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El RMTC alcanza la marca de 1,000 pacientes

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tiene el gusto de anunciar que el 28 de noviembre de 2018, el Registro Mundial de trastornos de la Coagulación (RMTC) alcanzó un importante hito: ¡el paciente número mil fue inscrito al registro!

Desde su lanzamiento el 26 de enero de 2018, un creciente grupo de centros de tratamiento de hemofilia (CTH) pioneros ha impulsado al registro a fin de alcanzar y rebasar su meta de inscripción de pacientes para el 2018. Actualmente, 40 CTH de 27 países han obtenido la aprobación ética para de participar en el registro y están inscribiendo pacientes al mismo. En el registro están representados diferentes niveles de atención y todas las regiones del mundo.

“Constituye una manera sencilla de recolectar datos importantes y estandarizados sobre los trastornos de la coagulación de los pacientes en todo el mundo.”
– Doctor Timur Narbekov, del Centro Nacional de Oncología y Hematología

 

“El RMTC de la FMH constituye una herramienta estratégica a fin de mejorar la comprensión de la hemofilia y, por ende, mejorar la calidad de la atención médica para las personas con hemofilia en todo el mundo. Este registro almacena los aspectos e indicadores más importantes, necesarios para la evaluación y el monitoreo del tratamiento, la prevención y el apoyo de rehabilitación para los pacientes con hemofilia. Constituye una manera sencilla de recolectar datos importantes y estandarizados sobre los trastornos de la coagulación de los pacientes en todo el mundo. Creo que este registro puede servir como modelo para que los países establezcan sus propios registros, si es que todavía no los tuvieran”, afirmó el doctor Timur Narbekov, del Centro Nacional de Oncología y Hematología en Kirguistán. Su centro es uno de los CTH líderes participantes en el RMTC, y el centro que inscribió al primer paciente al registro, el 26 de enero de 2018.

Para obtener más información sobre el RMTC haga clic aquí.
Para seguir los avances del RMTC (en inglés) haga clic aquí.

La FMH expresa su agradecimiento a las siguientes empresas:
Aliadas visionarias: Shire, Sobi
Aliadas colaboradoras: Bayer, F. Hoffman-La Roche Ltd., Grifols, Pfizer, Sanofi Genzyme