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El RMTC mejora la atención y la recolección de datos en Lagos, Nigeria

En el Centro de Tratamiento de Hemofilia (CTH) del Hospital Universitario de Lagos, Nigeria, durante muchos años, el tratamiento médico se basó principalmente en suposiciones. Si bien había instalaciones de laboratorio disponibles, la mayoría de las personas con hemofilia (PCH) de la región no podía pagar el costo de los análisis, de modo que los diagnósticos iniciales se basaban principalmente en historias médicas y ensayos terapéuticos con concentrados de factor VIII o factor IX. Por ende, se desconocían la condición y la gravedad de los inhibidores de los pacientes del CTH. Esta situación persistió hasta el 2018, cuando el CTH del Hospital Universitario de Lagos recibió financiamiento para realizar un estudio a través del Programa de Apoyo a la Investigación (PAI) del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Ahora, el CTH puede diagnosticar con precisión a las PCH, determinar la gravedad de su hemofilia, su situación en cuanto a inhibidores, y registrar los datos de manera exacta.

El PAI del RMTC está diseñado a fin de motivar y apoyar a CTH para que recolecten, analicen y utilicen sus datos del RMTC. En el caso del CTH del Hospital Universitario de Lagos, este apoyo permitió a la institución diagnosticar correctamente a PCH mediante pruebas de laboratorio, compilar datos médicos y biodemográficos completos, y usar el RMTC para almacenar dichos datos. Contar con un sistema como el RMTC es crucial en Nigeria, porque el país no cuenta con un registro nacional de datos.

El proyecto empezó identificando y diagnosticando a nuevas PCH, determinando el tipo y la gravedad de su hemofilia, y su situación en cuanto a inhibidores. A través del PAI, el CTH pudo comprar kits de laboratorio y establecer una clínica semanal de trastornos de la coagulación en el CTH. Estos esfuerzos tuvieron resultados inmediatos: En 2018 se registraron 12 PCH en el RMTC en Lagos. Esta cifra se incrementó a 77 PCH en 2020.

Enseguida se ingresaron al RMTC los datos clínicos y biodemográficos de los pacientes. Por último, el CTH pudo organizar dos reuniones para instruir a las PCH sobre la atención de la hemofilia, la importancia de las visitas de seguimiento periódicas y de las pruebas de sangre anuales para verificar su situación de inhibidores. Las PCH también recibieron instrucción sobre las ventajas del RMTC como un registro sistemático.

El PAI del RMTC tuvo un impacto importante en la calidad de vida de las PCH en Lagos. El PAI le permitió al CTH del Hospital Universitario de Lagos no solo mejorar el diagnóstico y la atención, sino también perfeccionar considerablemente la recolección de datos.