación de pacientes ha intensificado sus esfuerzos en tres estados, colaborando con trabajadores de salud comunitarios para hacer visitas puerta a puerta e incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación. Estas campañas han resultado en la identificación de 16 pacientes con trastornos de la coagulación. La semana nacional de concientización sobre la hemofilia, que tiene lugar la tercera semana de noviembre de cada año, también resultó muy exitosa gracias a la diseminación de información a través de la radio y de canales en redes sociales.

Capacitación de trabajadoras comunitarias.

Concientización grupal respecto a trastornos de la coagulación.

Campaña puerta a puerta con trabajadoras comunitarias.

Concientización respecto a trastornos de la coagulación en la radio.

Por medio de estas actividades, la FHN continuó impulsando su agenda de cabildeo con el gobierno. Se formó un equipo integrado por miembros de la FHN y funcionarios y aliados federales y estatales. Se han realizado reuniones virtuales con representantes del Ministerio de Salud. Gracias a este esfuerzo, el gobierno afirmó su apoyo para continuar promoviendo la agenda de los trastornos de la coagulación. Esto abarca el compromiso del Ministerio de Salud de aliarse con la FMH a fin de desarrollar un conjunto de políticas para garantizar que los trastornos de la coagulación reciban la atención necesaria a nivel gubernamental. Se reconoce particularmente al Dr. Alayo Sopekan, funcionario federal a cargo del portafolio de hemofilia y anemia falciforme, y a sus colegas, por el trabajo que realizaron en apoyo a esta iniciativa.

La FHN desea agradecer a los voluntarios de la FMH, Dawn Rotellini (miembro lego del consejo directivo de la FMH), Bradley Rayner (presidente de la Fundación de Hemofilia de Sudáfrica), y Mukesh Garodia (presidente de la Federación de Hemofilia de India), por su constante apoyo para el mejoramiento de la atención en Nigeria, a través del Programa de la FMH de la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la atención de los trastornos de la coagulación.

El Programa de la AMP recibe apoyo financiero de Bayer, Biotest, CSL Behring, Pfizer, Sanofi Genzyme, Sobi y Takeda. La FMH desea agradecer también el apoyo de la Organización Mundial de la Salud al Programa.